(Actualmente) sin cura, (constantemente) en lucha

Katie DeCarlo

• La pancreatitis permitió llegar al diagnóstico de un tumor neuroendocrino de páncreas (PNET)
• Los tratamientos incluyen lanreótido, CAPTEM, cirugías e inmunoterapia, entre otros
• Cambio a un plan PPO para poder ir a los médicos preferidos sin derivación
• Mutación del gen TP53 y síndrome de Li-Fraumeni

Me llamo Katie DeCarlo y tengo cáncer.

Específicamente, tengo un cáncer neuroendocrino de páncreas (PNET). Mi enfermedad es de grado 3 (el más alto), en estadio IV (metastatizado) y bien diferenciada. Una vez que el cáncer neuroendocrino alcanza el estadio IV, se considera incurable: aunque en ocasiones pueda alcanzar el estado de “sin indicios de enfermedad”, los tumores siempre volverán a aparecer. Por supuesto, la ciencia avanza rápido, por lo que el objetivo es adelantarse a la enfermedad para ganar tiempo mientras surgen nuevas opciones de tratamiento.

Antes de contar mi historia en detalle, al momento de escribir esto tengo 41 años y vivo en Oakland, California, junto a mis dos gatos, que sinceramente creo que son mejores que los suyos (lo siento). Soy una persona “queer”, vivo sola y estoy muy involucrada con mi familia y mi comunidad. Esperaba tener hijos, pero ya no creo que sea una decisión responsable en mi caso porque mi esperanza de vida podría ser más corta. En lugar de eso, trato de ser la mejor tía para los niños que forman parte de mi vida (ahijados, sobrinos y una sobrina).

Me atiendo en la University of California San Francisco (UCSF), y hasta el momento he recibido opiniones de Stanford, Yale y los Institutos Nacionales de Salud.

El cáncer de Katie: reflexiones sin rodeos

Para los que tienen poco tiempo, aquí les comparto una versión breve de mi historia y de lo que creo:

• Tratamientos recibidos hasta ahora: hormona inyectable (análogo de somatostatina), quimioterapia oral (capecitabina combinada con temozolomida, lo que se conoce como CAPTEM), varias cirugías (abiertas y laparoscópicas, con resección y ablación), inhibidor de la tirosina quinasa (lenvatinib, bajo el nombre comercial de Lenvima) e inmunoterapia (pembrolizumab, bajo el nombre comercial de Keytruda).
• Me detectaron una mutación en el gen TP53 (asociado al síndrome de Li-Fraumeni, pero sin evidencia familiar ni alta penetrancia de cáncer más allá de mi caso).
• Considero que tengo mucha suerte y soy una privilegiada por mi acceso a la atención médica y (sobre todo) por poder defender mi propia atención (algo que ya me ha salvado la vida varias veces).
• Realmente creo que nuestro sistema de salud puede y debe aprovecharse al máximo, y soy consciente de que esto requiere esfuerzo y acceso, pero también…
• La salud debe abordarse de manera integral, con un enfoque de sistema completo (ver el cuerpo como una unidad, no dividido en especialidades) y se deben incorporar prácticas y tratamientos complementarios (psicológicos, espirituales y nutricionales, entre otros).
• Esta enfermedad actúa de forma distinta en cada persona, y a veces incluso afecta diferentes partes del organismo en una misma persona, por lo que, al final, me corresponde a mí comprenderla y tomar decisiones sobre el tratamiento.

Diagnóstico

Recibí mi diagnóstico inicial en abril de 2022, aunque los síntomas comenzaron en noviembre de 2021, cuando, después de una semana de dolor de espalda cada vez más intenso, finalmente un amigo me convenció de ir a la sala de emergencias. Después de aliviarme el dolor por un momento, me hicieron pruebas; entre ellas, análisis que revelaron que los niveles de lipasa (o sea, la enzima producida por el páncreas) estaban por las nubes. Un cuadro típico de pancreatitis aguda: inflamación del páncreas. Pero una tomografía computarizada no mostró ninguna causa física, ningún bloqueo evidente ni otro problema, así que me dijeron que volviera a casa, que siguiera una dieta “sin azúcar, sin grasa, sin alcohol” y que todo se solucionaría.

Y de algún modo, así fue. Después de varias semanas siguiendo esta dieta, el dolor se alivió y el páncreas se estaba recuperando. La causa aún era un misterio, por lo que le insistí a mi médico de cabecera para que me derivara a un gastroenterólogo. No lo hizo… y a finales de ese año cambié mi seguro de salud a un plan PPO para poder consultar directamente a los médicos que sabía que necesitaba.

Fue una buena decisión. En enero de 2022, ya no tenía dolor, pero este volvía cuando comía alimentos normales (pizza o tostadas con mantequilla). Consulté con el Dr. Sun-Chuan Dai, gastroenterólogo en UCSF Health, quien pensó que podría tratarse de un cálculo biliar que no se había visto en la tomografía computarizada anterior. Me hizo una endoscopia y tomó muestras para biopsia de todo lo que le pareció “sospechoso”.

Los resultados de esa primera biopsia indicaban que el tejido era “no concluyente, pero anormal”. El médico dijo que era el tipo de tejido que solo se observaba en gente alcohólica desde hace 30 años… y en tumores.

Una segunda biopsia (también por endoscopia) confirmó que tenía un tumor en el páncreas, que había crecido hacia un conducto y bloqueaba el paso de las enzimas digestivas, lo que las dejaba atrapadas en el páncreas. Por eso la inflamación: mi órgano se digería a sí mismo cada vez que la comida activaba la liberación de enzimas.

Mi primer tumor… 

El tumor era pequeño (alrededor de 3 cm), localizado en la cola distal (es decir, en el extremo) del páncreas, por lo que era una buena candidata para cirugía. Decidí seguir el tratamiento en UCSF y, en mayo de 2022, el Dr. Eric Nakakura, cirujano gastrointestinal especializado en tumores neuroendocrinos, me operó para extirparme parte del páncreas, además de 23 ganglios linfáticos y el bazo. El informe de patología después de la cirugía mostró un tumor de grado 2 (Ki-67 del 2.4 %) y una pequeña afectación (a nivel celular) en uno de los 23 ganglios linfáticos. Después de la cirugía, la Dra. Emily Bergsland se hizo cargo de mi atención. Ella es oncóloga gastrointestinal y jefa del Center for Neuroendocrine Tumors en UCSF, y me recomendó hacerme una tomografía cada seis meses para monitoreo.

Pasemos a septiembre de 2023. Las tomografías revelaron malas noticias: ahora tenía tumores en el hígado, un signo que indicaba que el cáncer había metastatizado y que ahora se consideraba “incurable”.

Atención médica, cuando la cura no es posible

La primera línea de defensa en esta enfermedad suele ser lanreótido, análogo de la somatostatina, que en algunas personas bloquea los receptores de crecimiento en los tumores. Empecé a recibir inyecciones mensuales y, al mismo tiempo, me hicieron una biopsia de la lesión más grande en el hígado. Esta biopsia mostró que mi enfermedad había evolucionado a grado 3 (Ki-67 del 23 %). Era poco probable que la somatostatina fuera eficaz en una enfermedad de mayor grado y, efectivamente, después de tres meses de tratamiento, el tumor seguía creciendo, por lo que el equipo y yo decidimos pasar a un tratamiento más agresivo.

En enero de 2024, comencé el tratamiento con quimioterapia oral, capecitabina y temozolomida, y terminé realizando seis ciclos en total (alrededor de seis meses). Los medicamentos fueron tolerables. El principal efecto secundario que tuve fue una anemia leve, pero lo más importante es que lograron estabilizar el tumor. Sin embargo, como no hubo reducción en el tamaño del tumor, en julio de 2024, decidí someterme a una cirugía que era una combinación de ablación y resección de unos 10 tumores en el hígado.

Un efecto dominó de complicaciones

Lamentablemente, esta cirugía laparoscópica, prevista como una hospitalización breve de una o dos noches y una recuperación rápida, presentó complicaciones. En primer lugar, tuve una filtración del conducto biliar que rápidamente causó la acumulación de líquido en el abdomen. Los médicos me colocaron un drenaje, lo que dio inicio a un desafortunado efecto dominó de problemas.

La succión del drenaje era fuerte, tan fuerte que hizo que se rompiera un vaso sanguíneo interno en las primeras 36 horas, probablemente porque las venas estaban debilitadas por la quimioterapia.

Suspendieron el drenaje durante unos días para que pudiera recuperarme y luego lo reiniciaron para drenar el líquido que todavía seguía acumulado. Sin embargo, después de unos días más quedó claro que eso no era suficiente. Acepté someterme a otra cirugía, el llamado “lavado” para drenar todo el líquido posible y limpiar los órganos, que en ese momento llevaban varios días sumergidos en una mezcla similar a la bilis.

Después del lavado, tuve dos acumulaciones de líquido en la parte inferior del abdomen y la pelvis, que rápidamente se infectaron. Para resolver este problema, necesitaba nuevos drenajes y nuevos medicamentos intravenosos. Durante este tratamiento empecé a tener una acidez muy intensa; luego dejé de comer y después comencé a vomitar. No podía comer y, finalmente, los médicos sacaron la conclusión de que tenía una obstrucción intestinal, probablemente debido a la inflamación y al desplazamiento de los órganos por problemas y cirugías previas. Me colocaron una sonda por la nariz para drenar el estómago durante 48 horas y, unos días después, por fin pude volver a casa.

Todo esto llevó seis semanas en total. Perdí 20 libras (9 kilos) y salí del hospital increíblemente débil. Unos dos meses después de la cirugía, aún recuperándome en casa, fui a realizarme las resonancias magnéticas habituales de control postoperatorio y, lamentablemente, el cáncer había reaparecido. Había alrededor de doce tumores nuevos en el hígado. Tomo aire.

Un ensayo clínico

Después de investigar mucho y de hacerme varios estudios, decidí participar en un ensayo clínico en UCSF financiado por las compañías farmacéuticas que estudiaba una combinación de Lenvima y Keytruda. Los medicamentos pueden tener efectos secundarios: tuve una insuficiencia ovárica inmediata e hipertensión, mi tiroides dejó de funcionar y ahora estoy lidiando con colitis provocada por la inmunoterapia, además de algunos problemas nuevos de azúcar en la sangre.

Pero estos tratamientos siguen siendo mucho menos tóxicos que las alternativas, cada una de las cuales se asocia a un cierto riesgo de cáncer secundario. Y, lo más importante, hasta ahora el tratamiento está dando resultado: logró reducir los tumores y estabilizar la enfermedad. (TOCO MADERA CON MUCHA FUERZA)

Factor genético impredecible

Finalmente, esa mutación genética. Después de mi cirugía inicial, los médicos de UCSF quisieron que me hiciera un panel genético (análisis de sangre), aunque aclararon que “probablemente no mostraría nada, ya que todas las mutaciones conocidas que se relacionan con esta enfermedad se habrían manifestado antes en la vida”.

Si usted sabe algo de béisbol, o de supersticiones en general, sabrá lo que pasó después: me “trajeron mala suerte” por completo y, efectivamente, la prueba mostró una mutación sistémica en el gen TP53, un hallazgo que se asocia a algo llamado síndrome de Li-Fraumeni. Y, aunque existen miles de posibles mutaciones de este gen (y, en particular, ninguna previamente identificada coincide con mi “variante” específica), en general cualquier alteración sistémica del gen TP53 significa que el organismo es menos capaz de combatir las células con tendencia cancerosa una vez que aparecen. Qué divertido.

Desde entonces, hemos hecho pruebas a toda mi familia para detectar esta mutación y este síndrome. La mala noticia es que MUCHOS de nosotros la tenemos. La buena noticia es que nadie más tiene cáncer. (OTRA VEZ TOCO MADERA)

Todos los médicos con los que hablé tenían opiniones diferentes sobre la importancia de esta mutación para mi tratamiento. Por esta razón, las opiniones fueron muy útiles, sobre todo, a la hora de tomar decisiones sobre las opciones de tratamiento, como la frecuencia con la que debo someterme a tomografías y la importancia que debo dar al riesgo de cánceres secundarios, y en todas las decisiones generales sobre mi estilo de vida.

El futuro

Espero ganarle a esta enfermedad (y a todas las estadísticas actuales) y llegar a los 80 años. Y por eso sé que acabaré realizando varios tratamientos. Pero también sé que mi esperanza de vida será la suma del tiempo que cada tratamiento me dé, menos cualquier efecto secundario potencialmente mortal de cada uno de ellos.

Por eso, aunque ahora estoy bien, también me sigo informando sobre nuevos estudios, ensayos clínicos y métodos. Por ahora, eso significa explorar tratamientos adicionales “no tóxicos”. Si bien mantengo la esperanza de que la combinación de Lenvima y Keytruda siga siendo eficaz por un tiempo, mi siguiente interés está a nivel genético, específicamente en los estudios sobre DLL3, que permitirían dirigir el tratamiento directamente a los tumores (si resultan positivos para DLL3, algo común en personas con tumores neuroendocrinos, aunque aún no se ha evaluado en mi patología).

Es decir, aquí estoy, cuatro años después del diagnóstico, todavía sin estar curada, pero más fuerte que nunca, y con una lista cada vez mayor de opciones de tratamiento para ayudar a controlar estas células indeseadas y descontroladas en un cuerpo que, por lo demás, quiero profundamente.

P. D.: Para complementar los tratamientos que mencioné, también hago ejercicio regular, sigo una dieta mayormente pescetariana y sin alcohol, hago acupuntura, psicoterapia y cambié de carrera para ser la versión más sana y feliz de mí misma. Nuestra enfermedad no es un castigo por haber tomado decisiones equivocadas, pero cuidar de “nuestro ser en su totalidad” es esencial para poder hacer frente con fuerza al proceso médico que atravesamos. En mi caso, esto significó trabajar con profesionales fuera del ámbito oncológico y recibir atención en el Osher Center for Integrative Health y en los departamentos de psicooncología de la USCF.