Cómo comunicarse con el equipo médico cuando usted es cuidador

Asumir el rol de cuidador puede ser desconcertante.

Un día usted está brindando su apoyo a un ser querido. Al siguiente, se encuentra en un consultorio tratando de seguir conversaciones complejas, procesar nueva información y entender qué sigue, todo mientras maneja su propio miedo e incertidumbre.

“Muchas veces, los cuidadores tienen que hacerles preguntas incómodas a los profesionales de la salud e incluso actuar como intermediarios entre el paciente y el equipo médico”, explica Patricia Gambino, M.S.N., R.N., enfermera de enlace especializada en enfermedades gastrointestinales del Penn Pancreatic Cancer Research Center (Filadelfia, Pensilvania).

Se trata de una gran responsabilidad, especialmente porque una comunicación clara y continua con el equipo de atención médica de su ser querido puede influir mucho en la manera en que el paciente transita la enfermedad.

Por qué es importante una comunicación clara

En general, en la atención del cáncer de páncreas participan varios especialistas, se deben tomar decisiones con rapidez y los planes de tratamiento pueden cambiar con el tiempo. Los malentendidos o los detalles que se pasan por alto pueden generar más estrés, o peor aún, afectar la atención médica.

Una comunicación sólida ayuda a asegurar que todos estén informados y en sintonía: el paciente, el cuidador y el equipo médico. También le permite tomar decisiones informadas, manejar los efectos secundarios a tiempo y luchar por una atención que refleje las necesidades y prioridades de su ser querido.

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“Aunque el cáncer de páncreas tiene fama de ser agresivo, eso no significa que deba apresurarse a tomar decisiones”, dice Patricia Gambino. Para poder tomarse el tiempo de comprender sus opciones, primero debe hacer las preguntas correctas.

Seis maneras de comunicarse eficazmente con el equipo de atención médica de su ser querido 

Las conversaciones importantes no siempre surgen de forma natural, especialmente cuando las emociones están a flor de piel. Pero hay medidas concretas que puede tomar para que estas interacciones sean más productivas y menos abrumadoras:

1. Aclare cuál será su función. En lugar de asumir qué necesita su ser querido, pregúnteselo directamente: “¿Qué rol le gustaría que yo tuviera?” “Muchos pacientes delegan la defensa de sus necesidades en sus cuidadores porque emocionalmente no pueden manejar cierta información”, señala Patricia Gambino. “Otros prefieren comunicarse directamente con sus médicos por su cuenta”. No hay una respuesta correcta, pero tener claras las expectativas puede ayudarle a estar presente de la manera que resulte más útil y reconfortante para su ser querido.

2. Haga preguntas directas. Las citas médicas pueden parecer apresuradas, y es fácil olvidar lo que uno quería preguntar. “Preparar preguntas con anticipación junto con su ser querido puede ayudar a asegurarse de cubrir todos los temas importantes”, dice Lauren Shaffer, trabajadora social clínica licenciada en Nueva York y especializada en oncología. Algunas preguntas clave pueden ser:

• ¿Cuáles son los objetivos del tratamiento?
• ¿Qué podemos esperar?
• ¿A qué debemos estar atentos?
• ¿Cuándo debemos comunicarnos con el equipo de atención médica?
• ¿Cómo manejamos la atención fuera del horario habitual y las emergencias?

3. Tome notas. Durante las citas médicas, la información puede darse muy rápido y es difícil procesarlo todo en tiempo real. Tomar notas le ayuda a llevar un registro de los planes de tratamiento, los medicamentos y los próximos pasos. “Si algo no le queda claro, aproveche el portal del paciente de su ser querido para comunicar sus preguntas e inquietudes”, agrega Patricia Gambino. En casa, llevar una lista actualizada de preguntas también puede ayudarle a mantenerse organizado entre una visita y otra.

4. Pida ayuda. No es necesario que maneje estas conversaciones solo. Si se siente abrumado, pídale al equipo médico que lo conecte con recursos adicionales, incluidos trabajadores sociales, psicólogos, especialistas en atención paliativa o defensores de pacientes. Son profesionales que pueden ayudarle a procesar la información, manejar el estrés y coordinar la atención. “Estos integrantes del equipo pueden ayudar a reducir las dificultades de comunicación y asegurarse de que reciba el apoyo que necesita”, dice Gambino.

5. Informe los efectos secundarios. Una de las formas más importantes en que los cuidadores contribuyen a una atención de calidad es observando e informando los cambios. “Llevar un registro de síntomas como vómitos, cambios intestinales, pérdida de apetito, náuseas y fiebre ayuda a orientar las decisiones de tratamiento”, explica Lauren Shaffer. “Vale la pena mencionar incluso los efectos secundarios que parecen leves. Una comunicación a tiempo puede ayudar a prevenir complicaciones y evitar que los efectos secundarios problemáticos empeoren”.

6. Defienda lo que realmente importa. Los planes de tratamiento para el cáncer de páncreas no son inamovibles. Si hay algo importante para su ser querido, ya sea asistir a un acontecimiento familiar importante o mantener una determinada calidad de vida, hágalo saber. Lauren Shaffer señala que “los oncólogos a veces pueden ajustar los planes de tratamiento para que se adapten a acontecimientos importantes de la vida”. Una comunicación clara sobre las prioridades ayuda a asegurar que las decisiones sobre la atención se tomen considerando lo que más importa.

Cómo encontrar la opción adecuada

Incluso con una buena comunicación, puede haber momentos en los que algo no termina de convencer. Si usted o su ser querido tienen dudas sobre un plan de tratamiento, o sienten que realmente no les están escuchando, está bien explorar otras opciones.

“A los buenos médicos no les molesta cuando los pacientes buscan una segunda opinión. De hecho, lo alientan”, dice Lauren Shaffer. “Eso le da tiempo para reunir más información y avanzar con mayor claridad y confianza”.

Comunicarse con el equipo médico mientras se desempeña como cuidador puede resultar intimidante al principio. Pero, con el tiempo, hacer preguntas, tomar notas y expresar sus inquietudes se vuelve más natural.

No es necesario que tenga todas las respuestas. Solo hace falta que mantenga el diálogo abierto.