Recursos

Nuestra extensa colección de recursos web y otros recursos para pacientes, familias y cuidadores ofrece un fácil acceso a información sobre una amplia variedad de temas relacionados con el cáncer de páncreas. Los recursos se revisan y actualizan periódicamente para garantizar que estén actualizados.

AARP: recursos para el cuidado de familiares

La AARP ofrece una amplia gama de recursos para cuidadores, como artículos y bases de datos de cada estado. El sitio web tiene secciones sobre aspectos fundamentales para los cuidadores, el cuidado en el hogar, la salud, asuntos financieros y legales, el equilibrio en la vida, comunidades en línea, recursos locales e historias compartidas.

Asociación Estadounidense para la Investigación del Cáncer (American Association for Cancer Research, AACR)

La AACR es la organización científica más antigua y más grande del mundo dedicada a cada uno de los aspectos de la investigación de alta calidad e innovadora del cáncer. El objetivo de la AACR es prevenir y curar el cáncer por medio de la investigación, la educación, la comunicación y la colaboración.

Black Health Matters

Los afroamericanos tienen malos resultados de salud en casi todos los índices de enfermedad.  Si bien el acceso al seguro de salud y el nivel socioeconómico juegan un papel importante en estas disparidades de salud, también existe una falta general de conciencia sobre los pasos preventivos para mejorar nuestra salud. Black Health Matters brinda información sobre la salud y el bienestar desde una perspectiva orientada al servicio, con muchas soluciones y consejos.

Black Women's Health Imperative

Esta organización tiene como objetivo encabezar los esfuerzos por resolver los problemas de salud más apremiantes que afectan a mujeres y niñas de raza negra en los EE. UU. Su enfoque abarca investigaciones sobre salud, la promoción de mejores políticas gubernamentales y programas e iniciativas con un enfoque en la salud.

CancerCare

CancerCare es la principal organización a nivel nacional que ofrece información y servicios profesionales gratuitos de apoyo para ayudar a las personas a sobrellevar las exigencias emocionales y las dificultades prácticas y económicas del cáncer. Los servicios abarcan orientación y grupos de apoyo que se reúnen por teléfono, en línea y en persona, talleres educativos, publicaciones y ayuda económica y para copagos.

Centro de Recursos Legales para el Cáncer (Cancer Legal Resource Center, CLRC)

El CLRC ofrece información mediante su línea telefónica nacional de asistencia, programas de divulgación y actividades comunitarias para educar y apoyar a los pacientes con cáncer, sus familiares, los profesionales de atención médica y los defensores en materia de conservación del empleo durante el tratamiento, acceso a la atención médica y beneficios gubernamentales, licencias médicas y planificación patrimonial.

Coalición Mundial contra el Cáncer de Páncreas (World Pancreatic Cancer Coalition)

La Coalición Mundial contra el Cáncer de Páncreas es una iniciativa conjunta de grupos de apoyo sin fines de lucro para casos de cáncer de páncreas. Mediante la colaboración global, los miembros crean conciencia con respecto al cáncer de páncreas y fortalecen las iniciativas individuales de todas las organizaciones integrantes.

 

Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer (National Coalition for Cancer Survivorship, NCCS)

El objetivo de la NCCS es abogar por una atención oncológica de calidad para todas las personas afectadas por el cáncer. La NCCS fue fundada por sobrevivientes del cáncer y está dirigida a ellos; además, fue la creadora de la ampliamente aceptada definición de supervivencia que define a una persona como sobreviviente del cáncer a partir del momento del diagnóstico y por el resto de su vida.

Consejo Intercultural del Cáncer (Intercultural Cancer Council)

El Consejo Intercultural del Cáncer (Intercultural Cancer Council) promueve políticas, programas, asociaciones e investigaciones para eliminar la desigualdad de la carga del cáncer entre las minorías raciales y étnicas y las poblaciones carentes de atención médica en los Estados Unidos y sus territorios asociados.

Corporación de Nativos Estadounidenses para la Investigación del Cáncer (Native American Cancer Research Corporation, NACRC)

La NACR procura reducir la incidencia del cáncer y la mortalidad por la enfermedad entre los nativos estadounidenses, así como aumentar la supervivencia al cáncer entre esa población mediante la educación, la prevención y la detección.

FORCE: Facing Our Risk of Cancer Empowered

FORCE tiene como objetivo mejorar la vida de las personas y las familias afectadas por el cáncer hereditario de mama, ovario y similares, y proporcionar a las personas recursos para determinar si tienen un alto riesgo de padecer cáncer de mama, ovario y similares debido a la predisposición genética, los antecedentes familiares u otros factores.

Fundación de Defensa del Paciente (Patient Advocate Foundation, PAF)

La Fundación de Defensa del Paciente es una organización nacional sin fines de lucro que ofrece servicios profesionales de administración de casos a estadounidenses que sufren enfermedades crónicas, potencialmente mortales y debilitantes. Colabora con compañías de seguros, empleadores y acreedores para resolver asuntos de seguro, conservación del empleo o crisis de deudas que se relacionan con la atención médica.

Indian American Cancer Network (IACAN)

La IACAN es una organización sin fines de lucro cuyo objetivo es ayudar a las personas de ascendencia sudasiática afectadas por el cáncer. La red IACAN ofrece varios servicios para ayudar a pacientes y cuidadores con asuntos como la barrera del idioma o las diferencias dietéticas, y ayudar en el proceso de recuperación.

Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute, NCI)

El sitio web del NCI ofrece información completa sobre prevención del cáncer, diagnóstico, tratamiento, datos estadísticos, investigación, ensayos clínicos y noticias. Los especialistas en información del NCI pueden responder preguntas sobre el cáncer, ayudar a dejar de fumar, proporcionar materiales informativos y ayudar a usar el sitio web del NCI.

Keep It Sacred

La labor de National Native Network es mejorar la calidad y el desempeño de los sistemas de salud pública para reducir las enfermedades relacionadas con el tabaco comercial y las disparidades relativas al cáncer que existen entre las poblaciones de nativos estadounidenses y nativos de Alaska.

Latinas Contra Cancer

Latinas Contra Cancer se concentra en labores de prevención, diagnóstico, detección sistemática y educación sobre el cáncer en la comunidad latina. Algunas de sus metas son aumentar el acceso a una atención de calidad, esforzarse por reducir la tasa de mortalidad y mejorar la calidad de la experiencia con la atención médica. Su sitio web está en inglés y en español.

Nueva Vida

Nueva Vida tiene su sede en la región del Atlántico Medio y se asocia con organizaciones académicas para brindar apoyo mediante actividades de divulgación y educación, orientación al paciente, salud mental y aptitudes de supervivencia para familias latinas que enfrentan el cáncer. Su sitio web está en inglés y en español.

PatientsLikeMe

PatientsLikeMe es un sitio web gratuito en el que las personas pueden compartir su información de salud para llevar un control de su progreso, ayudar a los demás y cambiar la medicina en forma definitiva.

Project Purple

Project Purple (Proyecto Púrpura) es una organización 501(c)(3) sin fines de lucro, con sede en Connecticut, cuya finalidad es crear conciencia, apoyar a pacientes y familias que se ven afectados por la enfermedad y financiar esfuerzos de investigación para combatir el cáncer de páncreas.

Proyecto Nacional de LGBT contra el Cáncer (National LGBT Cancer Project)

El Proyecto Nacional de LGBT contra el Cáncer es una organización de apoyo y defensa que se concentra en las necesidades de los pacientes y sobrevivientes del cáncer de la comunidad de personas lesbianas, gais, bisexuales y transexuales (LGBT). Sus servicios incluyen apoyo entre iguales, orientación, educación y defensa del paciente.

Red de Acción contra el Cáncer de la Sociedad Americana contra el Cáncer (American Cancer Society Cancer Action Network, ACSCAN)

Esta filial de apoyo, sin fines de lucro y apartidista de la Sociedad Americana contra el Cáncer respalda soluciones políticas y legislativas fundamentadas que se han concebido para que el cáncer deje de ser un problema de salud grave. La ACSCAN se esfuerza por alentar a funcionarios electos y candidatos para que hagan del cáncer una de las principales prioridades a nivel nacional.

Red de Acción contra el Cáncer de Páncreas (Pancreatic Cancer Action Network, PanCAN)

PanCAN se dedica a combatir el cáncer de páncreas en todos sus frentes: investigación, iniciativas clínicas, servicios y defensa del paciente. Entre sus programas hay un buscador de ensayos clínicos (Clinical Trial Finder) y un programa de pruebas genéticas que se denominaKnow Your Tumor® (“Conozca su tumor”). Con algunos recursos en español.

Red de sensibilización sobre el cáncer neuroendocrino (Neuroendocrine Cancer Awareness Network)

La Red de sensibilización sobre el cáncer neuroendocrino (Neuroendocrine Cancer Awareness Network, NCAN) es una organización sin fines de lucro dedicada a crear conciencia sobre el cáncer neuroendocrino. Para esto, brinda apoyo a cuidadores y personas con tumores neuroendocrinos y financia la investigación sobre este tipo de cáncer.

Red Internacional de Apoyo contra el Cáncer (International Cancer Advocacy Network, ICAN)

La ICAN ofrece representantes que ayudan a los pacientes con cáncer a orientarse a través de todos los aspectos del tratamiento, y que defienden y abogan por los pacientes a través de legislaturas y organismos gubernamentales en los Estados Unidos y en más de 50 países hasta la fecha.

Red Nacional de LGBT contra el Cáncer (National LGBT Cancer Network)

El objetivo de la Red Nacional de LGBT contra el Cáncer es mejorar la vida de las personas lesbianas, gais, bisexuales y transexuales (LGBT) con cáncer, y educar a aquellos que se encuentran en riesgo de padecerlo. Se dedica a educar a la comunidad de LGBT, capacitar a los proveedores de atención médica y abogar por la inclusión de la población de LGBT en organizaciones nacionales del cáncer, estudios de investigación y medios de comunicación.

Red Nacional Integral del Cáncer (National Comprehensive Cancer Network, NCCN)

La NCCN es una alianza de los principales centros oncológicos dedicados a la atención del paciente, la investigación y la educación, con el objetivo de mejorar la calidad, eficacia y eficiencia de la atención del cáncer para que los pacientes puedan tener una vida mejor.

Smart Patients

Smart Patients es una comunidad en línea para pacientes y familias que se encuentran afectados por diversas enfermedades. Aquí puede informarse a su propio ritmo sobre los desarrollos científicos relacionados con su enfermedad, además de compartir sus preguntas e inquietudes con otros miembros y utilizar lo que aprende en el contexto de su propia vida.

Whipple Warriors

Es una red mundial de pacientes que se sometieron al procedimiento de Whipple y de cuidadores que ofrecen apoyo y esperanza y que trabajan juntos para responder a las necesidades de los pacientes que se someten al procedimiento de Whipple antes, durante y después de la cirugía. Para ello utilizan el grupo de Facebook Whipple Surgery Survivor Group (Sobrevivientes al Procedimiento Quirúrgico Whipple) y el sitio web para compartir información relacionada con este procedimiento.