Qué hacer si le diagnosticaron cáncer de páncreas recientemente

A usted o a alguien que conoce le diagnosticaron cáncer de páncreas. ¿Ahora qué?

Ilustración de una médica señalando el procedimiento de Whipple.

Primero, respire y recuerde que no está solo en este momento abrumador. Let's Win tiene la información, la investigación y los recursos más actualizados para ayudarle a tomar decisiones informadas sobre su atención. Recopilamos historias de personas que han atravesado este difícil desafío para que usted pueda aprender de sus experiencias y encontrar esperanza en una comunidad de apoyo.

Camille Moses, pancreatic cancer survivor, prepares to ride her bike as part of the Miami Dolphins Cancer Challenge
Survivor Stories
8 de enero, de 2018 • 4 Min

Changing Doctors Changed My Prognosis

When Camille Moses was diagnosed with pancreatic cancer, she realized she needed a doctor with an attitude that she could beat the disease.

Puede que siga en shock luego de recibir el diagnóstico, pero nosotros estamos aquí para ayudarle a entender qué puede hacer. Esta página es una guía de los pasos que tal vez quiera seguir después de un diagnóstico reciente. También brindamos enlaces a recursos importantes que le ayudarán a afrontar las primeras etapas del tratamiento del cáncer de páncreas.

Después del diagnóstico

El conocimiento es poder. Infórmese. Usted debe saber exactamente a lo que se enfrenta para poder tomar decisiones informadas al iniciar el tratamiento. Aproveche cada oportunidad para hacer preguntas y entender mejor el camino hacia adelante.

Recopile información

  • Hágase todas las pruebas necesarias, como tomografías, endoscopias y análisis de sangre.
  • Averigüe la ubicación, el tipo y el estadio del tumor. Estos aspectos de la enfermedad inciden en el plan de tratamiento. Para obtener más información sobre la estadificación del cáncer de páncreas, visite nuestra página Estadios.
  • Hágase pruebas genéticas con muestras de sangre o saliva. Independientemente de sus antecedentes familiares, todas las personas con diagnóstico reciente de cáncer de páncreas deben realizarse pruebas genéticas para determinar si tienen ciertas mutaciones genéticas heredadas. Esta información puede orientar el plan de tratamiento y ser de ayuda para miembros de la familia. Actualmente, las pruebas genéticas son consideradas parte del tratamiento convencional del cáncer de páncreas; un asesor genético le puede ayudar a asegurarse de que están cubiertas por el tratamiento. Visite nuestras páginas sobre pruebas genéticas para obtener más información sobre cómo hacerse estas pruebas.
  • Si es posible, obtenga el perfil molecular de su tumor. Esta prueba puede identificar si el tumor tiene mutaciones en genes específicos que podrían producir una mejor respuesta a ciertos tratamientos. Esta información es importante para el plan de tratamiento que su médico elabora.
  • De ser posible, vaya a sus citas con un amigo o familiar. Es mejor que sean dos personas las que escuchan, asimilan, toman notas y hacen preguntas, especialmente cuando se maneja tanta información. Es de gran ayuda hacer una lista de preguntas antes de visitar al médico. ¡Recuerde que no hay preguntas tontas!

Obtenga una segunda opinión

  • Es útil obtener una segunda opinión de un centro médico con un programa de cáncer de páncreas, en donde los oncólogos conocen los tratamientos más avanzados (a continuación hay más información sobre centros de tratamiento). Muchos de los principales centros médicos universitarios se han asociado con hospitales regionales, así que puede que no tenga que ir muy lejos para encontrar un especialista con experiencia. Y la mayoría de los planes de seguro, incluido Medicare, cubren las consultas para una segunda opinión para enfermedades graves.

Elija su equipo de tratamiento

  • El cáncer de páncreas es poco común; busque oncólogos con experiencia en tratar este cáncer, ya que es más probable que conozcan los tratamientos más avanzados. Si el tumor es operable, busque un cirujano que ya haya realizado muchas cirugías de páncreas. La cirugía para el cáncer de páncreas es compleja; hay más probabilidad de obtener mejores resultados con un cirujano experimentado. Tenemos listas descargables de los principales hospitales universitarios y centros de oncología en los Estados Unidos y Canadá para ayudarle a procurar su tratamiento.
  • El tratamiento puede consistir en una combinación de terapias, incluidas quimioterapia, radiación y cirugía; por eso es necesario un equipo interdisciplinario. Si su centro de tratamiento cuenta con enfermeros de enlace, estos pueden ayudarle a coordinar el tratamiento y las visitas. También debe seguir viendo a su médico de cabecera y a los especialistas para sus otras afecciones. La comunicación honesta entre los miembros del equipo de atención es clave.

Considere la posibilidad de participar en ensayos clínicos

  • Los ensayos clínicos ofrecen las más nuevas opciones de tratamiento para el cáncer de páncreas; solo algunos participantes reciben el nuevo medicamento que se está probando, pero TODOS reciben los tratamientos convencionales. Converse con su médico sobre cómo participar en un ensayo. Usted o su familia pueden averiguar por su cuenta cuáles ensayos se están realizando en su región. Nos hemos asociado con EmergingMed para desarrollar una herramienta de búsqueda de ensayos clínicos.

Comuníquese con su compañía de seguro médico

  • Llame a su asegurador (seguro privado, Medicare o Medicaid) de inmediato para averiguar su cobertura, los médicos y centros que pertenecen a la red, y cualquier otro costo asociado a su tratamiento, por ejemplo el deducible. Asesórese sobre cómo manejar las responsabilidades financieras del tratamiento.

Recursos

  • Visite los sitios web de organizaciones dedicadas al cáncer de páncreas como Let's Win, Lustgarten Foundation, Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN), entre otras, para obtener toda la información posible sobre el cáncer de páncreas, los tratamientos, los ensayos clínicos y otros recursos que pueden ayudarle en este momento crucial.

Inicio del tratamiento

Al iniciar el tratamiento, sus necesidades cambiarán.

Manténgase organizado

  • Lleve un cuaderno a todas las citas médicas y tratamientos para escribir preguntas, tomar notas y dar seguimiento a los resultados de las pruebas. Se recomienda usar el mismo cuaderno para todas las citas para tener la historia completa en un solo lugar.

Arme sistemas de apoyo

  • Reúna a sus amigos y familiares para que le den apoyo para sus necesidades físicas y emocionales. Sus amigos querrán ayudarle. Permítaselo. Acepte ofertas de comidas, cuidado de niños, transporte al centro de tratamiento, y ayuda con las tareas del hogar y otros quehaceres. Esto puede ser incómodo al principio, pero apreciará la amabilidad de su comunidad y su voluntad de ayudar. Recursos como CaringBridge o Lotsa Helping Hands pueden organizar la ayuda.
  • Es normal sentir que está solo en esta batalla. Es importante poder comunicarse con alguien que conoce el camino y sabe cómo se siente. Explore los grupos de apoyo. Hay grupos en Facebook y presenciales.

Considere la posibilidad de agregar un especialista en apoyo

  • La atención de apoyo o paliativa es una parte importante del tratamiento que a veces se omite. Los especialistas en atención paliativa ayudan a manejar los aspectos físicos y emocionales del tratamiento, como el alivio de síntomas y de dolor, y dan apoyo en cuestiones de salud mental, entre otras cosas.

Cuídese

Es posible que necesite la asistencia de otras personas para encontrar el mejor modo de controlar los efectos secundarios y el estrés emocional y mental del tratamiento.

Explore las opciones de apoyo del hospital

  • Muchos centros tienen programas de oncología integral que tratan a la persona de forma global. Considere la posibilidad de utilizar estos servicios. La oncología integral incorpora terapias complementarias como acupuntura, masaje, yoga y meditación, además de la medicina tradicional. Se ha demostrado que estas técnicas mejoran la calidad de vida de los enfermos con cáncer porque alivian los síntomas.

Manténgase activo si es posible

  • Después de consultar con sus médicos, considere hacer ejercicio y estar en movimiento. Las investigaciones demuestran que el ejercicio, aunque sea en pequeñas cantidades, mejora la calidad de vida.

Cuide su nutrición

  • Tanto la enfermedad como el tratamiento dificultan mantener el peso. Pregúntele su médico sobre el nutricionista del programa de oncología, quien le ayudará con esta situación.

Cuide su salud mental