Su supervivencia depende de controlar lo que pueda

Sharon Orleans Lawrence

• Diagnóstico de cáncer de páncreas en estadio IV
• Búsqueda de tratamientos prometedores
• Elección de un régimen de quimioterapia continua en dosis bajas

Comencé a sentir dolor en el abdomen y la espalda cuando vivía y trabajaba en Kuwait.

Una serie de tomografías revelaron una masa sospechosa en el páncreas y varias lesiones en el hígado. Viajé a Estados Unidos en busca de un diagnóstico y tratamiento más definitivos, y comencé con University of North Carolina Medical Center (UNCMC) en mi estado natal.

En UNCMC, después de interpretar las tomografías y realizar una biopsia de hígado, me confirmaron que tenía un tumor de 3.2 x 2.7 cm en el cuello del páncreas y, entre las lesiones en el hígado, había dos de aproximadamente 1 cm. El informe además mencionaba la presencia de tejido blando (del tumor) alrededor del eje celíaco. El eje celíaco (o tronco) es la arteria, una rama de la aorta, en la parte superior del abdomen que suministra sangre al estómago, el páncreas, el hígado y el bazo. En otras palabras, tenía cáncer de páncreas en estadio IV, que se había metastatizado al hígado y que envolvía la arteria.

Me recetaron oxicodona porque cada vez tenía más dolor. La oxicodona me calmó el dolor, pero me provocaba estreñimiento y no me podía concentrar. Me hicieron un bloqueo del plexo celíaco, un procedimiento ambulatorio diseñado para bloquear el dolor. Aunque los resultados de estos bloqueos varían, más o menos después de una semana comencé a sentir menos dolor, y unas semanas más tarde el dolor desapareció.

Búsqueda del tratamiento que podría darme esperanza

Me recetaron quimioterapia y me informaron que no era posible extirpar el tumor debido a la afectación arterial. El oncólogo que me asignaron no me ofreció esperanzas de supervivencia a largo plazo. Básicamente, me dijeron que me darían un régimen de quimioterapia hasta que no pudiera tolerarlo más o el dolor fuera tan absoluto que simplemente me daría por vencida. Entonces mi familia buscó esperanzas en otro lugar.

Llegamos a Cancer Treatment Centers of America (CTCA) en Arizona llenos de esperanza. Casi de inmediato me internaron por vómitos incontrolables y permanecí en el hospital durante casi una semana antes de que me diagnosticaran esofagitis grave, o sea, que el esófago estaba irritado y cerrado por la inflamación. También tenía once úlceras. Aparentemente, este tipo de problemas son comunes entre los pacientes con cáncer de páncreas.

La tomografía que me hice en CTCA el 6 de febrero de 2015 mostró varias lesiones en el hígado, incluida una de 1.7 x 1.7 cm y otra de 2.1 x 2.2 cm. El tumor en el cuerpo del páncreas se había agrandado y ahora medía aproximadamente 4.8 x 3 cm, y atrapaba por completo el eje celíaco.

El primer oncólogo que me asignaron declaró que me quedaban no más de unos pocos meses a un año de vida. Solicitamos un nuevo oncólogo que creyera en la posibilidad de vida y esperanza. Nos asignaron otro equipo.

Cuando me dieron de alta del hospital, comencé la quimioterapia en CTCA, todavía llena de esperanza. En mi segundo tratamiento de quimioterapia (gemcitabina y Abraxane), mi nuevo oncólogo nos dijo que “honestamente” lo máximo que “podría darme” con esta terapia (el único tratamiento que me ofrecía) era entre unos meses y un año de vida. De inmediato, mi familia buscó esperanza en otro lugar.

Elección de quimioterapia en dosis bajas

Mi hija (en Internet) y mi hermano (al consultar con el fundador de una fundación para el cáncer de páncreas), por separado, encontraron el mismo especialista en cáncer de páncreas, el Dr. William Isacoff, quien está afiliado a UCLA Center for Pancreatic Diseases en Los Ángeles. Este oncólogo gastrointestinal y hematólogo es conocido por las tasas de supervivencia a largo plazo de muchos de sus pacientes.

Miramos su sitio web. El registro indicaba que había pasado su carrera profesional (más de 40 años) trabajando para elaborar tratamientos más eficaces y seguros para los pacientes con cáncer de páncreas, al igual que para otros pacientes con cáncer gastrointestinal.

Cuando conocí al Dr. Isacoff, me entrevistó, miró mis informes y conversamos sobre la diferencia entre este tratamiento y el tratamiento convencional para el cáncer de páncreas. En referencia a la supervivencia a largo plazo de muchos pacientes que ha tratado, nos dio el número de teléfono de pacientes que estaban dispuestos a hablar de sus experiencias. Incluso pudimos conocer a algunos. Nos preguntó si queríamos vencer las probabilidades, y lo hicimos. Comencé el tratamiento al día siguiente.

El plan de tratamiento del Dr. Isacoff incluye usar tratamiento continuo en dosis bajas sin radiación. Sus pacientes llaman a este régimen de quimioterapia su “cóctel”. La composición de mis cócteles cambia con frecuencia y he tenido entre dos y cinco quimioterapias diferentes en una sesión de tratamiento. El Dr. Isacoff ajusta las quimioterapias según los resultados de mis análisis de sangre semanales, mis experiencias con los efectos secundarios y mis tomografías (que me hago cada tres meses). En general, recibo tratamientos una vez por semana durante tres semanas y después descanso una semana.

Rara vez pregunto qué quimioterapias recibo. Sé que con el tiempo he recibido Avastin, gemcitabina, leucovorina, irinotecán y 5-FU. Además de 5-FU, que se administra mediante una bomba y que ya no recibo, no sé qué me dieron y en qué momento. En todo este tiempo, he tenido una variedad de efectos secundarios, pero todos han sido manejables.

Mientras he estado en tratamiento con el Dr. Isacoff, he conocido a pacientes que han sobrevivido seis, ocho y doce años, personas que han pasado por lo mismo y a quienes les habían dado pocos meses de vida como a mí (personas que comenzaron el tratamiento con más metástasis que yo y que han sobrevivido). Cada historia es diferente, cada tratamiento es único y las reacciones al tratamiento y los resultados son individuales.

Respuesta del cáncer al tratamiento

En mayo de 2015, mi primera tomografía desde que comencé el tratamiento con el Dr. Isacoff mostró que el tumor en el páncreas se había reducido más de la mitad y la metástasis ya no se podía medir. ¡Esto era progreso real! No había cambios aparentes en el tejido blando que rodeaba el vaso sanguíneo. Continué con el tratamiento.

En septiembre de 2015, mi tomografía mostró que el tumor ya no era en absoluto visible y que la metástasis permanecía debajo de lo medible. ¡Un milagro! El tejido maligno todavía envolvía el vaso sanguíneo en el páncreas. El tratamiento continuó.

En diciembre de 2015, mi tomografía mostró que seguía sin haber tumor visible ni metástasis medible. ¡Este fue un día feliz! El encapsulamiento del eje celíaco parecía haberse reducido ligeramente. Y el tratamiento continuó.

En marzo de 2016, los resultados de mi tomografía computarizada hicieron que el Dr. Isacoff solicitara una tomografía por emisión de positrones (PET). La PET mostró que no había células cancerosas vivas, ni siquiera en el tejido que envolvía el eje celíaco. ¡Estos eran resultados realmente milagrosos! Todavía tengo retos por delante (yo llamo al cáncer de páncreas el regalo que nunca se acaba), como una ablación de hígado y una operación en relación con el páncreas. Me dijeron que estas medidas son necesarias para mejorar mis probabilidades de supervivencia a largo plazo, ya que el cáncer de páncreas vuelve a aparecer y lo hace con más frecuencia en los lugares donde ya estuvo con anterioridad. Además, ahora luchamos contra la hipertensión (presión arterial alta), que puede ser un efecto secundario de una de las quimioterapias. No puedo hacerme la ablación ni operarme hasta que no se estabilice mi presión arterial. Mientras tanto, sigo con la quimioterapia hasta que me haya operado. Por lo tanto, aunque hemos logrado un gran progreso, el tratamiento continúa.

Tener perspectiva

No lo puedo negar, ha sido una dura pelea que aún no ha terminado. Sin embargo, como mi hija menor (que es mi cuidadora) mencionó este pasado Día de la Madre, esta es nuestra segunda celebración de este tipo en la que estuve presente después de que varios médicos nos dijeran que no era posible que viviera mucho más tiempo. Eso pone todo en perspectiva. Estamos muy agradecidos al Dr. Isacoff, a todas las personas que rezan por mí y a Dios por su gracia y misericordia.

Esta es la historia de mi tratamiento hasta este momento. El progreso ha sido excelente y no podría estar más animada o llena de esperanza.

Para terminar, quiero destacar un dato que es muy importante que consideremos en esta batalla contra el cáncer: no todos los oncólogos son iguales. Encuentre el oncólogo correcto, uno cuya práctica se centre en su tipo de cáncer. No acepte simplemente el que le asignan.

El cáncer de páncreas es un cáncer infrecuente y mortal. La mayoría de los oncólogos tienen poca experiencia y carecen de conocimientos especializados. Los primeros tres oncólogos que me asignaron en dos diferentes centros oncológicos me recetaron tratamientos que ni ellos creían que me ayudarían a sobrevivir más de unos pocos meses. Mi familia y yo estábamos listos para luchar por mi vida. Estos oncólogos no tenían las herramientas o no estaban capacitados para unirse al frente de batalla.

Cuando comenzamos este viaje, no sabíamos lo que no sabíamos. Ahora sabemos lo suficiente como para instarles a que recopilen sus propias estadísticas. Pueden comenzar con cuántos pacientes de cáncer de páncreas atiende su médico por semana, por mes, por año. ¿Tiene su oncólogo algún paciente vivo a quien pueda llamar y preguntarle sobre su experiencia con el tratamiento? ¿Cuántos meses o años sobreviven los pacientes de su médico en promedio durante el tratamiento y después de este? ¿Qué tan bien informado está su oncólogo sobre investigaciones y tratamientos en curso relacionados con el cáncer de páncreas?

Haga esas preguntas y espere las respuestas. Si las respuestas no son alentadoras para su supervivencia a largo plazo, vaya a otro lado. Su supervivencia depende de controlar lo que usted pueda.

Sharon falleció después de la publicación de su historia. Ofrecemos nuestro más sincero pésame a su familia y damos las gracias por el regalo de conocimiento que nos dejó con su valentía al buscar nuevas opciones de tratamiento y compartir su historia con Let’s Win.