Entrevista con los sobrevivientes

• Apoyo a la investigación
• Asesoramiento a otros pacientes
• Viajes
• Concientización

Es hora de ponerse al día con algunas de las personas que aparecen en nuestros videos de sobrevivientes

Nos pusimos en contacto con algunas de las personas que contaron sus historias en los primeros dos años de la serie de videos. Compartimos aquí actualizaciones de cinco sobrevivientes.

Roberta Luna

El cáncer de páncreas afectó a Roberta años antes de su propio diagnóstico, ya que perdió a su padre, a su tío y, antes de eso, a su abuela. Por lo tanto, cuando comenzó a tener síntomas imprecisos, insistió en hacerse pruebas de detección de la enfermedad.

Es difícil creer que mi familia y yo llevamos 20 años luchando, sobreviviendo y viviendo con el cáncer de páncreas. Digo mi familia y yo porque el cáncer de páncreas no solo afecta al paciente o sobreviviente, sino a toda la familia. Mis hijos están sanos, tienen éxito y mantienen buenas relaciones. Vic y yo llevamos 52 años juntos y 47 casados. Es gracioso, cuando hablamos de sobrevivientes, en broma él quiere que se lo reconozca como sobreviviente, ya que ha sobrevivido a haber estado casado conmigo durante tanto tiempo.

En general, tendemos a posponer las cosas que queremos hacer en los momentos en los que no nos enfrentamos a situaciones potencialmente mortales porque creemos que hay mucho tiempo más adelante para hacer estas cosas. Yo hacía lo mismo hasta que me enfrenté a esta enfermedad mortal. Desde mi diagnóstico, completé mi primera media maratón, me hice mi primer tatuaje, salté diez veces desde un “avión que no estaba en condiciones tan perfectas” y ya estoy planeando el salto número 11.

Soy una voluntaria muy activa. Soy miembro del Consejo de sobrevivientes del cáncer de páncreas (Pancreatic Cancer Survivor Council), apoyo la investigación centrada en el paciente y, más recientemente, me desempeño como productora ejecutiva y presentadora de un podcast transmitido en directo en una estación de radio local. Yo no sabía qué era un podcast, nunca había escuchado uno. El podcast, “Living Hope; Your Journey with Pancreatic Cancer” (Esperanza viva: el recorrido de pacientes con cáncer de páncreas) comparte la experiencia de los afectados por el cáncer de páncreas. Quiero crear conciencia, dar esperanza e inspirar a los afectados. Transmitimos en directo todos los jueves a las 11 de la mañana hora del Pacífico en OC Talk Radio. También transmitimos en directo en nuestra página de Facebook de Living Hope. Los episodios más antiguos están disponibles en muchos lugares donde se pueden encontrar podcasts y en nuestro sitio web Living Hope.

Por razones que mi equipo médico y yo desconocemos, mi tumor quedó inactivo y mi último tratamiento de quimioterapia fue en diciembre de 2018. Espero que otros vean que somos sobrevivientes y que podemos vivir y prosperar con cáncer de páncreas.

Steven Merlin

Después de recibir su diagnóstico de cáncer de páncreas en 2012, Steven descubrió que tenía familiares que portaban la mutación de BRCA2. Esto hizo que cumpliera con los requisitos para participar en ciertos ensayos clínicos.

Celebré el décimo aniversario de mi cirugía de Whipple en junio de 2022. He estado en remisión completa desde 2016, a pesar de que inicialmente el cáncer se metastatizó al hígado. Fui el primer paciente con cáncer de páncreas en el mundo en participar en el ensayo clínico del inhibidor de PARP-1 que estudiaba el medicamento Rubraca. Sigo tomando el medicamento oral (durante casi ocho años) como monoterapia de mantenimiento, lo que me convierte en el paciente con cáncer de páncreas que más tiempo ha tomado el medicamento.

La defensa del cáncer de páncreas se ha convertido en una parte importante de mi vida. Me desempeño como mentor de pacientes y cuidadores y presidente del programa de extensión de la filial de Nueva Jersey de Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN). En febrero de 2020, di el discurso de bienvenida en el tercer World Pancreas Forum en Berna, Suiza. Me jubilé en enero de 2022 y ahora soy muy activo como defensor de la investigación centrada en el paciente en el Comité de tumores gastrointestinales del Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) y la Hematology/Oncology Pharmacy Association (HOPA).

Cuando no estoy involucrado en actividades relacionadas con el cáncer de páncreas, hago viajes prolongados a Suiza para relajarme con familiares, amigos y antiguos compañeros de trabajo.

Camille Moses

Camille obtuvo una segunda opinión y cambió de médico para recibir tratamiento de alguien que creía que podía tratarla.

Me complace informar que, desde hace 10 años, soy una sobreviviente del cáncer de páncreas en estadio IV. Desde mi recuperación, he pasado los últimos siete años recaudando fondos y creando conciencia sobre el cáncer de páncreas.

Debido a estas actividades, los pacientes se han comunicado conmigo desde todos los rincones de los EE. UU. y otros lugares. Paso la mayor parte del tiempo asesorando a los pacientes para superar sus tratamientos. Además, ayudo a los pacientes a obtener una segunda opinión y a “emparejar” a pacientes similares para crear un sistema de apoyo concreto para ellos.

Pienso que es importante que los pacientes vean buenos desenlaces clínicos.

Ed Duncan

Ed tenía una serie de síntomas que atribuía al exceso de trabajo. Luego tuvo ictericia y entonces fue evidente que algo andaba muy mal.

La vida desde el cáncer de páncreas en 2008 ha sido buena. En 2018, Kathie y yo celebramos nuestro aniversario de bodas de oro. ¡Llevamos casados más de 54 años! Nuestra familia se ha ampliado, incluye cinco nietos más, por lo que ahora tenemos doce en total.

La natación sigue siendo una parte importante de nuestra vida. Kathie y yo trabajamos en State College Branch YMCA, donde ella es instructora de natación y asesora de estilos de natación, y yo soy uno de los salvavidas principales. He vuelto a participar en carreras en aguas abiertas, donde represento a Kimmer Aquatics (llamado así en honor a una vecina, Kim Lichman, que es sobreviviente de cáncer de colon). La membresía del equipo se limita a nuestra familia. Desde 2015, he nadado a lo ancho del puente Golden Gate dos veces (20 veces en total desde 1965), Alcatraz una vez (cinco veces en total desde 1965) y una vez la Estatua de la Libertad, Misery Island en Massachusetts, Walden Pond en Massachusetts y un recorrido de 10 km desde el puente Golden Gate hasta el puente de la Bahía de San Francisco. Sorprendentemente, todavía tengo el récord de nado de ida y vuelta en el Golden Gate, un recorrido que hice en 1965.

Desde 2015, también nos hemos convertido en senderistas y ciclistas, con el objetivo de ir de excursión a las numerosas cascadas de Pensilvania. Hemos podido viajar a Escocia, Nueva Zelanda, Irlanda, Canadá y, en julio de 2022, a Cancún, México, donde nadamos con tiburones ballena.

Sigo en contacto regular con el Dr. Dean Nora (ahora jubilado), el cirujano de Kaiser que realizó mi procedimiento de Whipple en 2008. Gracias al continuo apoyo y amor de mi familia, la destreza y el cuidado del Dr. Nora y el personal de Kaiser en 2008, y la habilidad y el cuidado de los médicos y el personal de Geisinger, tengo una jubilación y una vida extraordinarias.

Laurie MacCaskill

Después de sobrevivir a su tratamiento para el cáncer de páncreas que duró cuatro años, Laurie centró su atención en la defensa y trabaja en colaboración con organizaciones, pacientes, médicos y compañías farmacéuticas para propiciar mejores opciones de tratamiento.

Como sobreviviente desde hace 16 años, estoy agradecida por cada día. Los desafíos se ven a través de una lente diferente.  Me apasiona mi apoyo a la investigación del cáncer y continúo brindando sesiones de asesoramiento a los pacientes: los ayudo a tomar el control y a participar de forma activa en el proceso de curación.

Soy miembro de la junta directiva de PRECEDE (Pancreatic Cancer Early Detection Consortium) en el NYU Langone Cancer Center, una iniciativa de colaboración internacional multiinstitucional para la detección temprana del cáncer de páncreas.

Participo en un programa de apoyo a la investigación en UT Southwestern Medical Center en Dallas, Texas, y ayudo a llevar la voz de la comunidad a la investigación desde la perspectiva del paciente. Soy moderadora de cáncer de páncreas para CancerConnect, una comunidad de apoyo en línea para 36 tipos de cáncer.

Consulto con La Roche-Posay, que está desarrollando una nueva línea de productos para el cuidado de la piel para pacientes con cáncer.  Nuestra contribución con un pequeño grupo de sobrevivientes es ofrecer nuestras impresiones y sugerencias para visibilizar e impactar a la comunidad oncológica, ya que brindamos la ayuda que tanto necesitan para el cuidado personal.

Ahora que las cosas se están abriendo después de la COVID-19, he tenido la oportunidad de pronunciar algunos discursos y trabajar con compañías farmacéuticas y de pruebas genéticas.  Una amiga, Tina Staley (terapeuta y trabajadora social licenciada durante más de 30 años) y yo hemos diseñado un taller sobre el cáncer, Thrive with Cancer (Prospere con cáncer), que comienza el 27 de septiembre.

Me mudé a Dallas, donde conocía solo a dos personas justo antes de que llegara la COVID-19. La pandemia creó muchos desafíos, pero he logrado tener una vida plena rodeada de nuevos amigos amables e interesantes. Me diagnosticaron cáncer de endometrio hace dos años. Honestamente, después de haberme sometido al procedimiento de Whipple y al tratamiento del cáncer de páncreas durante cuatro años, esto fue muy manejable. Estoy saludable, me mantengo activa y no he recibido ningún tratamiento para el cáncer de páncreas durante los últimos 12 años.

Agradezco el apoyo continuo de mi equipo de profesionales de la salud, organizaciones de apoyo, amigos y familiares. Solo tenemos el momento presente que brilla como una estrella en nuestra mano y se derrite como un copo de nieve. Mi mantra es: no pospongas nada, aprécialo todo.