El cáncer de páncreas del hermano menor conduce a pruebas de detección periódicas del hermano mayor

Scott y Steve Nelson

• Ambos hermanos sabían que portaban la mutación de BRCA2
• Scott recibe quimioterapia y radiación y se somete a un procedimiento de Whipple
• Steve se somete a exámenes de detección regulares y, como resultado, se le diagnostica temprano

Los hermanos Scott y Steve Nelson tuvieron cáncer de páncreas, con 13 años de diferencia.

La familia sabía que el cáncer era una enfermedad frecuente del lado materno. Su madre, que tuvo cáncer de mama a los 52 años, se realizó las pruebas genéticas en el año 2002. Se encontró que tenía la mutación de BRCA2. Scott y Steve se realizaron la prueba en 2003 y se halló que también tenían la mutación.

La historia de los Nelson hace hincapié en la importancia de las pruebas genéticas y de las pruebas de detección periódicas, así como del amor fraterno.

El diagnóstico de Scott

Tenía 50 años en 2004 cuando decidí cuidar más mi salud y comencé por controlar mi nivel de colesterol. Veía a mi médico de forma periódica para lograr un buen nivel de colesterol, cuando comencé a sentir malestar estomacal. Mi médico vio algo inusual en mi último análisis de sangre y solicitó una ecografía. Me detectaron un tumor en el páncreas. Tenía unos días antes de la cita con el cirujano local, por lo que pasé el fin de semana buscando información en Internet. La información que encontré era nefasta. Fue el peor fin de semana de mi vida.

El cirujano local quería operar de inmediato, pero decidí buscar una segunda opinión en la Mayo Clinic. El especialista de Mayo Clinic me remitió al Dr. Tim Sielaff (ya no ejerce) en el Virginia Piper Cancer Institute, Abbott Northwestern Hospital en Minneapolis. Obtener una segunda opinión y consultar con un especialista en cáncer de páncreas marcó una gran diferencia en mi caso.

El Dr. Sielaff me recomendó que me realizara un procedimiento de Whipple, pero después de hacerme más pruebas se determinó que el tumor rodeaba un vaso sanguíneo. Esto quería decir que necesitaría quimioterapia y radiación para reducir el tumor antes de que pudiera operarme. El Dr. Sielaff me recomendó que participara en un ensayo clínico que él había escrito en colaboración con otros colegas y sugirió una consulta con el Dr. Edward Greeno, hematólogo y oncólogo en la University of Minnesota. Me dieron quimioterapia con cisplatino, fluorouracilo (5-FU) e inmunoterapia con interferón alfa, más altas dosis de radiación distribuidas en ocho semanas.

El ensayo funcionó, y pude someterme a la cirugía de Whipple. Después de recuperarme, recibí más quimioterapia en dosis altas con 5-FU. Cuando finalicé el tratamiento, declararon que no tenía cáncer. Me hicieron tomografías de forma regular durante seis años, pero me redujeron la frecuencia y ahora las hago cada algunos años.

El miedo y el aislamiento que sentí después del diagnóstico y durante el tratamiento me han hecho convertirme en defensor de pacientes. Soy miembro de Survivor & Caregiver Network (Red de supervivientes y cuidadores) de PanCAN, donde hablo con personas que recién están comenzando a atravesar el diagnóstico y el tratamiento, y también trabajo para la defensa del paciente con muchas otras organizaciones, entre ellas, Stand Up To Cancer–Lustgarten Foundation Pancreatic Cancer Interception Dream Team, la Mayo Clinic, y la ALS Association Minnesota/South Dakota/North Dakota Chapter (en el área de atención y apoyo al paciente). Hago lo que puedo para asegurarme de que nadie más tenga que atravesar la experiencia como lo hice yo ese fin de semana después de mi diagnóstico. Les doy esperanza.

Aunque no lo sabía en el momento de su diagnóstico, la mutación de BRCA2 de Scott había aumentado su riesgo de padecer cáncer de páncreas. Desde que recibió tratamiento, las investigaciones han demostrado que la quimioterapia con platino, como el cisplatino que él recibió, funciona mejor en pacientes que tienen la mutación de BRCA2.

Los antecedentes familiares hacen que Steve esté atento a sus pruebas de detección periódicas

Tuve cáncer de próstata dos años después del cáncer de páncreas de Scott. Como ya me habían detectado un cáncer y estaba al tanto de la mutación de BRCA2, en 2009 varios de mis hermanos y yo decidimos participar en el programa Cancer of the Pancreas Screening Study (Estudio de detección del cáncer de páncreas, CAPS) con sede en Johns Hopkins en Baltimore. Debido a que vivo en Minnesota, pude realizar mis pruebas iniciales con el Dr. Mark Topazian en Mayo Clinic. Continué viéndolo después de mi prueba de detección CAPS.

Mi ecografía endoscópica (EUS) inicial mostró un tumor neuroendocrino de páncreas y un quiste en la cabeza del páncreas. Estaba muy preocupado, pero el Dr. Topazian me aseguró que esto no necesariamente era cáncer. Comenzamos un programa de pruebas de detección rigurosas. Al principio, cada seis meses, luego una vez por año, y posteriormente cada dos años. Pero en 2017, la EUS mostró que mi conducto pancreático se estaba estrechando. Me realizaron una colangiopancreatografía retrógrada endoscópica (ERCP) y me insertaron un stent para abrir el conducto. Como parte del procedimiento, se recolectaron algunas células.

Cuando me reuní con mi cirujano, el Dr. Michael Kendrick, después del procedimiento, me dijo: “Sus células nos están diciendo que están por hacer algo muy malo”. Debido a nuestros antecedentes familiares, decidí operarme. Me realizaron una pancreatectomía distal laparoscópica. Durante la cirugía, revisaron el resto del páncreas y los ganglios linfáticos y no encontraron células cancerosas. Debido a que la cirugía se hizo por vía laparoscópica, retomé mi vida normal en dos meses.

Todavía me hago el seguimiento en Mayo Clinic. Me he beneficiado de los avances en la investigación y de la experiencia de mi hermano. Scott se ha dedicado a la defensa de los pacientes por muchos años, pero para mí fue mucho más intermitente y lo hacía principalmente para apoyarlo a él. Eso fue así hasta mi exitosa cirugía. Ahora nos hemos unido para compartir nuestra historia, que nos han dicho es bastante singular.

La experiencia de Scott fue larga y extremadamente difícil, y desafió las probabilidades. Mi éxito es resultado del conocimiento que adquirí de su experiencia y de tomar un enfoque activo con pruebas para la detección temprana. El resultado es que detectamos el cáncer en sus estadios más tempranos, se pudo extirpar por completo, y por eso evité tratamientos adicionales.

Aceptar la situación a tiempo en lugar de evadirme de la realidad me salvó la vida. Esa es la historia que Scott y yo queremos contar, para llevar esperanza a los pacientes con cáncer de páncreas y a sus familias.

Ambos hermanos han asistido a eventos para recaudar fondos y han abogado para recaudar dinero en Washington, D.C., en nombre de PanCAN, pero concuerdan en que las conversaciones más gratificantes han sido con aquellos directamente afectados por esta terrible enfermedad y sus familias.

Mire cómo Scott y Steve nos cuentan sus historias en el video “Identify Your Risk Early (Identifique su riesgo temprano)”.