Conozca la World Pancreatic Cancer Coalition

Cuando se padece una enfermedad difícil de diagnosticar y relativamente infrecuente y difícil de tratar, puede ser un desafío encontrar respuestas útiles.

Ahí es donde entra en juego la World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC). La WPCC, que fue fundada en 2016, reúne a más de 95 organizaciones miembro que representan a 35 países para crear conciencia y avanzar la investigación.

“Hay una gran cantidad de organizaciones en el mundo que se concentran en el cáncer de páncreas”, dice Julie Fleshman, presidenta y directora ejecutiva de Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) y presidenta del Comité Directivo de WPCC. “Nuestro objetivo es aumentar la visibilidad en las comunidades de todo el mundo, de modo que, ya sea un paciente, un familiar o alguien interesado en la recaudación de fondos, podamos vincularlo con la organización de cáncer de páncreas adecuada en su comunidad local”.

Puede pensar en las organizaciones miembro de la WPCC como una especie de “quién es quién” en el ámbito del cáncer de páncreas, donde los claros defensores de todo el mundo se unen con un objetivo común: fomentar el progreso de los pacientes con cáncer de páncreas.

Las organizaciones miembro se enfocan en un sinnúmero de aspectos, lo que aumenta la conciencia y potencia el conocimiento y el tratamiento del cáncer de páncreas. Algunas áreas clave de interés:

• Recaudación de fondos para la investigación del cáncer de páncreas
• Mejora de los desenlaces clínicos y la calidad de vida para los pacientes con cáncer de páncreas
• Mayor conciencia de los síntomas y factores de riesgo para aumentar la detección temprana
• Defensa

Esperanza para los pacientes con cáncer de páncreas

En los Estados Unidos, el cáncer de páncreas es el tercer cáncer más mortal; la tasa de supervivencia a cinco años es solo del 10 por ciento. Con la colaboración global de la WPCC, los grupos se están uniendo para reducir estas aleccionadoras estadísticas.

“Al compartir las mejores prácticas y aprovechar la experiencia, fortalecemos nuestro impacto colectivo y el efecto de las organizaciones miembro individuales que impulsarán el cambio”, dice Fleshman. Un enfoque clave para la WPCC es ampliar el alcance del Día Mundial del Cáncer de Páncreas (WPCD), un evento anual de la organización, que se celebra el 19 de noviembre de 2020. La WPCD tiene como objetivo crear conciencia sobre los síntomas y factores de riesgo del cáncer de páncreas para impulsar la detección más temprana y salvar vidas.

El tema de 2020 es “Ya era hora”. Los miembros de la WPCC muestran unidad al compartir las mismas imágenes de la organización en las redes sociales y promover actividades locales, como hacer arreglos para que los lugares emblemáticos locales se iluminen con luces púrpuras, el color de la defensa del cáncer de páncreas.

Cada organización miembro tiene acceso a herramientas y recursos universales para la WPCD y durante el resto del año. El resultado final: el público no solo recibe datos coherentes y mensajes actualizados sobre el cáncer de páncreas, sino que las organizaciones miembro tienen un foro donde pueden colaborar y compartir recursos.

Póngase en contacto

Si bien este año está indudablemente lleno de desafíos, la WPCC ha realizado la transición de todo el trabajo de la coalición a experiencias virtuales. Un comité directivo dirige la organización. Además de Fleshman, los miembros actuales incluyen a Barbara Kenner, Kenner Family Research Fund (Estados Unidos); Cindy Gavin, Let's Win Pancreatic Cancer (Estados Unidos); Daniel Goulburn, #PurpleOurWorld(Australia); Diana Jupp, Pancreatic Cancer UK (Reino Unido); Kathi Apostolidis, European Cancer Patient Coalition (Bélgica); Stefanie Condon-Oldreive, Craig's Cause Pancreatic Cancer Society (Canadá) y Tomáŝ Kruber, OnkoMaják (República Checa).

La WPCC continúa creciendo, y cualquier organización sin fines de lucro de defensa del paciente que brinde servicios o difunda información a las personas afectadas por el cáncer de páncreas puede unirse.

“Hemos observado que se forman asociaciones entre organizaciones dentro del mismo país, donde la atención médica y la cultura son las mismas, algo que no existía antes de la coalición”, dice Fleshman. Ahí es cuando ella se da cuenta de que su misión está funcionando. “Las organizaciones más pequeñas con menos experiencia pueden aprender de las organizaciones más grandes que han existido por más tiempo”, agrega.

Desde la ciencia y la detección temprana hasta las estrategias de recaudación de fondos, la colaboración entre organizaciones ha demostrado tener un papel clave en el avance de la investigación y el tratamiento del cáncer de páncreas. “Se trata de crear conciencia, compartir recursos y aprender unos de otros”, dice Fleshman.