Las organizaciones de defensa marcan la diferencia

Para crear conciencia sobre el apoyo disponible para los pacientes con cáncer de páncreas y sus cuidadores, Let’s Win está iniciando una serie que describe a otras organizaciones de defensa.

Cuando se recibe un diagnóstico de cáncer de páncreas, una de las claves para superar semejante conmoción en la vida es encontrar comunidad.

Los médicos, investigadores, pacientes y cuidadores reconocen que, cuando se enfrenta el cáncer de páncreas, se necesitan recursos y una comunidad que les apoye y les inspire esperanza. “Tenemos que unirnos en una lucha, una esperanza y una misión”, dice Donyel Jackson, fundador de la Scott Eli Jackson Foundation.

Hay muchos grupos de defensa diferentes que trabajan con pacientes con cáncer de páncreas de diversas formas. Aquí hay una mirada más cercana a tres organizaciones destacadas que trabajan hacia el objetivo común de ayudar a los pacientes y sus familias durante el tratamiento y más allá.

The Griffith Family Foundation

Durante una heroica batalla de 19 meses contra el cáncer de páncreas que comenzó en 2011, Greg Griffith ya estaba pensando en cómo podría ayudar a los futuros pacientes con cáncer de páncreas y a los médicos que los atienden. “Greg quería combinar su amor por el baloncesto con la visión de vencer el cáncer de páncreas”, dice su esposa, Cathy Griffith. Ella hizo rodar la visión de Greg por la cancha y comenzó la Griffith Family Foundation en honor a su marido. La fundación, con sede en Hollidaysburg, Pensilvania, funciona bajo la premisa de que ayudar a otros repara a los que tienen el corazón roto, y está reclutando estudiantes para ayudar con el esfuerzo.

La iniciativa juvenil Sideline Cancer de la organización es la única iniciativa de cáncer de páncreas en el mundo inspirada en los jóvenes. Invita a los estudiantes a utilizar su espíritu emprendedor y filantrópico para crear conciencia y recaudar fondos para Sideline Pancreatic Cancer.

A lo largo del año, la fundación organiza muchas campañas de concientización y recaudación de fondos (incluso durante la pandemia de COVID-19). Uno de los más visibles: el equipo de baloncesto Sideline Cancer, que se reúne para jugar en un torneo de eliminación simple a nivel nacional. El hijo mayor de Greg y Cathy, Jordan, es entrenador asistente del equipo. Desde 2010, la Griffith Family Foundation ha donado más de $295,000 a la investigación del cáncer de páncreas, y la fundación no muestra signos de aminorar su ritmo, a pesar de la pandemia de COVID-19.

“Las posibilidades con I CAN Sideline Cancer (algo así como YO PUEDO vencer el cáncer) son infinitas”, dice Griffith. “YO PUEDO ver esperanza, colaboración y personas de todas las edades que se unen a través de su pasión y determinación para hacer del cáncer de páncreas un cáncer tratable y curable”.

Rolfe Pancreatic Cancer Foundation

Después de la breve y valiente batalla de Michael Rolfe contra el cáncer de páncreas en 1999, su familia y sus seres queridos se unieron para establecer la Rolfe Pancreatic Cancer Foundation, con sede en Chicago. Su objetivo era encontrar un método de detección temprana que pudiera salvar a otros del destino de Michael.

Comenzó como un esfuerzo común, pero la Fundación Rolfe se ha convertido en una organización de impacto cuya misión es brindar apoyo personal a las personas afectadas por el cáncer de páncreas a través de recursos, conexiones, educación y financiamiento personalizados para la investigación de la detección temprana.

“Nos hemos dado cuenta de lo importante que es conectar a las familias con los médicos y los recursos que mejor se adaptan a sus necesidades específicas”, dice la directora ejecutiva Stacia Hart, cuya madre murió de cáncer de páncreas a los 49 años. “Sabemos que la experiencia de cada persona es diferente y estamos aquí para ser una brújula para los pacientes, los sobrevivientes y sus familias, para brindarles un enfoque personalizado que les ayude a transitar mejor su diagnóstico y tratamiento del cáncer de páncreas”.

La detección temprana sigue siendo una piedra angular de la Fundación Rolfe, que continúa financiando becas de investigación en los principales centros médicos clínicos y académicos. También promueve la concientización sobre la detección temprana a través de campañas de educación y redes sociales. Una nueva iniciativa llamada “Wellness Wednesdays” (miércoles de bienestar), por ejemplo, reúne a expertos en Facebook Live. Los pacientes pueden asistir a estas reuniones de forma gratuita desde cualquier parte del mundo. La Rolfe Pancreatic Cancer Foundation brinda apoyo integral continuo para pacientes, sobrevivientes y sus seres queridos.

“Estar ahí para otros en cualquier capacidad que necesiten durante un momento tan difícil ha sido una forma de terapia para mí”, dice Hart. “Las familias con las que nos hemos asociado se han convertido en nuestra familia. Y siempre vamos a cuidar de nuestra comunidad”.

Scott Eli Jackson Foundation

Cuando Scott Jackson recibió un diagnóstico de cáncer de páncreas en 2013, estaba perdido; y su esposa, Donyel, estaba desconcertada. Si bien había algunas organizaciones dedicadas a la investigación del cáncer de páncreas, no había apoyo para ayudar a las familias durante el proceso de diagnóstico y tratamiento, sin mencionar el impacto financiero de vivir con cáncer de páncreas.

Scott perdió su batalla contra el cáncer de páncreas solo cuatro meses después del diagnóstico. Pero desde 2013, Jackson ha cumplido la promesa que le hizo a su esposo de hacer todo lo posible para crear conciencia sobre el cáncer de páncreas y fomentar los esfuerzos de detección temprana a través de la Scott Eli Jackson Foundation, con sede en Nueva Orleans. “Nuestro objetivo es tender un puente en las comunicaciones entre el paciente y el médico, así como crear conciencia sobre los primeros signos y síntomas del cáncer de páncreas”, dice.

Jackson, a quien se le diagnosticó cáncer de mama en 2017, dice que la fundación le dio un propósito y una perspectiva única sobre el cáncer desde la perspectiva de esposa y cuidadora, y ahora como paciente y sobreviviente. Dedicó su tiempo a varios programas para apoyar a los pacientes con cáncer. Bold and Beautiful (Valiente y Bella), por ejemplo, entrega pelucas a mujeres que han perdido el cabello y enseña a las pacientes a dibujar sus propias cejas y a usar maquillaje para ayudarles a recuperar la confianza. El Nutrition and Wellness Program (Programa de Nutrición y Bienestar) educa a los pacientes sobre la alimentación saludable, incluso les proporciona cajas de productos frescos del mercado de agricultores local.

“Somos cien por ciento voluntarios”, señala Jackson. “Pero creo firmemente que cuando siembras las semillas, tienes buenos frutos”.