Detección temprana del cáncer de páncreas: un maratón, no una carrera corta

Dino Verrelli está familiarizado con el cáncer.

En 2001, a su madre, Paula, le diagnosticaron cáncer de mama. En 2008, a su padre, Giovanni, le diagnosticaron cáncer de páncreas. “Sabía que el cáncer de mama era malo, pero mi mamá se sentía realmente bien”, comenta Verrelli, un exempresario de servicios financieros. “Pero cuando le diagnosticaron cáncer de páncreas a mi papá, lo único que sabía era que el cáncer de páncreas era muy, muy malo”. Su padre tuvo suerte. Era candidato para cirugía y tratamiento adyuvante.

Pero el cáncer regresó y Giovanni murió el 5 de septiembre de 2011. “Aprendí mucho ya que era el único de la familia que tenía mayor flexibilidad, por eso lo llevaba a todas las citas”, explica Verrelli. “En ese entonces no había muchas cosas nuevas en el ámbito del cáncer de páncreas. No había mucha investigación. No existían muchos medicamentos ni enfoques nuevos. Me imaginé que yo podía hacer algo para ayudar”.

Proyecto Purple

A partir de esa idea simple y determinada, en 2010 Verrelli fundó el grupo de apoyo para pacientes con cáncer de páncreas, Project Purple, con sede en Seymour, Connecticut. “La premisa es muy simple”, expresa Verrelli. “Queremos ayudar a los pacientes, los científicos y los médicos a conseguir lo que necesitan para derrotar esta enfermedad”.

La principal recaudación de Project Purple proviene de los participantes en maratones, medios maratones y carreras de 5 kilómetros en el territorio estadounidense, incluidos los principales maratones. El equipo de Project Purple cuenta con corredores de todo el mundo, la mayoría de los cuales conocen la enfermedad de primera mano, ya sea de forma personal o profesional. Los fondos recaudados se destinan a la investigación y sirven de apoyo financiero para pacientes de cáncer de páncreas que puedan tener dificultades para pagar las cuentas médicas y los gastos de la vida diaria.

La ciencia es la máxima prioridad para Project Purple, especialmente en el área de la detección temprana. Ya han asignado fondos a varios hospitales de primer nivel como Beth Israel Deaconess Medical Center y Tufts Medical Center (ambos en Boston) y University of Nebraska Medical Center (Omaha).

Project Purple también es patrocinador fundador de una importante nueva iniciativa llamada Consorcio PRECEDE (para la detección temprana del cáncer de páncreas), coordinado por NYU Langone Perlmutter Cancer Center de Nueva York.

PRECEDE es importante para Verrelli por varios motivos. Sabe que la detección temprana les da a los pacientes la oportunidad de cirugía y curación. También sabe que la detección temprana podría salvar su vida y la de sus familiares.

Una experiencia de primera mano con BRCA

En 2016 Verrelli decidió vender su empresa de servicios financieros y dedicase a tiempo completo a Project Purple. Pero la vida da giros inesperados. Ese fue el año cuando su madre recibió malas noticias: su cáncer había vuelto. Pero habían transcurrido 15 años y se habían hecho grandes avances en cuanto al perfil molecular de los tumores. También se enteró de que tenía BRCA positivo, lo que afectaba su tratamiento posterior. En la actualidad, se encuentra bien otra vez.

Pero descubrir que su madre portaba esta mutación hereditaria ponía a Verrelli y a su hermano mayor en un riesgo más alto. Si bien las mutaciones germinales del BRCA se asocian principalmente con el cáncer de mama y el cáncer de ovario en mujeres, la mutación también aumenta el riesgo de cáncer de próstata y de páncreas. Y los hombres también presentan riesgo de padecer cáncer de mama. “Sabía que tenía que hacerme las pruebas, pero estaba ocupado; supongo que esas son las últimas palabras célebres”, comenta.

En 2018 Verrelli se enfermó. Tenía ictericia, una erupción cutánea y dolor. Las pruebas mostraron que tenía una obstrucción en la vesícula; se operó de inmediato. Recibía tratamiento en University of Nebraska, donde también le hicieron la prueba de la mutación del gen BRCA. El resultado fue positivo.

Mientras se encontraba en Nueva York en una reunión de Project Purple, Verrelli conoció a un médico de NYU Langone quien insistió en que consultara con la cirujana e investigadora de cáncer de páncreas reconocida a nivel internacional, la Dra. Diane Simeone, profesora de cirugía de Laura and Isaac Perlmutter y profesora de patología en NYU Langone. Simeone tiene un interés especial en combatir el cáncer de páncreas desde todos los ángulos, incluso estudiar a personas con alto riesgo de padecer la enfermedad.

“Recuerdo que en nuestro primer encuentro le conté sobre Project Purple y le pregunté si necesitaba fondos”, recuerda Verrelli. “Ella me dijo sin rodeos que esta reunión era para hablar sobre mi salud y mi vida, y que una conversación sobre mi fundación sin fines de lucro podía quedar para otro momento”, comenta. “En ese momento supe que estaba en manos extraordinarias”. Verrelli comenzó a participar en un programa para la detección del cáncer de páncreas y confía en su atención en curso. “No tengo miedo”, agrega. “El conocimiento es poder”.

Nace un consorcio

Pero Verrelli quería devolver algo de alguna manera y finalmente tuvo esa reunión con Simeone en la que hablaron sobre lo que se podía hacer para ayudar a otras personas como él, el grupo de alto riesgo. A partir de entonces, Project Purple es patrocinador fundador de la iniciativa Consorcio PRECEDE.

El Consorcio PRECEDE reúne a médicos, investigadores y pacientes de alto riesgo con el objetivo de aumentar el índice de supervivencia a cinco años del cáncer de páncreas. Actualmente, ese índice es de aproximadamente el 10%. El objetivo general de PRECEDE es aumentar la supervivencia de cinco años al 50% dentro de los próximos 10 años.

La investigación en curso revela que se conocen alrededor de 15 genes asociados con el riesgo de cáncer de páncreas. Aproximadamente del 10 al 15% de los enfermos con cáncer de páncreas tiene una mutación germinal (mutaciones que se transmiten de los padres a los hijos) que aumenta el riesgo de cáncer de páncreas, incluso si no hay antecedentes familiares, explica Simeone, quien dirige el Centro de cáncer de páncreas del Perlmutter Cancer Center.

“Lo que sabemos es que algunos pacientes con mutaciones germinales particulares reaccionan mucho mejor a determinados tratamientos con medicamentos”, expresa Simeone. “Cuando podemos aparear la combinación de medicamentos correcta con el paciente indicado, el beneficio puede ser enorme”, agrega. “Parte de nuestro objetivo es aumentar la identificación de familiares con mayor riesgo. De esa manera pueden inscribirse en protocolos de detección temprana y tener mayor probabilidad de un desenlace mucho mejor”. La investigación también muestra que examinar a pacientes de alto riesgo aumenta la probabilidad del 15 a más del 90% de detectar una lesión resecable.

Bajo la dirección de Simeone y su equipo, NYU Langone funciona como centro de coordinación de PRECEDE, que cuenta con 36 centros académicos en todo el mundo, todos con un fuerte enfoque en la detección temprana en personas con alto riesgo hereditario.

Con el apoyo de Project Purple, el consorcio ha establecido una plataforma de datos compartidos. El consorcio espera inscribir a más de 3000 personas de alto riesgo con una recolección estandarizada de datos y muestras biológicas con el fin de impulsar investigaciones de detección temprana crítica en diversas áreas, como validación de biomarcadores, modelos integrales de riesgo, estudios más profundos sobre genética germinal y comunicación del riesgo. “Seamos claros, se necesita una detección más temprana de esta enfermedad”, afirma Simeone.

“Para un problema complejo como la detección temprana, no podemos trabajar aislados. Es necesaria una labor a gran escala, una plataforma para descubrimientos científicos de avanzada que incluya la investigación sobre genes de susceptibilidad al cáncer, la contribución de riesgos ambientales, análisis de sangre validados en una población de alto riesgo y mejores modelos de riesgo. A la larga tal vez podamos realizar ensayos clínicos sobre prevención para personas con mayor riesgo de la enfermedad. Una forma de lograrlo es al compartir los datos; esto es fundamental. Es necesario compartir los datos para llegar a la meta”.

A fin de ayudar a los pacientes a determinar su riesgo de cáncer de páncreas, el Centro de cáncer de páncreas, en colaboración con Rogel Cancer Center (Ann Arbor) de University of Michigan, ha creado una herramienta de evaluación del riesgo de cáncer de páncreas. Si la herramienta sugiere que alguien tiene determinados factores de riesgo, se lo puede poner en contacto con un asesor en genética y con especialistas en cáncer de páncreas del Centro de prevención y detección temprana del cáncer de páncreas de Perlmutter Cancer Center.

“Realmente estamos muy entusiasmados por todo esto”, dice Simeone. “El compromiso de Project Purple en términos de tiempo y dinero es increíble. Esto va a marcar una diferencia para los pacientes”.

Verrelli también está muy entusiasmado por el progreso que se ha hecho en cáncer de páncreas. “Todavía tenemos mucho camino por recorrer, pero todo está yendo en la dirección correcta”, expresa. “Estás en tu propio mundo hasta que el cáncer te golpea a ti o a un ser querido. Por eso, no hay mejor momento que ahora para hacer algo. Lo único que tenía era una pequeña idea que se convirtió en algo más grande. Le prometí a mi papá que haría algo. Yo cumplo mis promesas”.