Cambio de rumbo a mitad de camino

Barbara Green

• Adenocarcinoma de páncreas en estadio IV
• mutación de BRCA2
• Cambio de médicos a mitad del tratamiento

Un día me sentía bien y al día siguiente tenía cáncer.

El 9 de julio de 2022, me diagnosticaron adenocarcinoma de páncreas en estadio IV. Los únicos síntomas que tenía eran picazón, heces claras y orina oscura. Cuando fui a ver a mi médico, primero me pidió análisis de sangre y luego, basándose en esos resultados, me mandó a hacerme una tomografía computarizada, una resonancia magnética, una tomografía PET y una ERCP. Realmente no pensé que terminaría con cáncer, pero aquí estoy.

Vivir con efectos secundarios

Comencé el tratamiento en un hospital local. Mi equipo de atención médica y yo elaboramos un plan que se centraba en la quimioterapia con Abraxane (paclitaxel) y gemcitabina (Gemzar). Aprendí a vivir con los efectos secundarios, que en mi caso incluían agotamiento y dolor de mandíbula.

Aunque estaba respondiendo al tratamiento, tenía la sensación de que el equipo de oncología me trataba como si ya estuviera muerta. Además, sentía que cuestionaban constantemente lo que yo sabía que me habían dicho antes, a pesar de que tenía las notas de mi hija, que escuchaba todas las visitas. Decidí arriesgarme y fui a un hospital grande para una consulta, pero tampoco me gustó ese lugar.

Algunas personas en mi grupo de apoyo me recomendaron el Dr. Raymond Wadlow de Inova Schar Cancer Institute, en Fairfax, Virginia, que no quedaba lejos de mi casa en Falls Church. Estoy muy satisfecha con la atención centrada en el paciente de Inova. Cambiar de médico cuando mi tratamiento parecía estar funcionando fue muy difícil y contrario al sentido común, pero los miembros del grupo de apoyo me hicieron dar cuenta de que era algo que tenía que hacer por mi propia salud mental.

El Dr. Wadlow no cambió mi protocolo de tratamiento porque estaba funcionando. Pero me hizo pruebas genéticas y descubrió que tenía una mutación de BRCA2, lo que significaba que un tratamiento diferente funcionaría incluso mejor en mi caso. El Dr. Wadlow me dejó con el primer tratamiento hasta que se volvió demasiado tóxico. Tras descansar de la quimioterapia, comencé a recibir FOLFIRINOX, el tratamiento recomendado por las pruebas genéticas, y me ha ido aún mejor con ese tratamiento. Me ha ido tan bien que me van a dar medicación oral de mantenimiento, a partir de mediados de octubre.

Desde mi diagnóstico

Ha pasado más de un año desde mi diagnóstico y me alegra decir que mis tumores se han reducido, aunque las tomografías siguen mostrando cáncer. Sigo viviendo mi vida lo mejor que puedo, sin rendirme y, cuando puedo, participo en la defensa de poder recibir ayuda médica para morir, en mi estado natal de Virginia. También defiendo la causa de que los médicos reciban mejor formación sobre el consumo de cannabis por parte de pacientes que padecen cáncer y sobre las posibles interacciones con los medicamentos recetados.

Tengo muchos consejos para otras personas recién diagnosticadas.

1. Busque nuevos médicos o nuevos lugares de tratamiento si no le tratan como cree que deberían. Mi equipo original me trataba como si fuera una causa perdida, y eso me hizo sentir muy mal. Pensé que era una mala idea hacer este cambio a mitad del tratamiento, pero pronto me di cuenta de que fue lo mejor que podía haber hecho. Con el Dr. Wadlow he tenido una experiencia muy positiva. El cambio de médico y de equipo médico redujo significativamente mi nivel de estrés, y eso es un factor importante para vencer esta enfermedad.
2. No se avergüence de su enfermedad. No es algo vergonzoso, así que hable del tema. Estamos tan acostumbrados a ser competentes en todo lo que hacemos que no queremos admitir que tenemos necesidades.
3. Hable con su familia y amigos sobre lo que está atravesando. La única forma de que puedan brindarle apoyo es que sepan lo que está pasando. ¡Las personas quieren ayudar! Con frecuencia no saben lo que usted necesita, así que prefieren no entrometerse para no molestar. Sea honesto y dígales.

Finalmente, me gusta recordar a todo el mundo lo importante que es abrirse a los demás. Si se abre, se sorprenderá de la devolución.

Dos años después de su diagnóstico de cáncer de páncreas en estadio IV, la vida de Barbara llegó a su fin. Luchó por sí misma para recibir un mejor tratamiento y abogó por la ayuda médica para morir. Ofrecemos nuestro más sentido pésame a su familia y sus amigos.

Ayúdeme a encontrar un experto en cáncer de páncreas cerca de donde vivo.

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