Un calambre condujo al descubrimiento de un tumor neuroendocrino de páncreas

Mark Head

• Una tomografía computarizada por un enorme coágulo de sangre en la pierna revela un tumor en el páncreas
• La biopsia revela un tumor neuroendocrino en lugar de un adenocarcinoma
• Ensayo clínico de quimioterapia seguido de un procedimiento de Whipple
• Tratamiento de mantenimiento

En diciembre de 2014, estaba quitando la nieve que había dejado una nevada de 15 pulgadas (38 cm), lo que es bastante típico en Rochester, Nueva York, durante los meses de invierno.

Después de realizar esta penosa tarea durante unos veinte minutos, sucedió lo impensable. Durante aproximadamente 20 segundos, no pude respirar. No me funcionaban los pulmones. Supuse incorrectamente que estaba teniendo un infarto. Pero, tan pronto como comenzó, terminó, y pude volver a respirar normalmente. El único efecto secundario notable fue un cansancio agudo.

Mi esposa (obviamente más conectada con la realidad) me instó a visitar el consultorio de mi médico de atención primaria, lo cual resultó en una ida urgente a la sala de emergencias, donde detectaron un enorme coágulo de sangre (una trombosis venosa profunda, TVP) en mi pierna izquierda, desde el tobillo izquierdo hasta la ingle. Yo había confundido ingenuamente la contractura en la pantorrilla por un calambre, a pesar de que lo había estado sintiendo durante aproximadamente tres semanas. Al personal de la sala de emergencias le preocupaba mucho que otro coágulo venoso profundo se desprendiera y ocasionara problemas pulmonares y cardíacos. Me administraron un anticoagulante y enviaron a un radiólogo intervencionista para que introdujera un filtro en mi vena cava con el fin de “capturar” cualquier coágulo que se desprendiera del principal.

De un problema grande a un problema gigante

Como parte de la búsqueda para descubrir la causa del coágulo, me realizaron una tomografía computarizada. Solo dos horas después de que se llevara a cabo la tomografía, recibí una llamada telefónica del consultorio de mi médico para solicitarme que acudiera allí lo antes posible a fin de analizar los resultados. El aviso llevaba esa advertencia premonitoria, “que su esposa lo acompañe”, que hizo que mi corazón se acelerara. Esa oración era el presagio de que las cosas estaban por cambiar para siempre.

La tomografía reveló una masa maligna de 9 cm en la cabeza del páncreas. Inicialmente, el tumor se identificó como un adenocarcinoma agresivo, y me dijeron categóricamente que probablemente tenía de tres a seis meses de vida y que “pusiera mis asuntos en orden”. Solo tenía 59 años en ese momento, pero tramité los papeles de mi jubilación de inmediato para proteger mi pensión en el caso de que muriera de repente.

Se programó una biopsia para dos días después. En esta reunión, el Dr. Ari Chodos, un perspicaz gastroenterólogo, dedujo que dado el tamaño de la masa y su ubicación en la cabeza del páncreas, con toda seguridad debí de haber presentado más síntomas: la ictericia, el bloqueo del conducto biliar y las obstrucciones intestinales normalmente se presentan junto con los adenocarcinomas de semejante tamaño. Teniendo en cuenta la presentación atípica de mi tumor, este doctor tenía esperanzas de que el primer diagnóstico fuese erróneo.

La biopsia (que se realizó mediante una ecoendoscopia esofágica) reveló que tenía un tumor mucho menos frecuente conocido como masa neuroendocrina de páncreas indiferenciada. Este tumor era similar al de Steve Jobs, que finalmente le causó la muerte.

Este era uno de esos descubrimientos que significaba tanto buenas como malas noticias. Sí, la masa era maligna e inoperable debido a la invasión del tumor en la vena y la arteria mesentéricas. Pero no, no era del tipo agresivo que se suponía al principio. Probablemente había estado presente desde hacía varios años y se había vuelto sintomático recientemente, cuando causó los coágulos venosos profundos en los pulmones. Si no hubiera sido por ese alarmante incidente del coágulo de sangre, el tumor podría haber pasado desapercibido por mucho más tiempo.

Ahora debía decidir si quería participar en un tratamiento y, de ser así, qué rumbo tomar. El tumor neuroendocrino puede compararse con una cebra entre caballos: es extremadamente raro y, por esa razón, las opciones de quimioterapia son muy limitadas.

Toma de decisiones sobre el tratamiento

El siguiente paso fue reunirme con mi esposa y mis hijos (adultos jóvenes de 22, 24 y 25 años) en Florida para hablar sobre estos eventos que implicaban un cambio de vida. Mientras estábamos allí, el Dr. Chodos me llamó por teléfono y me confirmó que el tumor era una masa neuroendocrina. Inmediatamente, me derivó al Wilmot Cancer Institute, que contaba con un ensayo clínico de quimioterapia con capecitabina y Temodar (CapTem). Me dijeron que si esto no funcionaba, mis opciones eran limitadas. También comenzaron a administrarme inyecciones de Sandostatin® (hormona sintética) mensualmente para intentar evitar que el tumor creciera.

Mi esposa investigó mi tumor y sugirió que nos pusiéramos en contacto con Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN). Los contacté y hablé con el personal del programa Know Your Tumor (Conozca su tumor). Ellos me confirmaron que el cóctel de quimioterapia utilizado en el ensayo era mi mejor esperanza de tratamiento.

Afortunadamente para mí, después de nueve meses bajo el régimen CapTem de dos semanas de tratamiento y dos semanas de descanso, el tumor se había reducido un 40 por ciento. Se agregó un régimen de radioterapia corporal estereotáctica (SBRT). Una vez más, la junta que evalúa tumores del Wilmot Cancer Institute evaluó mi caso, con la esperanza de que reuniera los requisitos para un procedimiento de Whipple. La junta rechazó la extirpación de todo el tumor debido a la invasión del tumor en la vena y la arteria mesentéricas. Frustrado, pero aún decidido a someterme a un procedimiento de Whipple, busqué una segunda opinión en el Cancer Center de Johns Hopkins University. Dos semanas después de revisar mi historial, el Dr. Marty Makary (jefe de cirugía de trasplante insular) nos dio la buena noticia: había aceptado realizar la cirugía.

El Dr. Makary creía que esta masa debía extirparse e, incluso si no podía extirparse por completo, tenía la seguridad de que podría eliminar el 95 por ciento. Me sometí a la cirugía de Whipple en Johns Hopkins el 24 de marzo de 2016. La cirugía duró ocho horas y media y el Dr. Makary extirpó el 95 por ciento del tumor. Ochenta grapas después, comencé a tomar medicamentos opioides para el dolor; sin embargo, después de ocho días, mi nivel de dolor estaba bastante controlado y pasé a tomar solo Tylenol extrafuerte. No sufrí complicaciones clínicas, salvo una fiebre leve. Catorce días después, me dieron el alta de Johns Hopkins sin la vesícula, el duodeno, el 40 por ciento del páncreas, parte del intestino delgado y parte del estómago.

Mi oncólogo es el Dr. Mohamed Tejani, en Wilmot (el Dr. Tejani ahora trabaja en AdventHealth en Orlando, Florida). Después del Whipple, controlaron mis análisis de sangre mensualmente y, durante los primeros dieciocho meses me realicé tomografías computarizadas cada tres meses para monitorear posibles recurrencias o la progresión del cáncer en el lecho quirúrgico. Además de estos controles de seguridad, todavía recibo inyecciones mensuales de Sandostatin con la esperanza de mantener controlado el resto del tumor.

La vida en el estadio IV

Mi estado se considera de estadio IV; es decir, es tratable, pero no curable. Además del 5 por ciento restante del tumor, tengo tres manchas en el hígado, si bien estas no han progresado. Me volví diabético como resultado de la cirugía y debo tomar metformina e insulina. También tomo Creon (reemplazo de enzimas) con todas las comidas, al igual que un anticoagulante y recibo una inyección mensual de Sandostatin. Mi nueva vida es muy activa físicamente y consumo una dieta ligeramente modificada.

¿Cuál es la moraleja?

• Busque siempre una segunda opinión en un centro oncológico de importancia, ya que su vida está en juego.
• Si reúne los requisitos para una cirugía como la Whipple, sométase a esta en un centro de importancia como Johns Hopkins, Memorial Sloan Kettering, Dana Farber o MD Anderson. ¿Por qué? Porque los índices de complicaciones y de mortalidad son menores. Los cirujanos tienen mucha más práctica con el procedimiento.
• Limite la administración de medicamentos opioides para el dolor. La eficacia de los medicamentos opioides disminuye con el transcurso del tiempo.
• No considere el cáncer como una sentencia de muerte, ni siquiera el cáncer de páncreas. Los ensayos clínicos, la inmunoterapia y las nuevas técnicas de atención paliativa permiten que la vida con cáncer sea mucho más llevadera.
• Recurra a los sistemas de apoyo, la meditación y los grupos de apoyo en Facebook específicos para su tipo de cáncer. Son ideales para comparar notas y aprender de otras personas que ya han pasado por lo que usted está pasando. Pueden brindar apoyo espiritual y emocional. Comuníquese con PanCAN; son un recurso muy útil.
• Hable abiertamente con su familia sobre sus preparativos para el final de su vida. Manténgase conectado con vivir la vida.
• Su rol como paciente de cáncer debe estar equilibrado con su rol como alumno eterno y amante de la vida.

Y sobre todo… ¡Nunca se dé por vencido!