Gran esfuerzo para vencer al cáncer de páncreas

Sandy Robis

• Un diagnóstico rápido
• Pancreatectomía total causa diabetes de tipo 3c
• Quimio con FOLFIRINOX
• Vivir la vida al máximo
• Fuerte defensa y positividad

Mi nombre es Alexandra Robis, pero todos me llaman Sandy, y soy una sobreviviente del cáncer de páncreas, ¡yupi!

El cáncer no es algo nuevo en nuestra familia. También soy una sobreviviente del cáncer de mama desde hace ocho años, perdí a mi madre a causa del cáncer de páncreas, sus dos hermanos tuvieron cáncer de colon y perdí a mi prima hermana debido al cáncer de ovario. Luchar no es algo nuevo para mí, como sobreviviente y como cuidadora. Mi madre literalmente murió cuatro meses después de su diagnóstico de cáncer de páncreas, como los médicos lo habían pronosticado. No le ofrecieron tratamiento, solo analgésicos. Hace treinta años, confiábamos en gran medida en lo que nos decían los médicos, no teníamos Internet como ahora, que nos permite investigar artículos médicos o unirnos a grupos de apoyo para escuchar las experiencias de personas con historias en común. Definitivamente, las cosas han cambiado.

Fue justo antes de la Navidad de 2018. Un domingo supe que algo andaba muy mal cuando me comenzó a picar todo el cuerpo, tenía dolor entre los omóplatos, orina más oscura de lo normal y heces flotantes, grasosas y aceitosas. En retrospectiva, recuerdo que comía comidas más pequeñas y me llenaba más rápido, y estaba algo cansada, pero simplemente ¡se lo atribuía a la edad! Investigué un poco con la ayuda del Dr. Google y, después de buscar, pensé que tenía pancreatitis o hepatitis. Si bien la idea de tener cáncer de páncreas rondaba mi mente, mi lado optimista decía: “No puede ser eso”.

Para aquellos que piensan que el sistema de atención médica canadiense es lento… les digo que no fue mi caso. Pasaron 11 días desde el diagnóstico hasta el tratamiento. El lunes vi a mi médico de cabecera, quien inicialmente pensó que podría ser hepatitis; de inmediato solicitó que me realizara análisis de sangre y me los hicieron al día siguiente. El miércoles, escuché que los resultados de los análisis de sangre eran sospechosos, por lo que me realizaron una ecografía ese mismo día. En ese momento, mi médico de cabecera se puso en contacto con el Juravinski Hospital para involucrar al Dr. Deepak Dath, un cirujano que se especializa en cirugías gastrointestinales (GI), específicamente cáncer de páncreas y el procedimiento de Whipple. El Dr. Dath rápidamente programó una tomografía computarizada para el sábado. Recibí los resultados de inmediato: tenía una masa en la cabeza del páncreas. El médico también notó que comenzaba a tener ictericia, por lo que me colocaron un stent a través de una ERCP el lunes siguiente.

Directo al tratamiento

El Dr. Dath me recomendó el procedimiento de Whipple. En un primer momento, lo planeamos para principios de enero, pero el quirófano estaba reservado, por lo que acordamos que tenía que hacerse lo antes posible. Entró en detalles sobre lo que implicaba el procedimiento de Whipple y qué órganos y glándulas se extirparían, el motivo y el efecto de redirigir lo que quedaría de mi interior, la tubería intestinal. Dado que solo entre el 15 y el 20 por ciento de las personas cumplen con los requisitos para realizarse el procedimiento de Whipple, me sentí muy afortunada y no estaba en lo más mínimo asustada.  Hasta el día de hoy, no he derramado ni una lágrima.

No puedo dejar de enfatizar la importancia de que la cirugía la realice alguien que haya realizado cientos de Whipples, no solo 10 o 20, y que se lleve a cabo en un centro que se especialice en cáncer, de páncreas en lo posible. El informe de patología indicó que tenía cáncer de páncreas en estadio III, y uno pensaría que es un diagnóstico bastante sombrío, ¡pero seguí siendo optimista y sabía que también podía vencerlo! Ningún médico me dijo: “Tiene X años de vida”. ¡Nunca me dieron una fecha de vencimiento!

El viernes 21 de diciembre de 2018 fue el día en que me liberé del cáncer. Entré al quirófano dando brincos, con mis gafas de Rudolph el reno de nariz roja y galletas de mantequilla caseras Skor en la mano para el personal. Sí, a pesar de estar a punto de tener una de las cirugías más grandes que el cuerpo humano puede soportar, solo comparada con un trasplante según el Dr. Dath, encontré el tiempo y la energía para hacer galletas.

Durante la cirugía abierta de 8.5 horas, se tuvo que tomar una decisión muy difícil. El tumor estaba en la cabeza del páncreas, como había revelado la tomografía computarizada, ¡pero todo el páncreas era un desastre! Estaba atrofiado, lo que indicaba que había estado sufriendo de pancreatitis crónica durante años, aunque no tenía ni un solo síntoma, ¡quién lo hubiera dicho! Se tomó la decisión de extirpar todo el páncreas, lo que significaba que sería insulinodependiente y necesitaría enzimas digestivas de por vida. Aunque la cirugía comenzó con un procedimiento de Whipple, me extirparon todo el páncreas, el bazo, la vesícula biliar, el conducto colédoco y partes del intestino delgado. El informe de patología indicó un tumor de 3.5 cm en la cabeza del páncreas, siete de los 23 ganglios linfáticos que se extirparon dieron positivo y tenía márgenes libres de tumor.

El día después de la cirugía, mientras estaba en la Unidad de Cuidados Intensivos, el personal del hospital me colocó en una silla reclinable, y luego comencé a caminar alrededor de mi cama. Continué caminando por todo el hospital acompañada por familiares y amigos durante el resto del tiempo que pasé en el pabellón. Pude comer alimentos sólidos a los pocos días, lo que en realidad es bastante poco común. Me dieron de alta el 2 de enero de 2019, después de 12 días (aclaro que salí sin drenajes ni tubos) a cargo del cuidado cariñoso de mi hermano y mi cuñada.

Es hora de la quimioterapia

Me reuní con el oncólogo, el Dr. Kevin Zbuk, en Juravinski Cancer Centre, quien me recomendó FOLFIRINOX, una forma de quimioterapia bastante potente y tóxica, pero es el criterio de referencia para el cáncer de páncreas avanzado. Después de una recuperación de seis semanas, comencé 12 rondas de quimio. Me dijeron qué efectos secundarios podía esperar a corto y largo plazo, ¡pero esta muñeca testaruda no estaba para nada dispuesta! Por suerte, mis efectos secundarios fueron mínimos y los medicamentos contra las náuseas que me dieron antes y después de la quimioterapia realmente funcionaron: no tuve náuseas, vómitos, diarrea, etc. Mi oncólogo dijo: “Sandy, para poder superar este protocolo tan fuerte, tu trabajo durante la quimio es COMER”, y yo ¡COMÍ! También me ayudó recibir hidratación por vía intravenosa. La recibía durante tres días después de cada infusión. Tenía una riñonera alrededor de la cintura para la bomba de la quimio que duraba 46 horas y gracias a esto podía seguir con mi vida: hacer trámites y hacer las compras. Debo haber sido todo un espectáculo, pero estaba viviendo la vida.

Debido a mi cirugía, tuve diabetes de tipo 3c, que es extremadamente frágil y difícil de controlar, por lo que tuve que mantener mi dieta baja en carbohidratos y recibir la insulina adecuada. El único efecto secundario que tuve de la quimioterapia es neuropatía (hormigueo y entumecimiento) en los dedos de las manos y los pies, pero desde entonces se ha aliviado sin la ayuda de medicamentos. Mi cabello se adelgazó, pero no se cayó en mechones y está creciendo de nuevo. Tomo pastillas de biotina y uso champú y acondicionador con biotina y colágeno, que creo que ayuda.

El ejercicio también es importante para la recuperación y el bienestar general. Debido a que fui a un centro que atiende a pacientes con cáncer, pude seguir un programa de ejercicio personalizado en función de mi diagnóstico y mis limitaciones.

Dado que existían antecedentes familiares de cáncer, me realizaron pruebas genéticas. A pesar de los antecedentes familiares, todos los resultados fueron negativos, y no se encontraron mutaciones conocidas.

La vida ahora

Cada tres meses, me realizo análisis de sangre y tomografías computarizadas. Según el Dr. Zbuk, se debe tener en cuenta que el marcador tumoral CA 19-9 no es 100 por ciento confiable. La quimioterapia, la radiación, la inflamación y la infección pueden arrojar resultados positivos falsos. Dice que las tomografías cuentan la historia verdadera. Mi CA 19-9 era de 126 durante la quimioterapia y después de la quimioterapia bajó a 13. Sin embargo, ambas tomografías computarizadas indicaron “NED”, es decir, una remisión completa. ¡Terminé la quimioterapia en julio de 2019 y me siento genial! Los únicos medicamentos que tomo son las enzimas digestivas Creon, un inhibidor diario de la bomba de protones para prevenir el ácido estomacal y las úlceras de estómago, e insulina (pero muy poca, porque sigo una dieta baja en grasas, baja en carbohidratos y alta en proteínas).

Como muchos, sufro de “ansiedad por la tomografía”: la espera después del análisis de sangre y la tomografía computarizada para escuchar la palabra “NED”. Mis próximos análisis de sangre y tomografía computarizada están programados para el 11 de agosto de 2020, y veremos cómo seguimos a partir de ese momento. Si todavía recibo el resultado de “NED”, entonces ¡yupi! Continuaré haciéndome tomografías cada tres meses durante dos años y luego cada seis meses durante tres años más. Si tengo una recurrencia, sospecho que recibiré más quimio; todavía no hemos hablado sobre la posibilidad de radiación o inmunoterapia. Estoy viviendo la vida. Organicé la cena de Acción de Gracias y tuve una fiesta de Halloween. ¿Pueden adivinar cuál fue mi disfraz? Sí, me disfracé de “Notorious RBG”: la jueza de la Corte Suprema de los Estados Unidos, Ruth Bader Ginsburg, que ha sobrevivido al cáncer cuatro veces, ¡ella es mi heroína!

Mi mensaje para otros pacientes

En primer lugar, ¡el conocimiento es poder! Infórmese sobre su enfermedad y las opciones de tratamiento, ¡y no me refiero al Dr. Google! Me refiero a fuentes médicas acreditadas, basadas en la ciencia y revisadas por pares, y hágale a su equipo médico tantas preguntas como desee. Nadie conoce su cuerpo como usted, así que si siente que está sucediendo algo extraño, comuníquese con su equipo médico.

En segundo lugar, ¡solos no podemos! Rodéese de amigos y familia que le quieran y de gente con intereses en común que estén atravesando la misma situación. Me uní a varios grupos de apoyo en línea (Whipple Warriors, Living Without a Pancreas, Pancreatic Cancer Support Group, Type 3c Diabetes) y en el mundo real, al grupo de apoyo Diabetes Canada. Mientras que aprendo mucho de las otras personas, creo que también brindo mucha información y positividad. Me siento tan bendecida de tener el impulso y la tenacidad para abogar por mí misma, pero ahora creo que encontré mi propósito en la vida, ayudar a abogar por los demás y cuidar a aquellos que simplemente no tienen los medios o los recursos para buscar los mejores resultados posibles.

Tercero, ¡no acepte un no por respuesta! Cuando me dijeron que tenía que esperar una semana para una ecografía, respondí ¡NO! De inmediato, busqué otros centros médicos en mi área para poder realizarme la ecografía. Ese día tuve un ángel a mi lado, porque el primer lugar al que llamé tenía una cancelación para la mañana siguiente a las 7:30. Durante la quimio, el personal omitió administrar un medicamento contra las náuseas que necesitaba, por lo que lo informé de inmediato al gerente de turno. Respondieron rápidamente y aprendieron a no programar mi quimio más tarde en el día, porque la infusión tardaba cinco horas.  Hable fuerte y el sistema le escuchará. Y si no está satisfecho con uno de sus profesionales médicos, obtenga una segunda opinión: ¡es su derecho!

Por último, ¡tiene que ser el “mariscal de campo”! Hay varias personas en SU ​​equipo: cirujano, oncólogo, endocrinólogo, médico general, naturópata, dietista registrado (uno para oncología y otro para endocrinología), farmacéutico, asesor genético, dentista, podólogo, optometrista, acupunturista, atención domiciliaria. A menudo trabajan por separado y hacen recomendaciones contradictorias. Solían llamarme RBG, pero mi nuevo nombre ahora es “Brady”, como el mariscal de campo Tom Brady, ¡y me parece bien! Coordinar las citas es la parte fácil; administrar los medicamentos y lo que puede y no puede tomar y las posibles interacciones posteriores es mucho más difícil. ¡Creo que me estoy acercando a obtener mi título de farmacéutica! Este tipo de enfermedad es extremadamente compleja y requiere un enfoque integrado que lamentablemente a veces falta.

Como persona que ha sobrevivido al cáncer dos veces, sé que el ejercicio es fundamental para la recuperación, así como para el bienestar físico y emocional. Es fundamental hacer algo tan simple como caminar. No puedo explicar cuánto contribuyó eso a mi recuperación rápida y sin problemas del cáncer de páncreas específicamente. También participé en clases de yoga y reiki, y me uní a un programa de gimnasia acuática durante mis dos experiencias con el cáncer.

Si bien el diagnóstico de cáncer de páncreas es devastador y complejo con opciones limitadas de tratamiento y un índice de recurrencia y mortalidad muy altos, simplemente ya no miro esas estadísticas. Prefiero concentrarme en la esperanza y, como les digo a otras personas, enviar “pensamientos positivos a los resultados negativos”. Ser su propio defensor es fundamental, pero hay que concentrarse en algo más que en lo que está mal: también debe proponer posibles soluciones.   Cuando me frustré por la falta de información sobre la diabetes de tipo 3c, hice mis deberes para identificar realmente el efecto de tal diagnóstico, y se me ocurrió una solución que compartí con mi equipo médico.

Cuando mi cirujano u oncólogo me pregunta: “¿Cómo estás, Sandy?”, mi respuesta es: “¡Estoy viviendo el sueño!” Me siento así porque estar libre de cáncer durante 18 meses, con pocos o ningún efecto secundario, es realmente notable y de verdad me siento bendecida.

También estoy agradecida por mi increíble sistema de apoyo de familiares, amigos e incluso extraños en línea. Ahora me siento bien y puedo ayudar a otros. Como resultado del cáncer de páncreas, encontré mi propósito en la vida: servir como defensora de otros.

Tenemos un pequeño dicho entre los sobrevivientes del cáncer de páncreas y los cuidadores: “NEGU”, que traducido es ¡Nunca te rindas! Puede ser un proceso de recuperación largo y difícil, así que sea amable consigo mismo y tenga paciencia. Rodéese de seres queridos; yo tengo un círculo muy unido de familiares y amigos que ha sido extremadamente valioso en mi experiencia. Siga los buenos consejos médicos y tenga pensamientos positivos… y lo logrará.

Sandy murió de cáncer de páncreas cinco años y medio después del diagnóstico. Afrontó el tratamiento con humor y valentía, y nunca se rindió. Ofrecemos nuestro más sentido pésame a su familia y sus amigos.