Pronóstico: más que cifras en el cáncer de páncreas

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Cuando una persona recibe un diagnóstico de cáncer de páncreas, se le cae el mundo encima.

El pronóstico, la evolución probable de la enfermedad, se percibe como una amenaza. Pero, ¿cómo se espera que alguien pueda sobrevivir el cáncer si apenas puede sobrevivir la noticia?

Mientras investiga, el paciente es bombardeado con cifras. ¿Su cáncer está en estadio I, II, III o IV? ¿Se ha diseminado y cuánto? El porcentaje de personas con un diagnóstico de cáncer de páncreas que sobreviven al menos un año es reducido. El porcentaje de personas que aún sobreviven al cabo de cinco años es incluso menor.

El pronóstico se basa en la estadística, en lo que les sucedió a las personas que vinieron antes de usted. La estadística es aterradora y no necesariamente confiable. Son estimaciones basadas en desenlaces previos de grandes cantidades de personas que tuvieron un cáncer en particular. No pueden predecir qué sucederá en su caso.

Cómo interpretar el pronóstico

Si desea tratar de entender los números, a continuación se encuentra una guía.

Tasas generales de supervivencia. Las tasas generales de supervivencia se basan en la investigación de información recopilada de cientos o miles de personas con un cáncer específico e incluyen personas de todas las edades y estados de salud a las que se les ha diagnosticado su tipo de cáncer, incluidas aquellas diagnosticadas muy temprano y aquellas diagnosticadas muy tarde. Para los pacientes con cáncer de páncreas que fueron diagnosticados entre 2008 y 2014, esa tasa fue del 9 por ciento, según la Sociedad Americana contra el Cáncer.

Tasas relativas de supervivencia. Estas tasas comparan personas que tienen el mismo tipo y estadio de cáncer de páncreas con personas de la población general. Para aquellas personas cuyo cáncer no se ha diseminado, por ejemplo, la tasa relativa de supervivencia a cinco años es del 37 por ciento, lo que quiere decir que 37 de 100 personas con un diagnóstico de cáncer de páncreas entre 2008 y 2014 seguían vivas cinco años después del diagnóstico.

Tasas de supervivencia sin cáncer. Esta cifra indica las personas con remisión completa del cáncer después del tratamiento. Muchos ensayos clínicos también miden e informan estas estadísticas.

Tasas de supervivencia sin progresión. Esta tasa indica la cantidad de personas que han recibido tratamiento para el cáncer y que o bien no tienen indicios de recurrencia del cáncer o tienen cáncer que ha permanecido estable y no ha crecido.

Las tasas de supervivencia se calculan en función de cuántas personas aún siguen vivas después de un período específico (a menudo cinco años). Ni las tasas de supervivencia generales ni las relativas especifican si los sobrevivientes todavía están bajo tratamiento a los cinco años o si ya no tienen cáncer (lograron la remisión). El cáncer también puede volver a presentarse después de los cinco años.

Las tasas de supervivencia tampoco reflejan todo lo que debería tener en cuenta al considerar su respuesta potencial al tratamiento y la supervivencia. Otros factores incluyen su edad y salud general, qué tan bien el cáncer reacciona al tratamiento, el grado del tumor, el alcance de la resección y el nivel de marcadores tumorales. Un estudio publicado en 2018 descubrió que la tasa de supervivencia a cinco años para los pacientes con cáncer de páncreas con tumores de menos de dos centímetros que fueron eliminados mediante cirugía es de alrededor del 30 por ciento.

Además, como lo señaló la Sociedad Americana contra el Cáncer, las personas que reciben un diagnóstico de cáncer de páncreas en la actualidad podrían tener un mejor pronóstico de lo que muestran estas cifras. Los tratamientos mejoran con el tiempo, y las estadísticas disponibles en el presente se basan en personas que recibieron el diagnóstico y tratamiento al menos hace cinco años. En los tres años entre 2014 y 2017, la tasa general de supervivencia en realidad aumentó del 6 al 9 por ciento, así que definitivamente se está progresando.

Claramente, es algo complicado. Y por eso es tan importante tener una conversación profunda con su médico y otros profesionales antes de sacar conclusiones apresuradas.

¿Cantidad o calidad?

El pronóstico también consiste en algo más que simplemente cuánto tiempo espera vivir. Debería tratarse de cómo va a vivir esa vida, según el Dr. Joshua Lakin, especialista en cuidados paliativos en Dana-Farber Cancer Institute en Boston, Massachusetts. Él ha comunicado duras noticias a pacientes con cáncer durante su trayectoria profesional y ahora capacita a otros sobre cómo hacer que tales conversaciones sean productivas e incluso brinden consuelo.

“Se trata tanto de hacer frente a las emociones como de comunicar información”, dijo Lakin. “El objetivo es ayudar a los pacientes a procesar la información con el tiempo, no tratar de entenderlo todo de golpe”. Para hacer esto, el Dr. Lakin adopta un enfoque lento y gradual, durante el cual se comunica con sus pacientes a determinados intervalos de tiempo para ver cómo están sobrellevando la situación y cómo desean proceder.

Algunas personas quieren saber: “Doctor, ¿cuánto tiempo me queda? ¿Debo poner mis asuntos en orden? ¿Tengo tiempo de hacer ese viaje alrededor del mundo?”. Otras no quieren saber. Prefieren mantener la esperanza o disfrutar cada día y tomarlo como viene.

Por este motivo, el primer paso de Lakin siempre es evaluar la comprensión que tiene el paciente de su enfermedad y sus preferencias de información. Luego, invita a sus pacientes, y preferentemente a alguien de su red de apoyo, como familiares y amigos, para analizar cómo es vivir con la enfermedad, hablar sobre sus temores y preocupaciones, e identificar algunos de sus objetivos.

“El tiempo es solo uno de los elementos cuando se considera el futuro con cáncer”, dijo Lakin. “Además, ¿con quién pasará usted ese tiempo? ¿Qué hará con ese tiempo?”

Cómo hablar sobre el pronóstico

Lakin colabora con Ariadne Labs, un centro de innovación sanitaria en Brigham and Women’s Hospital y Harvard T.H. Chan School of Public Health, para ayudar a desarrollar recursos para aquellas personas que lidian con una enfermedad grave o brindan atención para tales enfermedades.

Como parte de la Guía de conversación de enfermedades graves de Ariadne Labs (Ariadne Labs Serious Illness Conversation Guide), se les pide a los pacientes que consideren preguntas como las siguientes:

• ¿Cuáles son sus metas más importantes si su situación de salud empeora?
• ¿Cuáles son sus mayores temores y preocupaciones sobre su salud en el futuro?
• ¿Qué le da fuerzas cuando piensa sobre su enfermedad en el futuro?
• ¿Que capacidades son tan esenciales en su vida que no se puede imaginar vivir sin ellas?
• Si su salud empeora, ¿cuánto está dispuesto a atravesar por la posibilidad de ganar más tiempo?
• ¿Cuánto sabe su familia sobre sus prioridades y deseos?

Aunque algunas personas temen que tener conversaciones tan honestas les quite la esperanza a los pacientes, Lakin dice que a las personas les resultan útiles las conversaciones. “No veo que la gente pierda la esperanza. Es cierto que puede causar ansiedad hablar sobre esto, pero la amplia mayoría de las personas quieren saber lo que el futuro les depara para poder hacer planes, tanto para ellas como para sus seres queridos. Para poder hacer eso, debemos tener un panorama de cómo es el camino que debemos emprender, incluso si no es del todo claro”.

Estas conversaciones también pueden ayudar a los pacientes a recobrar una cierta medida de control en una situación que parece estar completamente fuera de control. “La información es una herramienta poderosa, siempre que se transmita de manera cuidadosa y compasiva”, agrega Lakin.

Para conseguir hacer eso, Lakin tiene los siguientes consejos para los médicos:

• Al compartir un pronóstico, plantee la conversación con preguntas como: “¿Cuáles son sus deseos? ¿Qué le preocupa? ¿Cuáles son sus objetivos?”.
• Permita que haya silencio y explore las emociones.
• Transmita la información en partes pequeñas.
• Pida permiso en cada paso, resuma lo que escuchó y documente la conversación.

Por ejemplo: “Quiero compartir con usted lo que entendí de cómo van las cosas con su enfermedad. Puede ser difícil predecir qué sucederá con su enfermedad. Espero que continúe viviendo bien por mucho tiempo, pero me preocupa que pueda enfermarse rápidamente y creo que es importante prepararse para esa posibilidad”.

Lakin dice que algunos pacientes necesitan que su oncólogo se concentre solo en buscar el mejor tratamiento y no quieren tener conversaciones con él o ella sobre cuidados paliativos. Otras personas se sienten cómodas confiando en su oncólogo para cada aspecto de su atención. Lo ideal es que el proceso del pronóstico implique un equipo completo de médicos y personas que apoyan al paciente. En Dana-Farber y Harvard Medical School Center for Palliative Care, los especialistas en cuidados paliativos como Lakin forman equipos con oncólogos, médicos de atención primaria, profesionales de enfermería, trabajadores sociales y otros especialistas para brindar un espectro completo de apoyo.

Si su centro de tratamiento no tiene un programa designado de cuidados paliativos, Lakin sugiere que hable con su médico con toda la información que desea saber y que busque otros médicos que tal vez puedan satisfacer cualquier necesidad que su médico no pueda atender. Este apoyo también puede provenir de fuera del centro médico, como de un líder religioso o espiritual.

Lakin recomienda que los pacientes pidan ayuda a un amigo o familiar para que tome notas durante las citas y así ayudar a registrar lo que se dice y se recomienda. Y comparta sus metas y prioridades de vida con las personas más cercanas a usted de modo que cualquier decisión que tengan que tomar se base en lo que es importante para usted.

“Haga que su pronóstico tenga más que ver con identificar sus objetivos y deseos para tener una buena calidad de vida, en lugar de cantidad de vida”, dice Lakin.