Bill Gardner, Ph. D.

Este ensayo ofrece consejos prácticos sobre cómo sobrevivir con cáncer.

Quizá le acaban de diagnosticar la enfermedad y no sabe cómo prepararse. Tal vez usted sea cuidador de un familiar y le preocupe lo que ha encontrado (o no encontrado). Espero que algunas de las ideas presentadas aquí sean de utilidad.

Pero, ¿quién soy yo para decirle cómo vivir con cáncer? Buena pregunta. El cáncer de cada persona es diferente. Debe escucharme por dos razones. La primera razón es que el 3 de julio de 2020 me diagnosticaron un carcinoma orofaríngeo de células escamosas (OPSCC) en estadio IV, un cáncer de lengua. Desde julio de 2020 hasta hoy, nunca he estado libre de cáncer. Sin embargo, más de cuatro años después de mi diagnóstico, aquí estoy. Mi supervivencia me permite escribir sobre cómo vivir con cáncer.

La segunda razón para escucharme es que me formé como psicólogo clínico. Los psicólogos no sabemos nada sobre la fisiología del cáncer, pero sí sabemos algo sobre cómo afrontan los seres humanos las catástrofes, y tenemos experiencia en ayudar a la gente a afrontarlas mejor.

Así pues, hablemos del kit bueno: el que le ayudará a vivir más tiempo con cáncer.

Kit bueno

Aquí hay algunos consejos prácticos de cosas que, según he comprobado, hacen la vida más fácil. Algunos artículos me ayudan a manejar mejor el tratamiento, mientras que otros me hacen la vida más cómoda.

• Recibo medicamentos intravenosos o suero salino todos los días. Para reducir el número de pinchazos intravenosos diarios, me colocaron un catéter central de inserción periférica (PICC). Si le ponen un catéter PICC, consiga una manga para protegerlo. Para las mujeres, las mangas protectoras se presentan en muchas opciones de moda que combinan con las blusas sin mangas. Las mangas protectoras de PICC para hombres solo están disponibles en color negro y se parecen a algo que usaría mientras hace pesas. A pesar de todo, vale la pena tener mangas protectoras para el catéter PICC.
• Haga todo lo que pueda para prevenir la formación de aftas, también conocidas como candidiasis bucal. Cepíllese suavemente la boca con un cepillo de dientes ultrasuave. Una máquina de aspiración para uso en el hogar funciona aún mejor.
• Compre muchas luces nocturnas y colóquelas por donde camine en la oscuridad.
• Consiga un escritorio portátil o una silla si escribe en la cama. Luego, consiga una lámpara con un cuello largo y flexible que se sujete al escritorio portátil.
• Si usa anteojos, consiga una de esas correas que prefieren los guías de canoa y los bibliotecarios.
• Compre una regleta de enchufes para cada habitación en la que pasa tiempo.
• No puede utilizar un aparato si la batería está descargada. Consiga cargadores con suficientes conectores para cada dispositivo que tenga.
• He encontrado una bolsa para cables que me permite guardar cada cable blanco en un compartimento separado. De lo contrario, si los mete todos juntos en una bolsa, se cumplirá la segunda Ley de la Termodinámica que dice que todos los cables que tenga se enredarán con todos los demás.
• Consiga un andador ligero y plegable con un estante para colocar cosas.
• Asegúrese de que todos los recipientes de comida y agua tengan tapa de rosca.

Un buen kit es esencial, pero también lo es la buena práctica

Los estadounidenses han creado cultos en torno a sus unidades militares de élite, como, por ejemplo, los Deltas, los SEAL o los Rangers del Ejército. Admiro las habilidades, las actitudes y la dedicación de estos hombres y mujeres. Sin embargo, es interesante que, aunque los operadores especiales valoran los buenos equipos, reconocen que lo que hace valiosos a los equipos es que apoyan las buenas prácticas, que superan a los buenos equipos.

Una vez escuché una entrevista a un coronel que mandaba un batallón del 75º Regimiento de Rangers. Dijo que la ventaja de un operador especial sobre su adversario no era el acceso a armas o sistemas exóticos, el material que Ethan Hunt utiliza en las películas de Misión Imposible, que él veía como una distracción. La ventaja del operador especial estaba en el entrenamiento físico (PT), el tiro básico con rifle (BRM) y el combate en espacios cerrados (CQB). En palabras simples, esto significa que los operadores especiales no son superhéroes de Marvel; sencillamente son mejores en los fundamentos de la guerra de infantería.

Los operadores y cirujanos especiales tienen un mantra que describe su forma de entender las buenas prácticas: “Lento es fluido. Fluido es rápido”. “Lento es fluido” significa dedicarle a una práctica el tiempo necesario para poder realizarla con fluidez. Asimismo, se dice que “fluido es rápido” porque se cometen menos errores cuando se realiza una tarea con fluidez. Me repito muchas veces al día el mantra “lento es fluido”.

También vivo según la exclamación japonesa, “Kaizen”. Kaizen se traduce como “bella práctica”, pero lo que significa es “mejore su práctica a través del descubrimiento y la implementación de muchos cambios diminutos en su flujo de trabajo”. Kaizen vence a la prisa y a la dilación, al tiempo que logra la fluidez de “lento es fluido” porque se concentra en un pequeño cambio por vez.

Buenas prácticas

• Si es posible, póngase en contacto con un programa de atención paliativa. Existe el malentendido generalizado de que la atención paliativa y los centros de cuidados paliativos para enfermos terminales son lo mismo. En la atención paliativa, no se intenta curar el cáncer, pero eso no significa que no pueda seguir con su programa de tratamiento actual mientras recibe tratamiento para el dolor por parte de un médico especialista en atención paliativa. La mayoría de los oncólogos creen que saben cómo controlar su dolor, pero muchas veces se equivocan.

• Prepare una mochila con todo lo que necesita. Como puede leer en mi ensayo, Tres meses en el infierno, he sido hospitalizado inesperadamente muchas veces. La hospitalización es mucho mejor cuando llevo conmigo lo que necesito. Lo mismo puede ocurrir si quiero pasar una tarde escribiendo en el patio de nuestra casa en lugar de en mi habitación. Para facilitar estos traslados, guardo lo necesario en una mochila.

Esta es una pequeña mochila para portátil con el espacio justo para todo lo que necesito. Tiene muchos bolsillos, lo que se ajusta a otra buena práctica: “un sitio para cada cosa y cada cosa en su sitio”. ¿Qué puede ocurrir cuando algo que necesita no está en su sitio? Una vez llegué al centro oncológico sin mi tarjeta del Ontario Health Insurance Plan (OHIP). La tarjeta estaba en casa en un lugar muy razonable, encima de mi cómoda. Al no tener mi tarjeta OHIP, no pude hacerme los análisis de sangre de rutina hasta que convencí a una enfermera del centro oncológico para que fuera al laboratorio y respondiera por mí.

Utilizo un sistema de “todo en una mochila o una bolsa dentro de otra bolsa o mochila” para tener un lugar para cada cosa. Todo en una bolsa significa que cada cosa tiene su sitio.

Todas las mochilas o bolsas tienen cremalleras, y los bolsillos de las bolsas o mochilas siempre están cerrados cuando no se utilizan, para que no se pierda nada.

Rutinas de salud y estado físico

• Es vital mantener un cuidado dental diario. La quimioterapia y la radioterapia pueden provocar llagas en la boca y, como mencioné antes, hay que evitar las aftas.

• Y lo que es aún más importante, mantenga una rutina de ejercicio físico si puede. Para mí, esto es yoga y ciclismo Peloton. Si se debilita, tiene más probabilidades de caerse, y las caídas pueden ser fatales para un enfermo de cáncer frágil.

• Dedique tiempo a dominar el portal del paciente de su historia clínica electrónica (mi hospital usa la historia clínica electrónica Epic™; el portal para pacientes se llama MyChart™). Revíselo con regularidad y asegúrese de que todas las citas están en su calendario.

• Por último, dedique tiempo a su perro o gato. Sus animales le quieren y se dan cuenta si usted está enfermo. Lamentablemente, también se sienten confusos y ansiosos. Dedique tiempo a abrazarlos o acariciarlos, y ambos saldrán beneficiados.

Conclusión

Si alguno de mis consejos le ayuda, por favor, comparta el enlace de mi ensayo con otro paciente o familiar afectado por el cáncer. En mi Substack, escribo sobre el cáncer y el final de la vida en primera persona. Puede encontrar algo de mis escritos científicos y mis publicaciones en revistas cristianas en mi sitio web de autor.

William Gardner es psicólogo infantil, estadístico e investigador de servicios de salud mental. Estudia las intervenciones en salud mental infantil, los métodos estadísticos, la medición psiquiátrica y el cambio del sistema de atención médica. Es profesor de epidemiología y psiquiatría en la University of Ottawa. También es titular de la Cátedra de Investigación en Psiquiatría Infantil y Adolescente del CHEO RI y de la University of Ottawa. Ha publicado en muchas revistas científicas, entre ellas Science, el New England Journal of Medicine, JAMA, JAMA Pediatrics, JAMA Psychiatry, American Psychologist y Developmental Psychology, entre otras. Aunque no es economista, publica en The Incidental Economist. Puede encontrar otros escritos en su Substack y en su sitio web de autor.