Cómo encontrar en Internet información fiable sobre el cáncer de páncreas

Dr. Mark Lewis; Steve Doig

Al enterarse de que tiene cáncer de páncreas, es posible que su primer impulso sea buscar en Internet. ¿El estadio en el que estoy es curable? ¿Cuáles son las estrategias de tratamiento más eficaces? ¿La cirugía puede curar la enfermedad? ¿Cuánto tiempo de vida me queda?

Si escribe preguntas como estas, o le pregunta a Siri, Alexa o algún otro asistente virtual, no es el único que lo hace. En lugar de confiar en un médico u oncólogo, un número cada vez mayor de pacientes recurren a Internet no solo para diagnosticar su enfermedad, sino también para identificar tratamientos no convencionales.

“La investigación sugiere que las personas procesan la información sobre el cáncer según la credibilidad percibida de las fuentes”, dice Sylvia Chou, Ph.D., M.P.H., directora del programa Health Communication and Informatics Research Branch del Instituto Nacional del Cáncer (NCI). Lamentablemente, algunas fuentes que parecen confiables, y que usan palabras como ‘instituto’, ‘centro’, ‘sociedad’ o ‘asociación’, pueden dar información que no está basada en evidencia científica.

Cómo obtener buena información sobre el cáncer de páncreas

La avalancha de información en Internet no solo es confusa, sino que tiene el potencial de causar daño. Los rankings de Google, por ejemplo, no están basados en mérito, sino en un sistema de pago, en la mayoría de los casos. Lo que es peor, la información sobre la investigación del cáncer y los tratamientos puede contener muchos errores, estar desactualizada o ser incompleta.

La buena noticia: hay algunas estrategias infalibles para ayudarle a poner información de calidad al alcance de la mano cuando la necesita. Les preguntamos a dos expertos, quienes también son pacientes con cáncer de páncreas, cuáles son sus sugerencias al respecto. El oncólogo Dr. Mark Lewis, de Intermountain Healthcare en Utah, conocía sus antecedentes familiares y se diagnosticó a sí mismo un tumor neuroendocrino de páncreas cuando tenía 30 años, durante la primera semana de sus estudios de especialización en oncología. Steve Doig, ahora profesor de periodismo en Arizona State University, pasó la mayor parte de su carrera profesional trabajando en periódicos, entre ellos el Miami Herald. Esto es lo que nos dijeron.

Identifique fuentes fidedignas

Ya sea que esté cuestionando las recomendaciones de tratamiento o que quiera datos fidedignos sobre supervivencia, es importante asegurarse de que está obteniendo información de fuentes fiables.

Algunas estrategias:

• Decodifique el sitio web: cuando esté buscando información en línea, preste atención a los nombres del dominio, dice Lewis. Los sitios que terminan en .edu, .gov y .org tienden a ser más confiables que los que terminan en .com.
• Observe las organizaciones sin fines de lucro más importantes: algunos de los mejores recursos sobre el cáncer de páncreas en Internet provienen de organizaciones sin fines de lucro que actúan como centros de intercambio de la información más actualizada sobre la investigación y el tratamiento del cáncer de páncreas. Consulte Charity Navigator y Candid (creados por la fusión de GuideStar y Foundation Center) para ver quiénes son los actores clave en esta categoría. Algunos favoritos: American Cancer Society y Stand Up To Cancer para información más general sobre el cáncer; y Let’s Win, Lustgarten Foundation, Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) y World Pancreatic Cancer Coalition para información sobre el cáncer de páncreas.
• Identifique los expertos: si quiere conocer los nombres de los expertos en cáncer de páncreas, mire la lista de Miembros del Consejo Consultivo Científico de las organizaciones sin fines de lucro como Let’s Win, Lustgarten Foundation, y PanCAN, que incluyen muchos de los médicos e investigadores más importantes en el área del cáncer de páncreas.
• Siga a esos expertos en las redes sociales: muchas de las personas más importantes en la investigación del cáncer de páncreas usan Twitter, y usted los puede seguir. “Es una batalla campal de tanta información que hay, pero también permite distinguir la buena información”, explica Lewis. “Si le dan curiosidad las credenciales de alguna persona, escriba el nombre en www.PubMed.com y vea si ha publicado investigaciones en el campo del cáncer de páncreas”. Lewis es un usuario activo de Twitter; puede seguirlo como @marklewismd.
• Concéntrese en los centros de alta calidad: hay 70 centros oncológicos designados por el NCI en todo el territorio de Estados Unidos. Visite las áreas de “Noticias” para encontrar algunos y suscríbase para recibir sus actualizaciones. Con el tiempo, notará que las personas más importantes tienden a estar de acuerdo con respecto a la estadificación y las estrategias de tratamiento. Entonces podrá conversar con su médico sobre los avances de los que se ha enterado.

Aprenda sobre las investigaciones

Lamentablemente, los hallazgos de la investigación sobre el cáncer con frecuencia son publicitados excesivamente por los medios y los mismos médicos. Lo mejor es aprender a leer los trabajos científicos, dice Doig, que fue editor científico (entre otros puestos) durante su carrera periodística. Ha estado decodificando estudios científicos durante décadas.

Doig, que en la actualidad tiene 71 años, se enteró de que tenía cáncer de páncreas en 2014. “Sabía leer los estudios médicos. Entendía los índices de riesgo. E insistía en leer los estudios antes que los titulares de las noticias”, dice. La mayoría de los pacientes no tienen ese nivel de experiencia, pero pueden aprender a entender los hallazgos más importantes de las investigaciones.

Algunas estrategias:

• Lea el estudio: busque estudios en PubMed. Luego preste atención al “n” (la cantidad de participantes en el estudio), mire quién está financiando la investigación y fíjese si los hallazgos son “estadísticamente significativos” (busque algo llamado “valor p” y vea si el número es inferior a 0.05). Además, es importante saber que hay diferentes fases de investigación; un estudio en fase I puede ser prometedor, pero la investigación se puede derrumbar en la segunda, tercera o cuarta fase. “Mire cuál es la fase del estudio”, sugiere Lewis. “Mientras mayor sea el número, mejor es la información”.
• Investigue los ensayos clínicos: buscar en ClinicalTrials.gov para identificar ensayos relevantes puede ser un desafío. Pídale al médico que le recomiende recursos que lo lleven directamente a ensayos relevantes para su diagnóstico específico. Let’s Win, Lustgarten Foundation, PanCAN y NCI pueden guiarlo a ensayos pertinentes.
• Siga la Red Nacional Integral contra el Cáncer (National Comprehensive Cancer Network, NCCN): NCCN es una plataforma de comunicación donde los oncólogos comparten información. “Son los que elaboran las pautas de tratamientos convencionales para todos los tipos de cáncer”, dice Doig. Ahora, cuatro años después de la operación de Whipple, Doig se mantiene al tanto de las actualizaciones de NCCN para asegurarse de que cuenta con la información más actualizada sobre la atención del cáncer de páncreas.

No se deje engañar

Es fácil dejarse seducir por promesas de remisión espontánea. Solo tiene que… complete el espacio en blanco. Los espacios en blanco populares son, entre otros, seguir esta dieta, probar este remedio a base de hierbas, tomar este poderoso suplemento… y la lista continúa. “Si realmente funcionara, los oncólogos y centros oncológicos más importantes lo recomendarían”, dice Doig.

Algunas estrategias:

• Colabore con su médico: los miembros de comunidades en línea, familiares y amigos bien intencionados, y hasta extraños, pueden tratar de motivarlo a usar tratamientos alternativos. Algunas terapias no solo son ineficaces, sino que también pueden ser perjudiciales. “Incluso estrategias de nutrición, como no consumir azúcar o seguir una dieta cetogénica pueden comprometer la capacidad del paciente de luchar contra su enfermedad”, advierte Lewis. Si bien puede valer la pena investigar algunas de estas terapias, su oncólogo debería aprobarlas antes de que usted las use.
• Tenga precaución con las palabras de moda: los medios —y hasta los médicos— con frecuencia usan palabras como “descubrimiento”, “cura milagrosa”, “revolucionario” y “punto de inflexión” para describir investigaciones en curso. Si bien los avances en inmunoterapia, terapias dirigidas y pruebas genéticas son prometedores, tales palabras superlativas con frecuencia son engañosas. De hecho, la mayoría de estas terapias supuestamente revolucionarias están todavía, literalmente, bajo el microscopio.
• Acérquese a las comunidades en línea con precaución: Internet ofrece una enorme cantidad de información y recursos de apoyo. Es también una excelente forma de conectarse virtualmente con otros pacientes y compartir experiencias. “Mis pacientes con cáncer de páncreas son los que más luchan por sí mismos porque saben que enfrentan un enemigo aterrador”, dice Lewis. “Oyen cosas en las los centros oncológicos que pueden ser verdaderas, pero también muy desalentadoras. Es natural que los pacientes y sus cuidadores se pregunten ‘¿no hay nada mejor que esto?’”

Algunas comunidades en línea pueden hundirlo en vez de ayudarlo a levantarse, advierte Lewis. Las mejores comunidades son las que están aprobadas desde la perspectiva médica. Organizaciones como Let’s Win, NCI y la Sociedad Americana Contra el Cáncer pueden ayudar a conectarlo tanto con comunidades en línea como con grupos de apoyo presenciales.

No trate de hacerlo solo

Muchas organizaciones, entra ellas Let’s Win, ofrecen información en línea confiable y científicamente aprobada. La clave es colaborar con su médico para asegurarse de que la información que obtiene es de fiar.

“Los pacientes tienen el derecho, incluso quizás la responsabilidad, de pedir información a sus médicos”, dice Chou. “Esta no es un área en la que se deba ‘ir por libre’ sin orientación médica”.