Iniciativas de defensa internacionales para ayudar a pacientes con cáncer de páncreas

Cuando uno recibe el diagnóstico de cáncer de páncreas, quiere que todo el mundo se concentre en dos cosas: crear conciencia sobre la enfermedad y hacer avances en la investigación para la detección temprana y el tratamiento.

La mortalidad por la mayoría de los tipos de cáncer está disminuyendo, pero las tasas de incidencia y mortalidad del cáncer de páncreas están aumentando. A pesar de las desalentadoras estadísticas (o tal vez debido a ellas), varias organizaciones pequeñas, pero poderosas de apoyo de todo el mundo están uniendo esfuerzos para infundir esperanza en pacientes con cáncer de páncreas y sus seres queridos.

Un impulso global para el cambio

Independientemente de las probabilidades de supervivencia, la clave para manejar el cáncer de páncreas es encontrar una comunidad. Estas tres organizaciones destacadas tienen estos objetivos en común: extender y mejorar la vida de todas las personas con cáncer de páncreas. No es de extrañar que las tres sean integrantes de World Pancreatic Cancer Coalition.

#PurpleOurWorld

En 2014, a apenas dos meses de la prematura muerte de la australiana Rochelle Goulburn después de su heroica lucha de 16 meses contra el cáncer de páncreas, su familia fundó #PurpleOurWorld. Su objetivo principal: que el mundo hable sobre el cáncer de páncreas.

“Desde el diagnóstico de Rochelle y durante su tratamiento, descubrimos que había poco apoyo y poca consciencia sobre el cáncer de páncreas”, dice la hija de Rochelle, Jessica Abelsohn. “Queríamos hacer algo para que las personas que pasan por lo que nosotros pasamos no se sientan perdidas y sin apoyo”.

Surge #PurpleOurWorld. El primer año la misión era simple: lograr que la mayor cantidad de personas posible vistiera color púrpura y pusiera una foto en las redes sociales usando el hashtag #PurpleOurWorld. Ante la respuesta abrumadoramente positiva, en 2015 #PurpleOurWorld redobló sus esfuerzos e incorporó como embajadores a la periodista Tracey Spicer y a la leyenda de la Liga Nacional de Rugby Robbie Farah, quienes perdieron a sus madres a causa de la enfermedad. También se asociaron con organizaciones benéficas con ideas afines sobre la lucha contra el cáncer de páncreas y formaron la Australian Pancreatic Cancer Alliance.

“Sabemos que colaborar con organizaciones, tanto en Australia como en el resto del mundo, es la única forma en que moveremos montañas”, dice Abelsohn. Junto con estas asociaciones de caridad, #PurpleOurWorld presiona al gobierno, crea consciencia y ayuda a recaudar fondos para la investigación del cáncer de páncreas. #PurpleOurWorld se ha convertido en la voz de las personas que han sido silenciadas por el dolor del cáncer de páncreas, las que han fallecido y las que no pueden compartir sus historias porque les duele demasiado.

“El cáncer de páncreas parece el que lleva las de perder, porque la enfermedad tiene una tasa de supervivencia muy baja. Pero desde que diagnosticaron a mi madre en 2013, la tasa de supervivencia en Australia ha aumentado del 5.8 % al 12 %. Esa es una enorme diferencia”, agrega Abelsohn. Su sueño es ver una inversión en las tasas de supervivencia: en lugar de una supervivencia del 12 % y una tasa de muerte del 88 %, quiere que el cáncer de páncreas tenga una tasa de supervivencia del 88 %. “Eso sería genial”, dice.

Fondazione Nadia Valsecchi

Federica Valsecchi era investigadora médica en los EE. UU. cuando a su madre Nadia le diagnosticaron cáncer de páncreas en Italia. Cuando los médicos detectaron el cáncer de Nadia, ya se había diseminado al hígado. Nadia Valsecchi falleció a los 58 años de edad. Poco tiempo después, en 2015, Valsecchi creó la Fondazione Nadia Valsecchi en honor a su difunta madre.

“Murió después de apenas seis meses”, dice Valsecchi. “En ese entonces era muy difícil encontrar información sobre el cáncer de páncreas”. Después de la muerte de su madre, Valsecchi se comprometió a dar a conocer el cáncer de páncreas en Italia. Sin capital inicial creó un sitio web, involucró a familiares y amigos y puso en práctica sus habilidades de investigación adquiridas en el doctorado, conectándose con los mejores expertos en cáncer de páncreas. En poco tiempo la Fundación Nadia Valsecchi se convirtió en la voz del cáncer de páncreas en Italia.

“El cáncer de páncreas es único debido a la complejidad de la enfermedad”, observa Valsecchi. “Estamos presionando al gobierno para que brinde a los enfermos con cáncer de páncreas acceso a la mejor atención médica”. Mientras tanto, Valsecchi y su equipo comparten con los pacientes con cáncer de páncreas y sus familiares la información más actualizada sobre la enfermedad a través de seminarios web en vivo dos veces al mes. “En el seminario web, los pacientes hacen preguntas directamente a los médicos sin siquiera tener que levantarse del sofá”, agrega Valsecchi.

Como Directora de Proyectos de Inmunoterapia de la Oficina de Desarrollo Tecnológico de Memorial Sloan Kettering Cancer Center en Nueva York, Valsecchi trabaja con tecnologías de linfocitos T-CAR. Si bien la tecnología T-CAR es relativamente nueva, ha producido resultados extraordinarios para enfermos con neoplasias hematolinfáticas. “Sueño con ver resultados similares para el cáncer de páncreas”, dice Valsecchi.

The John E. Sabga Foundation for Pancreatic Cancer

Cuando John E. Sabga se enteró de que tenía cáncer de páncreas en abril de 2016, viajó desde su hogar en Trinidad a Florida, Texas y finalmente a Arizona para tener acceso a los mejores tratamientos. A pesar de estos valientes intentos, John murió a los 56 años después de una batalla de 10 meses contra la enfermedad.

Recibió varias rondas de quimioterapia, diversos cócteles farmacéuticos, y de alguna manera consiguió la última plaza en un ensayo clínico que investigaba gemcitabina, nab-paclitaxel y vitamina D, pero nada funcionó.

“Su enfermedad era como un incendio. Se apaga el fuego y luego aparece otra llama”, dice su esposa, Natalie Sabga. “Después de meses de tratamientos, John supo que su lucha había terminado”.

John Sabga falleció en enero de 2017; en noviembre de ese mismo año, Natalie Sabga fundó John E. Sabga Foundation for Pancreatic Cancer (J.E.S. Foundation). En cuatro meses, la fundación recaudó $250,000; para finales de 2018 tenía $650,000. El objetivo: recaudar $1 millón para ayudar a acelerar la carrera para encontrar una prueba de detección temprana del cáncer de páncreas, financiar ensayos clínicos esenciales y, en última instancia, ayudar a encontrar una cura.

J.E.S Foundation también brinda educación y apoyo para pacientes con cáncer de páncreas en Trinidad y Tobago, y tiene planes de hacer un ensayo clínico en Trinidad. Lamentablemente, la COVID descarriló esos planes por ahora. Mientras el ensayo clínico está suspendido por al menos dos años, Sabga y su equipo continúan ayudando a las personas que luchan contra el cáncer de páncreas y a sus seres queridos, brindándoles servicios de cuidados paliativos, entre otras cosas. “De esa manera, sigo tratando de salvar a John”, dice Sabga.