Los grupos de apoyo levantan el ánimo

Un diagnóstico de cáncer de páncreas puede hacer que usted y sus seres queridos se vengan abajo.

Las abrumadoras estadísticas y las muertes de personas famosas le han dado una reputación particularmente nefasta a este tipo de cáncer. Debido a eso, quizá desee hablar con otras personas que enfrentan los mismos problemas que usted. Una de las mejores opciones de ayuda son los grupos de apoyo para pacientes con cáncer de páncreas.

Encontrar apoyo al hacerle frente al cáncer de páncreas puede ser un desafío, debido a que este tipo de cáncer es relativamente infrecuente. Sin embargo, si sale a la búsqueda, la ayuda está disponible. Desde grupos en línea y chats en vivo hasta reuniones en persona de grupos de apoyo para el cáncer de páncreas, la íntima relación que se establece cuando los pacientes se unen puede ser inigualable.

“Las personas de nuestra comunidad son como integrantes de una familia”, explica Nicole Smith, fundadora de Bella Lisa Pancreatic Cancer Foundation y encargada del grupo de Facebook Pancreatic Cancer: NEGU (Never Ever Give Up), fundado por Barry Reiter, paciente de cáncer de páncreas. “De hecho, muchos de nuestros participantes dicen que los miembros del grupo los han ayudado más que sus familiares”.

La forma en que pueden ayudar los grupos de apoyo

El hecho de compartir su experiencia con el cáncer de páncreas con otras personas que están atravesando por lo mismo tiene sus ventajas, sin importar si usted es paciente o cuidador.

Encuentra a personas como usted. La principal razón para unirse a un grupo de apoyo es compartir ideas e inquietudes con personas que han pasado por lo mismo. Si bien es posible que sienta que sus amigos y familiares le apoyan, a menos que también estén afrontando un diagnóstico de cáncer de páncreas, puede que no logren comprender lo que usted está atravesando.

“En un grupo de apoyo, personas que al comienzo no se conocen, se encariñan mucho”, dice E. Angela Heller, LMSW, trabajadora social de oncología de New York Presbyterian Hospital de Columbia University Medical Center. “Las cosas que uno no puede decirle a su pareja, o a sus seres queridos o amigos, se pueden expresar y otros miembros del grupo llegan a decir cosas como: ‘A mí me pasó lo mismo’”. Heller dirige el Pancreas Cancer Support Group en Columbia.

Se tiene acceso a nuevos recursos. La mejor forma de aprender a afrontar un diagnóstico difícil es armarse de recursos. Los miembros de un grupo de apoyo no solo pueden orientarle acerca de lo que esperar durante el tratamiento y después de él, sino que también pueden compartir estrategias de afrontamiento que a ellos les han funcionado.

El grupo de Heller, por ejemplo, invita a oradores para que los participantes puedan enterarse de las últimas opciones de tratamiento, las cuales provienen de las mentes más brillantes en materia de investigación del cáncer de páncreas. Los miembros también comparten información sobre muchos temas, desde servicios de masajes de bajo costo o gratuitos hasta programas de ejercicio diseñados para personas que están en tratamiento para el cáncer.

Es posible que viva más tiempo. Los estudios demuestran que el hecho de participar en un grupo de apoyo es beneficioso para las personas. Ya en el año 1989, los investigadores descubrieron que las mujeres con cáncer de mama metastásico que participaron en un grupo semanal durante 12 meses tenían una ventaja de supervivencia de 18 meses en comparación con aquellas que afrontaban la experiencia con el cáncer sin ese apoyo. De hecho, las pacientes que tenían el peor pronóstico parecían beneficiarse más.

“Los seres humanos afrontan mejor las cosas si están en una comunidad”, asegura Heller, cuyo grupo se compone de hasta 18 pacientes con cáncer de páncreas, entre ellos personas que han sobrevivido cuatro y seis años. “El grupo no solo ayuda a reducir la ansiedad y la depresión, sino que también da a los pacientes un sentido del propósito, debido a que pueden ayudar a alguien más”.

El valor intangible de los grupos

Estudios recientes sugieren que los programas en línea podrían tener el mismo poder de sanación. En una revisión bibliográfica de 2015 publicada en Critical Reviews in Oncology/Hematology, se informó que los programas de apoyo en internet no solo mejoraron la calidad de vida de los pacientes, sino que también mejoraron los desenlaces clínicos. Para las personas que no se sienten cómodas hablando de sus emociones enfrente de un grupo de desconocidos, o para quienes no tienen acceso a transporte o a un grupo en persona, los recursos en línea pueden ser una cuerda de salvamento. Además, están disponibles todo el día. “Siempre hay alguien disponible para responder sus preguntas”, dice Smith.

A pesar de sus ventajas, los grupos de apoyo no son una panacea para cada paciente con cáncer de páncreas. “Para algunos pacientes, es muy angustiante escuchar las historias de los demás, y ciertamente perdemos a personas a causa de la enfermedad”, explica Heller. Sin embargo, para un enorme grupo de pacientes, esa pérdida es más tolerable si tienen el apoyo de la comunidad.

Los grupos de apoyo no son solo para pacientes. Smith se incorporó a Pancreatic Cancer: NEGU como cuidadora. “Cuando se lo diagnosticaron a mi mamá, empecé a buscar en Google cáncer de páncreas y redes de apoyo”, dice Smith, quien le atribuye al grupo el haberle ayudado a encontrar la manera de afrontar el proceso de duelo después de la muerte de su madre en 2015. “Sin esta comunidad, no sería la persona que soy ahora. Los miembros se han convertido en amigos de por vida”.

Cómo encontrar grupos de apoyo para el cáncer de páncreas

¿Busca una red de apoyo que lo ayude a afrontar su diagnóstico? Existen opciones en persona y en internet para pacientes y cuidadores.

Let’s Win y Lustgarten Foundation patrocinan Pancreatic Cancer Connections, un grupo de apoyo en línea por medio de Inspire. Facebook incluye otros grupos de apoyo para el cáncer de páncreas además de Pancreatic Cancer: NEGU, como Whipple Warriors Caregiver Support Group y grupos patrocinados por Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN). Entre los foros para el cáncer existe uno especialmente para el cáncer de páncreas.

Es posible que la institución en la que esté recibiendo tratamiento tenga programas similares al grupo que dirige Heller en Columbia. PanCAN, la Sociedad Americana contra el Cáncer y CancerCare también tienen recursos para ayudarlo a encontrar grupos en persona cerca de usted.