Cancer Commons: un enfermero de enlace cerca de los pacientes con cáncer

Cuando alguien recibe un diagnóstico de cáncer (de páncreas o de cualquier otro tipo), lo que realmente necesita es un enfermero de enlace de oncología para guiarlo por el proceso.

Todos los días hay cambios, a medida que los científicos aprenden más sobre el cáncer de páncreas e identifican tratamientos eficaces. Sin un profesional especializado a su lado, es difícil decidir cuáles son las mejores opciones para su situación.

Los profesionales de Cancer Commons entienden esto. Cancer Commons es un proyecto filantrópico que reúne a pacientes, médicos y científicos para ayudar a enfermos con cáncer avanzado a identificar los mejores tratamientos; analiza cada caso y recomienda ensayos clínicos o tratamientos de uso extraoficial apropiados y avalados por la ciencia. No es tarea fácil. “Todo lo que hacemos se enfoca en cada paciente”, afirma Deborah Christensen, M.S.N., A.P.R.N., A.O.C.N.S., A.G.C.N.S.-B.C., O.C.N., enfermera de enlace de oncología de Cancer Commons.

La función del enfermero de enlace en Cancer Commons

En entornos tradicionales, los enfermeros de enlace de oncología desempeñan una función fundamental en la atención de los pacientes con cáncer. No solo se aseguran de que el paciente entiende el diagnóstico y el tratamiento recomendado, sino que también brindan apoyo a los familiares y cuidadores.

“No es una tarea fácil”, afirma Lola Rahib, Ph.D., directora de Asuntos Científicos y Clínicos y científica principal de cáncer de páncreas en Cancer Commons. Y como Cancer Commons es una organización virtual que reúne a pacientes, médicos y científicos, la labor del enfermero de enlace es más compleja. “Mi función cambia constantemente”, dice Christensen.

Christensen se pone en contacto con los pacientes para saber más sobre su diagnóstico y los tratamientos ya probados, y luego les pregunta qué necesitan de Cancer Commons. Elabora un resumen de la situación de cada paciente para los comités virtuales de tumores de Cancer Commons. Luego, un equipo de científicos, médicos oncólogos y miembros de los comités virtuales de tumores colaboran para identificar ensayos clínicos adecuados para el paciente.

El sistema de ensayos clínicos es un laberinto de pasillos sinuosos y calles sin salida. En lugar de darles a los pacientes una lista de 50 ensayos para que analicen, el comité virtual de tumores les da una lista personalizada de ensayos relevantes según la salud del paciente, las alteraciones moleculares del tumor y su historial de tratamiento.

Pero las opciones de tratamiento no solo tienen que ver con los requisitos”, dice Christensen, que actúa como enlace y defensora del paciente, sus seres queridos y sus médicos. “También averiguamos cosas como a qué distancia de su casa se realizan los ensayos, si están dispuestos a viajar para recibir atención, o cómo la participación afectará la calidad de vida del paciente”.

Otras responsabilidades de Christensen son tranquilizar, educar y animar a los pacientes y sus familiares. Christensen, que antes dirigía a enfermeros de enlace de seis centros de oncología, sabe qué recursos hay que aprovechar para los pacientes y cómo acceder a ellos. Ayuda a superar obstáculos para el acceso, aborda las preocupaciones financieras y ayuda a los pacientes a recibir una atención centrada en el paciente de forma oportuna y sin contratiempos.

Comités virtuales de tumores en Cancer Commons

Cancer Commons tiene el compromiso de democratizar la atención oncológica para TODOS los pacientes, no solo los que tienen todos los recursos a su alcance. Para esto forma comités virtuales de tumores para enfermos de cáncer. “Lamentablemente, convocar un comité virtual de tumores es costoso. Para lograrlo, hace falta un equipo multidisciplinario con personal que obtiene y organiza los expedientes, un panel de médicos, científicos, analistas de datos y enfermeros de enlace para pacientes”, afirma Rahib. “No cobramos a los pacientes por estos servicios y estamos pensando en cómo podemos continuar con este nivel de atención aprovechando nuestros esfuerzos filantrópicos”.

Tanto Rahib como Christensen sostienen que lo bello de Cancer Commons es el hecho de que pueden ofrecer una opinión imparcial basada en la evidencia científica. El paciente siempre es el centro de este trabajo. Los enfermos de cáncer de páncreas tienen acceso al comité virtual de tumores para analizar y evaluar sus opciones de tratamiento.

A diferencia de otros programas de apoyo, Cancer Commons trabaja directamente con el paciente, no con el equipo de atención. Esto le da control al paciente. “Mi función es complementar el trabajo de los científicos y ayudar a los pacientes a obtener el conocimiento experto que necesitan para recibir la mejor atención”, afirma Christensen.