Sobrevivir al cáncer de páncreas e inspirar a los demás
- Dolor e ictericia llevan a diagnóstico de cáncer de páncreas
- Recuperación de la pancreatitis antes de viajar para consultar a un especialista
- Un procedimiento de Whipple seguido de quimioterapia
- Radiación y más quimioterapia
En algún momento de 2008 comencé a sentir un dolor leve en el lado derecho.
Tenía 53 años, hacía ejercicio regularmente y tenía un estilo de vida saludable. Mi médico de cabecera pensó que el problema estaba en la vesícula biliar y me dijo que no comiera alimentos grasosos. Seguí su consejo y el dolor disminuyó. Entre 2008 y julio de 2010 seguí una dieta sin grasas y aumenté el ejercicio. Los dolores iban y venían, así que mi médico de cabecera ordenó ecografías y realizó una tomografía de la vesícula biliar; ambas dieron negativo.
En julio de 2010 regresaba de un viaje de negocios a Chesapeake, Virginia, cuando comencé a sentir dolores intensos en el lado derecho. También noté que me estaba poniendo amarillo, lo que sugería ictericia. Cuando llegué a casa, fui al centro ambulatorio local. Cuando di una muestra de orina, vi que era de color café. Para entonces ya me había puesto de color amarillo intenso y no podía mantenerme de pie por el dolor. El médico de la clínica le dijo a mi esposa que me llevara directamente a la sala de emergencias del hospital; él llamaría para notificarle al hospital que yo ya iba a llegar y que necesitaba que me atendieran inmediatamente.
Me internaron de inmediato y llamaron al Dr. Pramod Malik, un gastroenterólogo (que ahora trabaja en Sentara Healthcare en Suffolk, Virginia). Me hizo un examen endoscópico y notó un crecimiento alrededor del colédoco. También notó la ictericia e insertó un stent en el conducto biliar para liberar la bilis que se estaba acumulando. Después de que me insertaran el stent, tuve calambres dolorosos en el abdomen, que resultaron ser pancreatitis. Pensaron que esta inflamación había sido causada por un golpe en el páncreas al insertar el stent. Este hospital tenía muy poca experiencia con esta situación, y en ese momento no había especialistas en el área que pudieran darme asistencia.
Siguiente parada: Baltimore y expertos en páncreas
El gastroenterólogo investigó un poco y averiguó que Johns Hopkins Hospital en Baltimore, Maryland, era el hospital más importante que se ocupaba de problemas del páncreas. Consiguió que me dieran una cita en Hopkins, pero debido a la pancreatitis no podía hacer el viaje de cinco horas de Chesapeake a Baltimore. Permanecí en nuestro hospital local mientras los médicos trataban de mejorarme el páncreas. No podía comer alimentos sólidos, así que me insertaron colocaron una vía central de inserción periférica (PICC) y me dieron nutrición parenteral total (TPN) para que los alimentos no pasaran por el aparato digestivo.
Estuve en el hospital local del 19 al 25 de julio y luego me fui a casa con la vía PICC puesta. A mediados de agosto estaba lo suficientemente bien como para ir a Hopkins. Allí me diagnosticaron cáncer de páncreas. El páncreas todavía estaba inflamado, así que no podía comer alimentos sólidos; por lo tanto me dejaron puesta la vía PICC. Estuve 38 días sin comer ningún alimento, solo TPN. Perdí más de 40 libras (unos 20 kilos) y mucha fuerza. Finalmente, a fines de agosto me quitaron la vía PICC y pude comenzar a comer alimentos sólidos. Mi primera comida fue en Hopkins: fue carne asada con puré de papas, verduras mixtas y salsa. Todavía puedo saborearla.
En septiembre y octubre tuve que regresar a Hopkins cada dos semanas para hacerme controles y tomografías computarizadas para monitorear el tumor. En 2010 no se utilizaban otras pruebas para determinar el tipo de tumor y las opciones de tratamiento eran mínimas.
El tratamiento finalmente comienza con la operación de Whipple
La cirugía de Whipple se programó para el 3 de noviembre de 2010, con el Dr. Frederic Eckhauser (ya jubilado y en Wilmington, Carolina del Norte) en Johns Hopkins Hospital. La operación duró 10 horas y estuve hospitalizado 12 días. Mi esposa estuvo conmigo todo el tiempo; fue un gran consuelo y alivio. A mediados de noviembre pudimos volver a casa, donde seguí sanando y recuperándome.
El 4 de enero de 2011 comencé quimioterapia aquí en Chesapeake. El único medicamento que había era gemcitabina. El régimen de tratamiento consistía en tres semanas de quimioterapia un día a la semana y luego una semana de descanso. Esto continuó durante tres meses. Luego tuve un mes de descanso para recuperarme y después comencé 25 tratamientos de radiación y quimioterapia. La radiación se hacía en Johns Hopkins; el medicamento de la quimioterapia era Xeloda. Recibía radiación una vez al día por cinco días y tenía los fines de semana libres. Durante el tratamiento tuve que quedarme en un hotel. Y trabajaba a tiempo completo desde el hotel. En la mañana recibía el tratamiento y el resto del día atendía clientes. Para la tercera semana de radiación estaba extremadamente débil, así que mi esposa vino a ayudarme. Ella me llevaba a la radioterapia y a las citas. Hicimos esto durante las últimas tres semanas de tratamiento.
En junio volví a casa y comencé la siguiente ronda de quimioterapia con gemcitabina con el mismo régimen: tres semanas de tratamiento y una semana de descanso durante tres meses. Además, durante este tiempo teníamos que volver a Hopkins para hacerme tomografías computarizadas cada dos semanas. Cada tomografía era prometedora: sin signos del tumor ni de formación de ningún otro tipo de cáncer.
Seguí haciéndome tomografías en el Hopkins cada tres meses durante todo 2012 y 2013. Luego, en 2013 y 2014 las tomografías eran cada seis meses. Para 2015 pasé a hacérmelas una vez al año, y en octubre de 2017 me había graduado por completo: ¡no más tomografías computarizadas!
Encontrar una organización que ayude
Durante toda la trayectoria, mi esposa y yo estábamos a oscuras y no conocíamos ninguna organización que pudiera apoyarnos o ayudarnos. No sabíamos de ensayos clínicos ni otras opciones de terapia experimental. Todo lo que sabíamos era que la tasa de supervivencia era del 6 %.
Durante mi control en Hopkins en 2012, comencé a darme cuenta de que no solo era un paciente con cáncer sino también un sobreviviente. Quería ayudar a los demás, pero no sabía a dónde acudir ni cómo comenzar. Le pregunté a mi oncólogo clínico, el Dr. Joe Herman (que ahora trabaja en Northwell Health en Nueva York), cuál era una “buena” organización para ser voluntario y ayudar a otras personas con cáncer de páncreas. Fue entonces cuando me enteré de PanCAN. El Dr. Herman estaba en su junta médica y me dijo que era una organización excelente y bien administrada. No habíamos oído hablar de PanCAN ni de ninguna otra cosa que se relacionara con el cáncer de páncreas, pero cuando llegué a casa, busqué en Internet y encontré una lista de sus afiliados. Vi que había uno en mi área, en ese entonces llamado “Tidewater Affiliate” (ahora denominado Virginia Beach Affiliate).
Desde que comencé a ser voluntario en PanCAN, la experiencia me ha sacado de mi terreno familiar. He hablado en varios eventos como PurpleLight y en programas de televisión locales para PurpleStride. He aparecido en dos segmentos de noticias en el Canal 10, una estación de noticias local, y los periódicos locales han publicado artículos con mi historia. También tuve el honor de conocer a muchos sobrevivientes; algunos han fallecido desde entonces, pero todos contribuyeron al conocimiento que ha ayudado a mejorar las opciones de tratamiento.
Ahora estoy en la lista de Survivor & Caregiver Network (Red de Sobrevivientes y Cuidadores) del sitio web de PanCAN. Recibo llamadas de pacientes de todo EE. UU. También he comenzado a hacer colchas para pacientes que están recibiendo tratamiento. También hago colchas para vender en varios eventos, como muestras de artesanías, para recaudar dinero para PanCAN. Las colchas han sido un gran rompehielos para llevar información al ámbito público. He exhibido colchas en varios espectáculos y eventos en Hampton Roads y Elizabeth City, Carolina del Norte. Varios periódicos locales han escrito artículos sobre mí y mis colchas.
Desde mi diagnóstico, he tenido el placer de ver un aumento en la tasa de supervivencia del 6 al 10 por ciento. Los ensayos clínicos ahora son una opción válida, y hay más tratamientos de quimioterapia para reducir y contener los tumores, lo que hace que las cirugías tengan mejores resultados. Pero aún nos queda un largo camino por recorrer.