No solo sobreviviente… ¡superviviente!

Jon Oelke

• Diagnóstico de cáncer de páncreas en estadio IV
• Pruebas exhaustivas detectan una rara mutación genética “RET”
• Saludable a pesar del cáncer, la diabetes y la quimioterapia

El 20 de mayo de 2025 me diagnosticaron cáncer de páncreas metastásico en estadio IV.

El estadio IV es el estadio más grave del cáncer y significa que se ha diseminado a otros órganos.  Con el apoyo de una familia cariñosa, amigos que me apoyaban y un excelente equipo de profesionales médicos a mi lado, me puse manos a la obra.

Conocimiento sobre el tumor

Busqué tratamiento en el City of Hope Cancer Center en Zion, Illinois, reconocido como uno de los cinco mejores hospitales oncológicos del país por la revista U.S. News & World Report. Inmediatamente después del diagnóstico, mi médico ordenó una tomografía PET, una prueba de inestabilidad de microsatélites y una prueba NGS (secuenciación de última generación) para obtener más información.  Al principio, mi esposa Elizabeth y yo estábamos devastados y nos sentíamos derrotados, pero después de ver un video de Chris Parrish, otro sobreviviente de cáncer de páncreas (¡a quien finalmente conocí en City of Hope!), nos llenamos de esperanza y optimismo de que era posible vencer esta enfermedad. Soy lo suficientemente joven como para responder bien a cualquier tratamiento que me den. 

Una recomendación que me dieron desde el principio es la importancia de preparar el cuerpo para los tratamientos que iba a recibir. Es cierto que la nutrición nunca ha sido mi fuerte. Mi diabetes hace que todo sea más difícil. Pero mis investigaciones indicaban que comer de forma saludable era el camino a seguir.

La tomografía PET reveló que el cáncer no se había diseminado más allá del hígado. Puede que se haya diseminado al ganglio linfático más cercano a la cabeza del páncreas, pero no más allá. Esta fue la primera buena noticia que recibimos desde el diagnóstico, ¡y nos emocionó mucho!

También descubrimos que el cáncer estaba en la cabeza del páncreas, lo que normalmente bloquea las enzimas digestivas. Por lo tanto, los suplementos de enzimas digestivas (Creon) son ahora un medicamento que tendré que tomar para siempre.  

Mi oncólogo, el Dr. Evan Pisick, me explicó que este tipo de cáncer no es “curable”, pero se puede tratar. El objetivo del tratamiento es prolongar la vida por años o décadas; mucho más de lo que viviría si no hiciera nada. Su actitud positiva me dijo que me habían asignado al médico adecuado.

Mi plan de tratamiento

Tuve muchas citas antes de comenzar mi tratamiento: asesoría genética, tratamiento del dolor, un terapeuta especializado en salud mental y una dietista. La primera dietista señaló lo difícil que sería manejar la nutrición durante la quimioterapia, ya que mi tipo de cáncer y la diabetes tienen requisitos alimenticios contradictorios. No me dio muchos más detalles, así que decidí pedir una segunda opinión. La nueva dietista, Alison Tierney, fue excepcional y me dio algunos consejos útiles para aprovechar al máximo mi dieta y mi régimen. Alison se convirtió en un pilar de mi equipo de apoyo durante todo el tratamiento y me enseñó mucho sobre cómo fortalecer el cuerpo para la batalla.

Los médicos analizaron 40 marcadores genéticos asociados con el cáncer de páncreas, 36 de los cuales son solo indicadores de que se trata de un problema genético que podría afectar a mis parientes cercanos. Los cuatro restantes podrían dar lugar a tratamientos que se sumarían al régimen de quimioterapia o afectarían al plan de mantenimiento posterior. Me hicieron pruebas genéticas a mí y al cáncer por separado porque el cáncer puede tener sus propias anomalías genómicas, independientes de las mías. Por ejemplo, es posible que las mutaciones genéticas de los genes BRCA1 y BRCA2 (dos de los cuatro que podrían dar lugar a diferentes opciones de tratamiento) no se encuentren en mi ADN, pero sí en el ADN del cáncer.

Inserción de una vía de acceso

Para prepararme para el tratamiento, me colocaron una “vía de acceso” justo debajo de la clavícula izquierda. Se trata de un pequeño punto de entrada por donde se puede extraer sangre y administrar las infusiones de quimioterapia. En otras palabras, la vía evitó que los enfermeros pasaran vergüenza por no encontrar mis venas, que muchas veces describieron como “jugosas” y “esquivas”.

Una mutación genética poco común

Una buena noticia: descubrimos que el cáncer tiene una mutación genética “RET” que afecta la fusión de proteínas en el tumor. Es una mutación muy poco común en el cáncer de páncreas. El Dr. Pisick dijo que en sus 15 años de experiencia nunca lo había visto en un caso de cáncer pancreático. La buena noticia es que existe un medicamento para tratar este tipo de mutación… pero solo se ha probado en el cáncer de pulmón, y se desconoce su eficacia y efectos secundarios en pacientes con cáncer de páncreas. Acordamos que lo mejor era comenzar primero con el tratamiento de quimioterapia FOLFIRINOX “probado y fiable”. En cualquier caso, teníamos suerte de contar con un plan alternativo.

En tratamiento

Estaba ilusionado por comenzar el tratamiento finalmente. Comencé la quimioterapia el 9 de junio y la continué cada dos semanas con la intención de completar un total de 12 ciclos.

Curiosamente, los únicos efectos secundarios de ese primer día fueron causados por el Benadryl, usado para reducir las posibles reacciones a la quimioterapia. ¡Me dejó completamente inconsciente durante casi toda la primera infusión! Me fui a casa con una bomba que por 46 horas administraba continuamente más 5-FU a través de un tubo conectado a la vía de acceso torácica. Llevaba la bomba conmigo a todas partes y hasta para dormir. Parecía una cartera, salvo por el pequeño tubo transparente que salía del paquete y pasaba por debajo de la camisa.

Nuestro hijo, Emmett (de 5 años), preguntó sobre el paquete y el tubo. Se lo mostré y le recordé cómo le administraban medicamentos a través de tubos para tratar una afección cardíaca cuando él era bebé. Luego le di las gracias por enseñarme a ser valiente al recibir medicamentos.

Al día siguiente me sentí genial. Tuve efectos secundarios mínimos hasta que por la tarde me invadió una gran fatiga. Al tercer día me desconectaron de la bomba. Fue liberador no tener que controlar cada uno de mis movimientos. Pude comer una sopa de batata y lentejas hecha por mi mamá y recomendada por mi dietista. Tuve algunos síntomas estomacales leves, pero pude retener los alimentos, lo cual es clave para la recuperación.

A las pocas semanas de comenzar el tratamiento, ya me había acostumbrado a la rutina y me sentía bastante bien.  Durante los tres meses de tratamiento tuve problemas estomacales, neuropatía, dolor de garganta, dolor en el cuero cabelludo y episodios esporádicos de mareos y dolor de cabeza, pero, en general, toleré bien estos síntomas. El ayuno recomendado por la dietista fue una parte esencial de la preparación para el tratamiento. Comienzo el ayuno 24 horas antes del tratamiento y lo termino apenas me desconectan la bomba. Esto suma un ayuno de 72 horas.

La idea del ayuno tiene dos objetivos. En primer lugar, ayuda a controlar síntomas como náuseas, vómitos y diarrea. En segundo lugar, las investigaciones demuestran que nuestras células tienen un mecanismo de protección durante períodos ayuno, pero las células cancerosas no. Esto puede contribuir a la eficacia de los tratamientos de quimioterapia. El ayuno definitivamente no es fácil, pero mi dietista y yo elaboramos un plan que consiste en reducir la ingesta de carbohidratos dos días antes ayunar, lo que realmente ayuda a controlar los picos de glucosa y el hambre. 

Entre ciclos los objetivos eran comer lo más posible, subir de peso y, de ser posible, aumentar la masa muscular. Comía cinco a seis comidas de origen vegetal al día, con lo que trataba superar los 100 gramos de proteína diarios, y hacía ejercicio tanto como podía aguantar. Hacer ejercicio consistía en dar un paseo rápido o perseguir a Emmett. Eventualmente añadí ejercicios de resistencia, pero tuve que esperar a que se disolviera el pegamento de la incisión de la vía de acceso antes de hacer nada demasiado vigoroso.

Después del segundo o tercer tratamiento de quimioterapia, decidí afeitarme la cabeza de forma preventiva. No quería que mi hijo viera cómo se me caía el pelo. Le dejé recortar un poco y al final resultó ser una actividad divertida.

Una nota al margen… Diabetes

He tenido diabetes apenas unos años, y antes ya llevaba una década con resistencia a la insulina. Esta es una de las razones por las que la nutrición y la dieta son tan difíciles de equilibrar con cáncer de páncreas. En retrospectiva, la diabetes en esa etapa de mi vida puede haber sido una señal de alerta temprana de cáncer de páncreas. Ojalá hubiera sabido esto hace 10 o 15 años.

“Remisión completa”

A principios de septiembre había completado seis ciclos de quimioterapia. Era momento de hacer otra tomografía PET. La tomografía rastrea un azúcar ligeramente radioactivo inyectado 45 minutos antes del procedimiento. Todas las células, incluidas las del cáncer, absorben el azúcar, y así se puede ver el número y el tamaño de los tumores.

El Dr. Pisick confirmó que la tomografía no detectó ningún tumor. Parecía que habían desaparecido todos. Usó las palabras “remisión completa”. No me alcanzan las palabras para expresar realmente cómo nos sentimos en ese momento.

Nuestro plan en ese momento era continuar con los 12 ciclos completos, ya que ese es el tratamiento estándar. Este tipo de cáncer es extremadamente prolífico y tiene una gran capacidad para diseminarse a otras partes del cuerpo. Después me haré una tomografía computarizada, que dará más detalles sobre el tejido cicatricial, etc. Luego, decidiremos si continuamos con la quimioterapia de mantenimiento, que sería un programa de quimioterapia más espaciado, o tal vez una pausa en la quimioterapia, que sería un descanso de varios meses.

Próximos pasos

“Remisión completa” fue la mejor noticia ese día, pero yo no iba a dar nada por sentado. Me prometí a mí mismo seguir haciendo lo que había estado haciendo todo este tiempo en cuanto a dieta y ejercicio. No habría podido llegar tan lejos sin el apoyo y el cariño de toda mi familia y amigos.

Mi familia participó en la caminata City of Hope Walk for Hope el sábado 4 de octubre. Elizabeth, Emmett y yo caminamos con la misma actitud positiva que me mantuvo en marcha durante toda esta experiencia.