Historias de sobrevivientes
3 de marzo, de 2023 • 9 Min

La vigilancia de los síntomas permite llegar al diagnóstico precoz

Jay Buth

pancreatic cancer patient Jay Buth and family
  • La ictericia y la persistencia en la búsqueda de síntomas permiten el diagnóstico
  • Seguimiento agresivo en un importante centro de oncología
  • Quimioterapia y quimiorradiación
  • Procedimiento de Whipple con complicaciones

A finales de noviembre de 2021, por tres días mi orina era de color oscuro, como si estuviera deshidratado.

Al cuarto día, después de intentar rehidratarme, me di cuenta de que tenía la piel y los ojos amarillos. Al día siguiente fui al servicio de urgencias; ellos me mandaron a la sala de emergencias porque tenía ictericia y eso era grave.

Fui a la sala de emergencias de UConn John Dempsey Hospital, y me ingresaron de inmediato. Estaba ictérico pero no tenía dolor; me hice varios exámenes, incluida una tomografía computarizada que mostró una obstrucción en el conducto biliar. Dado que en la tomografía no se observaron particularidades en el páncreas, los médicos se enfocaron en la vesícula. Me hicieron una ERCP para colocar un stent para mantener abierto el conducto biliar; luego me extirparon la vesícula; esta operación salió bien. En ese momento los médicos creyeron haber encontrado la causa, debido a que la vesícula estaba llena de mucosidad mezclada con bilis del hígado. Esto formaba una especie de lodo en el conducto biliar. Esto producía una acumulación de bilis que causaba ictericia sin dolor. Cuatro días más tarde me dieron el alta y me dijeron que volviera a principios de enero para que me quitaran el stent.

El 5 de enero de 2022 me hicieron otra ERCP para extraer el stent. El médico notó lesiones en el conducto biliar. Tomó muestras y me dijo que me informaría si se detectaba algo, pero no creía que fuera algo grave. Como este tratamiento era ambulatorio, regresé a casa. Cuando llegué, empecé a sentir un dolor fuerte, retortijones y náuseas, por lo que tuve que volver a la sala de emergencias esa misma noche; me volvieron a internar. Esta vez la tomografía computarizada mostraba “algo” en la cabeza del páncreas, pero los médicos no estaban seguros de qué era. Las muestras obtenidas el 5 de enero eran benignas. Seguí con muchísimo dolor y me dieron Dilaudid para tomarlo de forma regular (casi cada hora). En ese momento ordenaron otra ERCP para colocar otro stent biliar. Tomaron más muestras de esa zona. El 9 de enero, después de tres noches en el hospital, me dieron el alta con antibióticos fuertes (ya que se creía que esto era una infección). Gracias al stent no tenía dolor.

Tuve todos los efectos secundarios conocidos del antibiótico. El 13, iba a llevar a mi hija menor a la Universidad de Vermont, pero estaba demasiado exhausto, así que mi esposa la llevó. Esa tarde del 13, el médico me llamó para darme la noticia.  Las muestras más recientes indicaban que tenía un adenocarcinoma de páncreas. Estaba devastado y solo. El médico me dijo que creía que se había detectado a tiempo y que era muy posible que lo extirparan, pero yo casi no registré la conversación. La ERCP/EUS del día 19 confirmó la presencia de un tumor de 2.5 cm en la cabeza del páncreas.

El plan de tratamiento

Para establecer el estadio del tumor y determinar si era resecable, el oncólogo de UConn solicitó una tomografía PET y otra tomografía computarizada con contraste. Lamentablemente, hacerlas en UConn hubiera demorado cerca de tres semanas. De ninguna manera iba a esperar tanto tiempo. Gracias a unos amigos de Hartford HealthCare pude hacerme las tomografías el 25 de enero. Esas tomografías mostraron que el cáncer estaba localizado en el páncreas y no se había diseminado.

Con todos esos resultados y mi historia clínica desde noviembre, pude obtener una cita para el 28 de enero con el Dr. Carlos Fernandez-del Castillo en Massachusetts General Hospital (MGH) de Boston. El MGH está a unas dos horas en automóvil desde mi casa.

El Dr. Fernandez determinó que el tumor era resecable, pero recomendó quimioterapia y quimiorradiación neoadyuvantes antes de la cirugía. Comentó que muchos estudios y datos de MGH indicaban que esto tenía mejores resultados. Además me recomendó un buen oncólogo en Hartford, Connecticut, donde vivo, para que no tuviera que viajar al MGH para la quimioterapia. Pero para la quimiorradiación sí debía ir al MGH. Con su derivación y otra llamada para cobrarme un favor, obtuve una cita con el Dr. Timothy Hong de Hartford HealthCare para el 2 de febrero.

Inicio de la quimioterapia

El Dr. Hong coincidió con el Dr. Fernandez y determinó que el estadio del tumor era IIb. Esto era principalmente porque el radiólogo que leyó la tomografía computarizada creía que el cáncer había invadido un ganglio linfático justo al lado del páncreas. El Dr. Hong tuvo otra interpretación: pensó que era un “reflejo”, pero lo consultó con el radiólogo. El 4 de febrero ordenó colocar una vía de acceso, y el 7 de febrero comenzó la quimioterapia con FOLFIRINOX a dosis completa. Iban a ser ocho ciclos (cuatro meses). Para mí todo esto era increíble, ya que si me hubiera quedado en UConn ni siquiera me habrían hecho todas las pruebas. Así que unas tres semanas después del diagnóstico ya estaba empezando la quimioterapia. Lo mejor fue que Hartford HealthCare tenía un centro de tratamiento de cáncer en la ciudad donde vivo, a 15 minutos de mi casa.

Toleré bien la quimioterapia. Tuve sensibilidad al frío por tres días después del tratamiento, pero ningún otro efecto secundario. Sin embargo, tuve neuropatía después de terminar todos los tratamientos. Actualmente tomo gabapentina para la neuropatía. El Dr. Hong y su equipo se aseguraron de que yo estuviera bien preparado para lidiar con los efectos secundarios, pero no tuve ninguno. Algunos medicamentos, especialmente el esteroide dexametasona, me daban insomnio durante la quimioterapia. La noche de la infusión no podía dormir, así que me pasaba toda la noche en el sillón con la bomba que tenía que usar en casa por 46 horas. Durante la quimioterapia pude seguir trabajando. Mi compañía me apoyó mucho en ese período.

Después de dos meses de tratamiento me hicieron otra tomografía computarizada. Mostró que el tumor se había reducido de 2.5 cm a 2.0 cm. La última tomografía después de la quimioterapia mostró que el tumor seguía estable. El Dr. Hong estaba muy satisfecho con los resultados y pensó que era el momento para iniciar la quimiorradiación. Además, mis niveles de CA 19-9 pasaron de 230 al inicio de la quimioterapia a 19 al finalizarla, lo que estaba dentro del margen “normal.”

Quimiorradiación

A mediados de junio comencé la quimiorradiación en MGH bajo la supervisión del Dr. Ted Hong, quien, como se puede suponer, es hermano del Dr. Timothy Hong. Tenía programada la operación de Whipple para el 15 de julio, lo que coincidía con la fecha prevista en mi plan de tratamiento. Recibí 10 ciclos (dos semanas) de quimiorradiación. Esta consistía en tomarme mediciones para la máquina de radiación y tatuajes en el torso para indicar la posición del aparato. Era un procedimiento de 15 minutos de duración, todos los días por 10 días (salvo el fin de semana). Los días de radioterapia tomaba pastillas de capecitabina (siete por día: tres por la mañana y cuatro por la tarde). Estas pastillas eran una formulación de bajo grado de fluorouracilo (5-FU), uno de los fármacos del cóctel FOLFIRINOX. Bromeaba con mi equipo de que me gustaba poder chocar los 5 al cáncer con el 5-FU.

Mientras recibía quimiorradiación, el Dr. Hong de MGH me dijo que no se sorprendería de que el tumor hubiera desaparecido para el momento de la cirugía. Me explicó que el tamaño de 2 cm era como el borde de un charco que se seca al sol, y que las partes activas del tumor serían charquitos más pequeños dentro del “borde” del charco original. Me gustó esa analogía.

Una cirugía tranquila seguida de complicaciones

Finalmente, después de un receso de tres semanas desde la quimiorradiación, llegó el 15 de julio. La cirugía salió extremadamente bien. El Dr. Fernandez la describió como mejor que textual. Pudo extirpar la cabeza del páncreas sin problemas y alterar anatómicamente tanto el páncreas como el estómago y el hígado para unirlos al colon. También extirpó 16 ganglios linfáticos. No me extirparon el bazo. Los resultados de patología fueron excelentes. Mostraron que el cáncer estaba contenido en la cabeza del páncreas y que no se había metastatizado, ya que ningún ganglio linfático tenía células cancerosas. El informe de patología confirmó que el tratamiento neoadyuvante fue muy útil para reducir el tamaño del tumor y que el estadio final era Ib. Estuve internado en el MGH cuatro días y luego me dieron la salida.

Me hubiera encantado que la historia terminara ahí. Pero unas seis semanas después de la cirugía contraje una infección, y partir de entonces mi recuperación se deterioró rápidamente. Tuve septicemia y me internaron en Hartford Hospital, donde estuve en la UCI dos meses luchando contra la infección. Tuve dos paros cardíacos y me tuvieron que hacer diálisis para eliminar la infección del torrente sanguíneo. Fueron momentos de mucha ansiedad para mis familiares y amigos, pero yo estaba decidido a seguir peleando y viviendo. Cuando me recuperé, pasé un mes en el Hospital for Special Care donde me monitorizaban cuidadosamente mientras recibía fisioterapia y terapia ocupacional para volver a aprender a caminar y a cuidarme por mí mismo. El 22 de noviembre, justo antes del Día de Acción de Gracias y casi un año después del inicio de todo este calvario, me dieron la salida.

La vida después del cáncer y recomendaciones para los demás

Debido a la infección, en agosto y septiembre me hicieron varias tomografías computarizadas. El Dr. Hong (mi oncólogo de Hartford) declaró que estaba libre de cáncer y que debía hacerme las tomografías a intervalos de seis meses. Mi próxima tomografía computarizada está programada para junio de 2023. Mi último nivel de CA 19-9, el 25 de enero de 2023, fue 13.

Agradezco a todos los médicos de UConn su perseverancia y vigilancia para hacer el diagnóstico. Además, estoy extremadamente agradecido con mis equipos de atención en Hartford HealthCare y Massachusetts General Hospital. Hoy estoy acá gracias a ciertos milagros.

Cuando recibí el diagnóstico inicial, lo primero que hice fue buscar un terapeuta que atendiera mi salud mental. Las herramientas que me brindaron —para afrontar la enfermedad, de conciencia plena y enfoque en los datos— tuvieron un gran impacto. Considero que el tema de la salud mental para lidiar con esta enfermedad con frecuencia se pasa por alto. Por eso, quiero hacer una mención especial sobre la importancia de cuidar la salud mental y en tener una actitud positiva, porque eso es tan importante como el trabajo físico que hay que hacer. Sin mi terapeuta, la Dra. Judith Cooney de UConn Health, seguir el tratamiento me habría resultado mucho más difícil. 

Siempre mantuve una actitud positiva durante esta travesía y no tengo dudas de que mi fe en Dios y la medicina moderna me ayudaron a superar este calvario y me permitieron tener un diagnóstico en la fase inicial.