Mi recorrido por los ensayos clínicos sobre cáncer de páncreas

Davi D’Agostino

• Pruebas para otra cirugía detectan cáncer de páncreas
• Viajar para obtener un diagnóstico
• Pruebas genéticas revelan la mutación de BRCA2
• En un ensayo clínico se reduce el tamaño de los tumores

En febrero de 2018, me diagnosticaron adenocarcinoma en estadio IV, cáncer de páncreas con metástasis en el hígado.

Mi historia comienza en septiembre de 2017. Me hice un control para conocer el estado de los fibromas uterinos, y una ecografía que se hizo como parte del examen mostró una masa de forma extraña en uno de los ovarios. Mi médico recomendó que me operara y el análisis de sangre preoperatorio incluyó la prueba CA 19-9. Cuando vi los resultados, comencé a investigar qué significaban y me preocupé mucho. Mi médico de cabecera estaba igual de preocupado y solicitó una tomografía computarizada, la cual mostró una masa en el páncreas.

No estaba claro si la masa era cancerosa, y yo no tenía ningún síntoma. Después de consultar con un oncólogo local y de investigar más, decidí ir a algún lugar que tuviera experiencia con el cáncer de páncreas. Elegí Memorial Sloan Kettering Cancer Center (Nueva York), que según mis investigaciones tenía una clara especialización en cáncer de páncreas. Me reuní con el Dr. Peter Kingham, quien me pronosticó de uno a dos años si recibía quimioterapia y me recomendó FOLFIRINOX.

Inicio con tratamiento convencional

En Sloan Kettering me hicieron una biopsia, y los médicos me alentaron a que me hiciera un perfil molecular y un análisis de línea germinal. Estuve de acuerdo y, mientras esperaba esos resultados, me sugirieron que me recibiera tratamientos de quimioterapia localmente en el Lombardi Cancer Center de Medstar Georgetown, con el Dr. Michael Pishvaian (ahora en Johns Hopkins en Sibley Hospital, Washington, D.C.). Mientras tanto, llamé y hablé con un enfermero de enlace en MD Anderson quien me informó que también recomendaría que comenzara a recibir FOLFIRINOX, y que volviera a llamar para que me dieran una segunda opinión sobre los próximos pasos a seguir o sobre ensayos clínicos.

Tengo una fantástica red de apoyo: ¡nunca fui sola a ninguna cita y algunos amigos me llevaron más de una vez!

Durante este tiempo, me conecté con Pancreatic Cancer Action Network y Let’s Win. Recibí mucha información de estas fuentes, investigué en línea, leí artículos de revistas de NIH sobre el cáncer de páncreas y la operación de Whipple. Por la ubicación y la naturaleza de mi tumor en el páncreas (proceso unciforme y envolviendo en 180 grados la arteria mesentérica superior), ni siquiera soy una candidata “resecable limítrofe”. Aunque hay cirujanos que podrían estar dispuestos a intentarlo, mis probabilidades de supervivencia y mi calidad de vida después serían malas.

Comencé los tratamientos con FOLFIRINOX. Los efectos secundarios son manejables con los medicamentos que los médicos me dieron para contrarrestarlos. Y, gracias a mi buena salud, toleré la quimioterapia mejor que otras personas. A pesar de la fatiga y otros efectos secundarios, entre infusiones pude hacer cuatro cruceros en Europa que había planeado para ese año. Cuando estaba recibiendo quimioterapia, llegaron los resultados del perfil: las pruebas de la línea germinal dieron negativo, pero el perfil de las metástasis hepáticas indicó, entre otras cosas, la mutación de BRCA2. Nunca pensé que el BRCA fuera una gran noticia, pero el oncólogo de Sloan Kettering dijo que esto me abría la posibilidad de recibir medicina de precisión para el cáncer.

Las pruebas genéticas conducen a un ensayo clínico

Desde el primer momento, el Dr. Pishvaian, investigador y médico especialista en cáncer de páncreas, quería que considerara participar en ensayos clínicos. En mi octava infusión, recibí el resultado de la prueba genética que indicaba la mutación de BRCA2; él quiso que dejara la quimioterapia y que participara en un ensayo. El Dr. Pishvaian recomendó dos ensayos, uno de los cuales era el ensayo en el que me encuentro actualmente. Yo también había estado investigando, mis amigos también, y PanCAN encontró 22 posibles ensayos dentro de los parámetros geográficos que proporcioné. Al triangular la información de todas estas fuentes, me decidí por el ensayo con rucaparib en el Abramson Cancer Center de University of Pennsylvania, dirigido por la Dra. Kim Reiss Binder. Se trataba de un ensayo de fase II (mi preferencia) dirigido a pacientes con cáncer de páncreas en estadio IV que habían reaccionado bien a la quimioterapia con platino durante al menos ocho ciclos y que tenían la mutación de BRCA1/2. A mi modo de ver, no podía haber nada mejor para mi situación.

Comencé con el medicamento en estudio rucaparib el 3 de agosto de 2018. En un mes, mis niveles de CA 19-9 se situaron en el rango normal. Durante los primeros tres a cuatro meses de este tratamiento, cuando el cabello empezaba a crecer de nuevo y yo comenzaba a recuperar la energía, tuve fuertes náuseas, vómito y diarrea. La Dra. Reiss Binder me recomendó Compazine e Imodium para combatir los efectos secundarios y que tratara de aguantar un poco más. Ella también es una doctora y científica brillante, y soy muy afortunada de haberla encontrado.

Los efectos secundarios disminuyeron y comencé a aumentar de peso y a volverme tan activa como antes de comenzar este recorrido. La compañía farmacéutica suministra el medicamento de forma gratuita, y aparentemente lo seguirá haciendo para los participantes aun después de que el ensayo termine, siempre que funcione para ellos. El ensayo requiere que viaje a Filadelfia una vez al mes. A las citas voy en Amtrak con amigos y, antes de volver a casa en el norte de Virginia, disfruto de un magnífico almuerzo francés en Rittenhouse Square.

La vida con cáncer de páncreas

En enero de 2019, una RM mostró que las metástasis en el hígado casi habían desaparecido y ya no podían medirse; las tomografías computarizadas hasta la fecha no han mostrado nuevas metástasis, y el tumor principal se ha mantenido estable. Tengo 65 años y soy una paciente muy sana con cáncer de páncreas en estadio IV.

Aunque no reúno los requisitos para operarme y no estoy segura de si los medicamentos del ensayo seguirán surtiendo efecto durante años, nada ha disminuido mi esperanza eterna ni mi infinita gratitud a los médicos y científicos decididos a superar este horrible desafío que es el cáncer de páncreas. El Dr. Pishvaian tiene planes alternativos en caso de que el cáncer se vuelva resistente al rucaparib. ¡Esta es mi nueva normalidad! ¡Y todos los días me alegro de estar aquí!

Recomiendo que las personas diagnosticadas se unan a PanCAN y sigan a Let’s Win; lean todo lo que puedan sobre este cáncer y los ensayos clínicos; encuentren los mejores oncólogos especializados, escúchenlos pero también háganles preguntas; decidan por ustedes mismos el curso de acción correcto con respecto a los tratamientos y ensayos clínicos: es su cuerpo y su elección; y planifiquen con anticipación muchos eventos maravillosos para que tengan muchas cosas que esperar en el futuro.

Para leer más detalles de mi historia o para ponerse en contacto conmigo, lea mi blog Davi’s Pancreatic Cancer Journey.

Davi nos cuenta su historia en “Steely Strength to Keep Going (Fuerza de acero para seguir adelante)”.