No deje de insistir

Dave Paffenroth

• La diabetes y la pérdida de peso llevaron al diagnóstico
• La obstrucción del conducto biliar obligó a colocar un stent
• Quimioterapia, luego cirugía de Whipple
• Recurrencia y más quimio

Muchos de los detalles de mi experiencia con cáncer de páncreas están borrosos. Lo que tengo muy claro es que mi esposa, Wendy, estuvo a mi lado todo el tiempo.

Wendy es mi compañera, mi defensora, mi gran apoyo. También me ayudó a mantener un registro de todos los detalles estos años. Gracias a su ayuda y a su excelente memoria, puedo compartir mi historia.

En 2012 me diagnosticaron diabetes de tipo 2. Pero en octubre de 2014, de repente se me dificultó el control de la diabetes y empecé a perder peso… mucho peso. Perdí casi 40 libras (18 kilos) en tres meses. Las heces era blancas y la orina tenía color de té negro. Tenía terribles dolores abdominales y tenía que correr al baño a toda hora. Mi médico me cambiaba continuamente las pastillas, pero nunca investigó mis síntomas.

Insistí y pedí más

Como exvoluntario del sistema de ambulancias de Pine Island, Nueva York, tenía una idea de lo que podían significar estos síntomas. Investigué mucho; tenía el presentimiento de que era cáncer de páncreas. Después de insistir mucho, finalmente mi médico me remitió a un endocrinólogo y a un gastroenterólogo. Me alegra mucho haber insistido. Una tomografía computarizada y algunas otras pruebas detectaron un tumor en la cabeza del páncreas.

Demoras en el tratamiento

Pero antes de que me pudieran tratar el cáncer, mis nuevos médicos me dijeron que el conducto biliar estaba obstruido y era necesario colocar un stent de inmediato. Me operaron, pero antes de que me dieran el alta al día siguiente (sábado), el cirujano me dijo que el stent estaba mal puesto. Me dijo que llamara la semana siguiente y que volviera para una revisión. Al llegar a casa, era claro que algo no andaba bien: tenía cada vez más dolor y Wendy vio que la ictericia aumentaba cada hora.

Un vecino, que era médico, nos aconsejó que llamáramos al Dr. John Chabot del departamento de cirugía gastrointestinal y endocrina de Columbia University Irving Medical Center de Nueva York. A la mañana siguiente, Wendy mandó por fax toda mi documentación a Columbia. La gerenta del consultorio, Shenelle Adams (a quien Wendy y yo llamamos cariñosamente nuestro “ángel”), de inmediato le presentó mi caso al médico y él nos dijo que fuéramos a la sala de emergencias para hacer una resonancia magnética lo antes posible… ¡y así lo hicimos! Menos mal que no esperamos hasta la semana siguiente.  

Era una noche muy fría y había muchísimos pacientes en la sala de emergencias; Tuvimos que esperar casi 24 horas para que nos atendieran, y yo me sentía cada vez peor. Yo estaba a punto de darme por vencido e irme, pero Wendy y nuestro hijo Jim, que estaba al teléfono con nosotros desde Memphis, Tennessee, insistieron en que me quedara. Wendy pidió hablar con el defensor de pacientes del hospital. Fue entonces cuando la jefa de enfermeras de la sala de emergencias se acercó a nosotros. Quince minutos después me ingresaron en el hospital y me hicieron la resonancia magnética.

Resultó que había que cambiar el stent de inmediato. A la mañana siguiente mi piel estaba amarilla como mostaza. Por milagro, se abrió un cupo en la lista de cirugías y ese mismo día me cambiaron el stent. Finalmente pudimos concentrarnos en el tumor del páncreas.

Quimioterapia primero, luego cirugía de Whipple

El Dr. Chabot me dijo que era buen candidato para la operación de Whipple, pero que empezaría con unas cuantas rondas de quimioterapia para reducir el tumor. Nuestra oncóloga, la Dra. Yvonne Saenger (ahora en Montefiore Hospital en Nueva York) muy pronto se convirtió en nuestra amiga y aliada, una profesional en quien confiábamos. El 16 de enero me colocaron una vía de acceso en el pecho y una semana después comencé la quimioterapia con gemcitabina y Abraxane, además de medicamentos para los efectos secundarios. Nuestros hijos vinieron esa semana para el baby shower de nuestra hija, ¡y Wendy tuvo que organizar todos los horarios!

Después de otra ronda de quimioterapia la tomografía mostró que el tumor ya no estaba en el vaso sanguíneo principal. El comité de tumores acordó que debía hacerme la cirugía de Whipple y recibir más quimioterapia después.

Me operaron el 10 de marzo. Esperaba estar hospitalizado por lo menos dos semanas, pero volví a casa en solo tres días. Después de recuperarme todo lo que pude, en abril de 2015 reanudé la quimioterapia por seis meses más.

El personal del hospital nos ayudó mucho, desde los que me recibían para la quimioterapia o las pruebas hasta los que programaban esas pruebas, pasando por los enfermeros y auxiliares que me atendían. Me las arreglé para seguir trabajando todo ese tiempo, a pesar de mi complicada agenda. Wendy llevaba un registro de todas las pruebas, citas y médicos. 

Aun con todo esto, entre tratamientos tuvimos muchos momentos maravillosos, como cuando viajamos a Tennessee en abril para conocer a nuestro nuevo nieto.

Efectos secundarios y otras dificultades para la salud

El procedimiento de Whipple causó efectos secundarios inesperados. Mis órganos tuvieron que volver a aprender a funcionar: tenía terribles problemas intestinales y de gas, y me volví intolerante a la lactosa. Algunos de los medicamentos para los efectos secundarios de la quimioterapia provocaron otros problemas. El Neulasta que me daban para mantener los glóbulos blancos me causó gran dolor de huesos. Una amiga que había sido tratada de cáncer de mama me recomendó tomar Claritin antes de la quimio. La Dra. Saenger estuvo de acuerdo con esto: ¡y funcionó!: alivió el dolor de huesos.

Como si esto fuera poco, en junio empecé a notar efectos secundarios de la quimioterapia: neuropatía, retención de líquidos que me hinchaba los tobillos y presión alta. La Dra. Saenger me envió a la nefróloga Cheryl Kunis para monitorear la función renal. Con todo, en agosto Wendy y yo fuimos al bautismo de nuestro nieto en Tennessee.

Ese otoño suspendí la quimioterapia y me quitaron la vía de acceso.

Malas noticias

En diciembre planeamos otro viaje a Tennessee. Tenía programada una tomografía de seguimiento para el 15 de diciembre. Por desgracia, la tomografía mostró que el cáncer había vuelto, aunque era pequeño y estaba localizado. Cancelamos el viaje para iniciar otro régimen de quimioterapia. A finales de diciembre me volvieron a colocar la vía de acceso y me sugirieron un régimen de FOLFIRINOX. La Dra. Saenger consultó con médicos del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (Nueva York) y todos estuvieron de acuerdo en que FOLFIRINOX era la opción adecuada.

El tratamiento me lo daban en Columbia. Como el FOLFIRINOX implica una bomba que se lleva puesta unos días después de cada tratamiento, volvía a casa y me retiraban la bomba en el hospital local de Middletown, Nueva York. Esta rutina continuó desde enero hasta junio de 2016. Hice lo posible por seguir trabajando durante todo el proceso. A veces hasta hacía llamadas de trabajo mientras estaba conectado a la bomba de quimio.

Luz al final del túnel

¡La quimio dio resultado! Los marcadores tumorales estaban bajando y las tomografías mostraban que los tumores se estaban reduciendo. En agosto de 2016 me operaron una hernias causadas por la cirugía de Whipple. El cirujano no encontró signos de cáncer en ningún lado. ¡Pero el dolor después de eso fue peor que el de la operación Whipple!

Una vez finalizada la quimioterapia, me hice tomografías cada tres meses durante unos años, luego cada seis meses, y ahora solo una vez al año. Siempre da nervios cada tomografía. Cuando las tomografías siguieron dando resultados buenos varios años, nos dijeron que podíamos considerar el cáncer en remisión. Qué palabra tan fabulosa. Hasta el día de hoy sigo sin cáncer.

Notas de una cuidadora

El diario de Wendy fue nuestro salvavidas y nuestra biblia. Tenía información de contacto de todos mis médicos, farmacias, seguro y toda persona importante. Documentó los resultados de los análisis, mi peso y todo detalle significativo. Wendy también llevaba una lista de todos mis medicamentos. Tenía una página con preguntas para los médicos en cada visita. Este nivel de organización (en mi caso, tener a alguien así de organizada) me salvó la vida.

Wendy también entabló relaciones personales con mis cuidadores en el hospital. Cada cita les llevaba galletas caseras y golosinas. A su manera, cuidar de los que cuidaban de mí la ayudó a seguir adelante.

Algo que seguro se aprende con el cáncer es a tener paciencia. Parece que uno siempre está en una sala de espera, o esperando resultados, o esperando otra cita.

Una nueva normalidad

Tengo 70 años; ocho años después de mi diagnóstico sigo aquí. El Dr. Chabot sigue siendo el médico en el que más confío. Voy a tomar enzimas el resto de mi vida. Fue difícil encontrar la dosis correcta con cada trozo de comida que me llevaba a la boca. Los medicamentos son costosos y no puedo ir a ningún lado sin ellos. Puede parecer un estilo de vida difícil, pero se ha convertido en una parte normal de mi rutina. He tenido otros problemas de salud a lo largo de los años, pero básicamente seguimos adelante cada día y agradecemos nuestras bendiciones.

He vivido para ver muchos acontecimientos familiares. Wendy y yo llevamos 47 años casados; yo creía que no llegaríamos a más de 39. En 2021 fui a la boda de mi hijo. Y asistí a su ceremonia de jubilación en la Academia Naval de Annapolis tras 23 años de servicio a nuestro país. Él y su esposa Melissa se mudaron a Tennessee, cerca de nuestra hija, y esperan un bebé para finales de abril de 2024.

El 31 de diciembre de 2023 me jubilé después de 51 años como representante de ventas de productos agrícolas. Pero sigo siendo bombero voluntario en nuestra comunidad, algo que he hecho por 51 años.

Doy las gracias al personal de Columbia por haberme llevado hasta este punto para poder ver todos esos acontecimientos importantes en nuestra familia. Igual de importantes fueron las oraciones en todo el país de amigos, familiares, clientes, nuestra comunidad y nuestra iglesia. Esas oraciones me ayudaron a salir adelante.

Pienso seguir adelante mucho más. Quedan todavía muchas alegrías con Wendy, nuestros hijos y nuestros nietos. Si esta es la nueva normalidad, la acepto encantado. Después de todo esto, mi lema es “seguir adelante y vivir la vida”.