Un árbol genealógico doblado, pero no roto, por el cáncer de páncreas

Kay Zedd Kesser

• Amplios antecedentes familiares de cáncer de páncreas, pero sin mutación conocida
• Los exámenes de detección regulares pasan por alto un tumor en crecimiento hasta que aparecen los síntomas; diagnóstico de estadio III
• Dos quimioterapias diferentes, seguidas de radioterapia corporal estereotáctica
• Tomografías de seguimiento regulares

El cáncer de páncreas ha definido el aspecto médico de la vida de mi familia desde que tenía 13 años.

Mi madre recibió el diagnóstico a los 44 años y murió un año después. Desde ese día tan triste, he perdido a mis dos hermanos (uno falleció 11 días después del diagnóstico y el otro tres meses después), dos tías y dos primos hermanos a causa de esta cruel enfermedad. Si hubo una persona que entendió la importancia de someterse a pruebas de detección tempranas de forma periódica, esa fui yo.

A pesar de no tener la mutación BRCA, sabía que había riesgos por ser judía de ascendencia askenazí. Me hacían pruebas de detección del cáncer de páncreas con regularidad en el hospital local cerca de mi casa en Virginia. Mi médico de atención primaria marcó mi expediente con mis antecedentes familiares para llamar más la atención sobre mis tomografías. Les insistí a mis hijos adultos que también se informaran sobre sus antecedentes genéticos.

Así que pueden imaginar lo conmocionada, traicionada y derrotada que me sentí al recibir mi propio diagnóstico cuando ya había progresado al estadio III. Estaba tan segura de mi pronóstico a corto plazo que coloqué mi CD favorito de música relajante en mi mesita de noche para que mi familia lo pusiera en mis últimos días, cuando yo no pudiera pedirles que lo hicieran. (Soy una persona organizada). Eso fue en 2015.

Ocho años, seis médicos, un ensayo clínico y tres protocolos diferentes después, sigo contando mi historia. Y soy testigo del poder del coraje, la bendición de la familia, la dedicación de los médicos y la genialidad de la medicina moderna.

Las probabilidades están cambiando

Me encantan las muchas historias extraordinarias que otras personas han compartido con Let’s Win acerca de su triunfo sobre el cáncer de páncreas. Mi historia es similar en algunos aspectos y diferente en otros, pero con tantas historias sobre personas que superan las probabilidades, tengo la esperanza de que podamos comenzar a cambiar nuestra mentalidad colectiva sobre cuáles son realmente esas probabilidades.

El radiólogo no vio mi tumor

Después de recibir lo que se pensaba que era una tomografía normal en enero de 2015, de todos modos les pedí a mis familiares que me derivaran a su oncólogo preferido en Johns Hopkins para que pudiera tener una vigilancia más rigurosa. Pensé que era hora de prestar más atención. Mi cita estaba programada para julio.

Mientras tanto, comencé a tener problemas de estómago y un dolor de espalda que no desaparecía. Dormía en el suelo, porque no podía sentirme cómoda en mi propia cama. A pesar de que me habían hecho una tomografía cinco meses antes, mi médico de atención primaria, el Dr. Charles Lisner de Sentara Health en Norfolk, Virginia, insistió en hacerme otra tomografía él mismo. Esta exploración adicional, solicitada debido a mis quejas de dolor, nos sorprendió a todos. El Dr. Lisner vio lo que el radiólogo había pasado por alto: una sombra en mi tomografía. Me pidió que me hiciera una ecografía endoscópica (EUS) de inmediato y me llamó ese mismo día para confirmar lo que yo no quería escuchar: tenía cáncer de páncreas en estadio III, que ya se había diseminado fuera del páncreas. El tumor envolvía la arteria mesentérica superior y la arteria celíaca. La cirugía ya no era una opción. El tratamiento podría reducir el tumor, pero no había posibilidad de extirparlo ahora.

¡Es hora de la ACCIÓN!

Fue irónico llamar a Johns Hopkins antes de mi primera cita programada para informarles que ya me habían diagnosticado cáncer de páncreas. Respondieron rápidamente y me dieron una nueva cita en tres días. La enfermera Hilary Cosby fue mi primer contacto en Johns Hopkins y ha sido mi contacto y persona de confianza desde entonces. Me dio su apoyo desde el primer día. La enfermera Cosby me puso en contacto con la Dra. Marcia Canto, directora de investigación clínica de la División de Gastroenterología y profesora de medicina, quien solicitó otra EUS. De inmediato, me vi rodeada por un equipo de profesionales médicos, incluidos oncólogos, radiólogos, nutricionistas, fisioterapeutas y asesores genéticos, quienes desarrollaron mi plan de tratamiento. Al principio fue abrumador y vertiginoso, pero al final me tranquilizó saber que tanta gente estaba allí para ayudarme.

Mi equipo de oncología en Johns Hopkins incluía al Dr. Daniel Laheru, al Dr. Joseph Herman (ahora en Northwell Health en Long Island, Nueva York) y a la Dra. Katherine Bever. Querían que participara en un ensayo, pero eso requería una parte de mi páncreas para la investigación. Lamentablemente, no se había conservado nada de mi biopsia original. [PRO TIP: Make sure all your doctors, from the very beginning, know to preserve the biopsy from the pancreas so that it can be used for subsequent research!]

Tratamiento local

Una vez que descartamos la cirugía y el estudio de investigación inicial, las únicas dos opciones que tenía eran la inmunoterapia en la University of Virginia, a tres horas de distancia, o la quimioterapia convencional. Quería recibir el tratamiento en mi ciudad natal, porque me sentía más cómoda allí. El Dr. Laheru me puso en contacto con el Dr. Thomas Alberico de Virginia Oncology Associates, un oncólogo popular y respetado en Norfolk. El Dr. Laheru y el Dr. Alberico colaboraron en mi plan de tratamiento y trabajaron bien juntos durante mi tratamiento.

En el verano de 2015, comencé a recibir FOLFIRINOX. Las primeras infusiones fueron tan fuertes que terminé en el hospital. ¡Sentía como si mis ojos dieran vueltas en mi cabeza! Seis meses más tarde, el FOLFIRINOX había eliminado por completo mis plaquetas, por lo que terminé de nuevo en el hospital. Los médicos recomiendan que los pacientes que reciben este medicamento tengan menos de 75 años y se encuentren en buen estado físico. De todos modos pensamos que no funcionaba, así que cambié a gemcitabina y Abraxane. Eran dos semanas de tratamiento seguidas de una semana de descanso, dependiendo de los resultados de mis hemogramas. También regresaba a casa con una bomba de quimioterapia que yo misma manejaba los fines de semana. Finalmente, en marzo de 2017, el Dr. Herman me sometió a cinco días de radioterapia corporal estereotáctica.

Por un corto tiempo, estuve tomando medicamentos en investigación en Johns Hopkins. Fue un estudio exploratorio de un medicamento llamado metformina, que normalmente se usa para tratar la diabetes. Mis niveles de nitrógeno ureico en sangre (BUN) y creatinina se elevaron y parecía que me afectaba los riñones, así que suspendí ese medicamento.

La vida durante el tratamiento

Los efectos secundarios de la quimioterapia fueron duros para mí. Perdí todo el cabello, aunque parte volvió a crecer. Tenía muchas náuseas. Dormía mucho, pero creo que eso ayudó con mi curación. Perdí 35 libras (casi 14 kilos). Tuve un sabor metálico en la boca durante el primer año, pero finalmente disminuyó.

Durante mi tratamiento, mi esposo Barry hacía todo por mí. Me traía mi cóctel interminable de pastillas, trataba de hacer que comiera y me llevaba a donde yo quisiera ir. Me apoyó en todos los sentidos: física, emocional y mentalmente. No podría haber superado esto sin él.

Mis hijos también fueron una parte importante de mi terapia. Dos de ellos viven en California y el otro en Charlottesville. Me visitaron con frecuencia y eso me ayudó mucho.

El Dr. Alberico me dijo en cierto momento que si seguíamos con la quimioterapia, probablemente terminaría con una neuropatía grave. Era mi decisión empezar a reducir la quimioterapia o continuar a toda máquina. Quise seguir adelante. (“Es mejor caminar un poco más lento sobre la tierra que estar bajo tierra”, reflexioné sombríamente). Así que seguimos con la quimioterapia, pero él tenía razón. Todavía tengo entumecimiento en los pies y el largo ciclo de quimioterapia me destruyó los nervios de las piernas. Con la ayuda de mis amigos y mi familia (y mi práctico bastón), puedo moverme bastante bien: un trueque que volvería a hacer.

Es algo difícil, pero vale la pena

Quizás estén pensando que mi experiencia fue difícil, y tienen razón. Fue difícil, pero valió la pena. Suspendí todos los tratamientos en julio de 2017, y ¡todavía estoy aquí! Sigo teniendo una vida maravillosa y estoy agradecida por esta difícil experiencia. Incluso después de que el técnico pasara por alto mi tumor, después de mi eventual y sombrío diagnóstico… después de perder a mi mamá y a mis dos hermanos a causa de esta enfermedad… y después de una gran batalla… ¡Todavía estoy aquí! Siempre se lo he dicho a todos: ¡no me dejen afuera! Nunca se sabe lo que la vida nos depara.

Todavía tengo un tumor

Ahora es noviembre de 2023. La gente se sorprende al saber que todavía hay un tumor en mi cuerpo. He sobrevivido al cáncer de páncreas y convivo con el tumor desde hace más de ocho años. Además, todavía tengo colocadas mis vías (soy demasiado supersticiosa para que me las quiten). Esta es la forma que he elegido para seguir adelante y funciona para mí. Me hago tomografías y análisis de sangre con regularidad.

El Dr. Alberico dijo que en todos sus años de experiencia, y entre todos sus pacientes, nunca ha visto a nadie que continúe prosperando a pesar de vivir con un tumor y de haber elegido no recibir quimioterapia continua. Realmente no existe ningún paradigma para mí. O para cualquier otra persona, si vamos al caso.

Mi hermano perdió su corta batalla contra el cáncer de páncreas en 2018 y tres años después, mi esposo, con quien había estado casada durante 58 años, falleció tristemente después de una batalla de dos años contra el cáncer de próstata. A pesar de su diagnóstico, tampoco lo excluí. Él y yo hicimos juntos oncología en pareja durante un tiempo en Johns Hopkins. Puede que no haya sido el crucero para parejas o los tratamientos de spa para parejas con los que soñábamos, pero definitivamente fue una parte única de nuestra historia. Creo que nuestra actitud positiva lo ayudó a mantenerse con vida tanto tiempo.

La actitud lo es todo

A un primo tercero le diagnosticaron cáncer de páncreas hace poco y recibe tratamiento en Duke. Eso hace que a nueve de nosotros, dentro de la misma familia, nos hayan diagnosticado oficialmente cáncer de páncreas. Debido a nuestros amplios antecedentes de esta enfermedad, somos la segunda familia más grande que participa en la investigación en Johns Hopkins. Estoy segura de que toda esta investigación conducirá a mejores tratamientos y, finalmente, a una cura.

A todos los que reciben un diagnóstico de cáncer de páncreas les digo: no se dejen vencer tan rápidamente. Al fin y al cabo, yo todavía estoy aquí. Este año cumpliré oficialmente 80 años en la víspera de Año Nuevo. ¡Qué lindo que todos celebren ese día conmigo! ¡Y espero celebrarlo con el mundo durante muchos años más!