Siete consejos para transitar el proceso de aprendizaje como cuidador

Muchas veces, los cuidadores se ven obligados a asumir un papel que nunca habían imaginado y para el que no se sienten preparados.

A menudo, de la noche a la mañana, deben aprender términos médicos complejos, organizar citas y medicamentos, llevar un control de los síntomas y comunicarse con el equipo médico de su ser querido, todo ello mientras se enfrentan a su propio miedo, tristeza e incertidumbre.

“Es como si te dejaran en un país extranjero sin saber el idioma”, afirma Patricia Gambino, enfermera de enlace especializada en enfermedades gastrointestinales del Penn Pancreatic Cancer Research Center (Filadelfia, Pensilvania). Esa sensación de sentirse abrumado y desorientado es una característica que define el proceso de aprendizaje del cuidador, especialmente los primeros días después del diagnóstico.

La sensación de estar abrumado es real

El diagnóstico de cáncer de páncreas pone en marcha una serie de exámenes, tomografías, pruebas genéticas y visitas a especialistas, todo ello en un tiempo muy corto. Para hacerlo aún más difícil, cuando está bajo mucho estrés, el cerebro no procesa tan bien la información compleja.

“El cáncer de páncreas tiene fama de ser agresivo. Como cuidadores, sentimos que estamos corriendo contra el tiempo”, dice Brooke Dwars, a cuyo esposo, Ryan, le diagnosticaron cáncer de páncreas a los 36 años.

Como coordinadora de relaciones con la comunidad de la unidad de quemados de la University of Iowa HealthCare (Iowa City), Dwars comprendía cómo funcionan los hospitales, cómo comunicarse con el personal clínico y cómo asegurarse de recibir la mejor atención posible. Pero, a pesar de todo eso, el miedo la paralizó. “Uno está asustado, se siente abrumado por tanta información y no sabe qué es lo que no sabe”, explica.

Mientras Dwars atravesaba el proceso de aprendizaje, pronto se dio cuenta de que no toda la información es útil. Una simple búsqueda en Internet puede llevar a los cuidadores a perderse en un laberinto de estadísticas desactualizadas, afirmaciones sin fundamento o historias abrumadoras de sobrevivientes.

Me acaban de diagnosticar la enfermedad.

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Lo que le ayudó fue encontrar recursos confiables y con base científica que se adaptaran a las necesidades de su familia. Al principio, las organizaciones especializadas en el diagnóstico le ayudaron a comprender los conceptos básicos. Más adelante, buscó plataformas como Let’s Win!, que ofrecen información más detallada sobre nuevos tratamientos, ensayos clínicos y orientación práctica.

“Necesitaba información en la que pudiera confiar”, agrega. “Y necesitaba recibirla en partes para que realmente pudiera asimilarla”.

Esos recursos se convirtieron en un salvavidas, no solo para adquirir conocimientos, sino también para preparar preguntas antes de las citas y defender mejor los intereses de Ryan.

Siete maneras de recuperar la sensación de control

Aunque el proceso de aprendizaje puede parecer abrumador, existen medidas prácticas que puede tomar para recuperar el equilibrio y avanzar con más claridad:

1. Aprenda el vocabulario. Un primer paso fundamental es aprender el vocabulario básico de la enfermedad, no para convertirse en oncólogo, sino para sentirse menos perdido. Busque en organizaciones de confianza, como Let’s Win, Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN), la Lustgarten Foundation y la American Cancer Society para encontrar guías básicas en un lenguaje sencillo sobre la estadificación, la genética y las opciones de tratamiento.
2.  Haga las preguntas correctas. El cáncer de páncreas es complejo, y es posible que incluso los profesionales de la salud con buenas intenciones no cuenten con las herramientas para cubrir todos los detalles. Una vez que comprenda los conceptos básicos, estará mejor preparado para preguntar sobre temas como la terapia de reemplazo de enzimas pancreáticas (PERT), las pruebas genéticas y la secuenciación de nueva generación, los ensayos clínicos y las terapias de apoyo. “Los portales para pacientes como MyChart pueden ayudarle a resolver preguntas no urgentes y aclarar resultados de pruebas y efectos secundarios, si el paciente autoriza el acceso al cuidador”, dice la enfermera de enlace Gambino.
3. Controle lo que pueda. En los primeros días después del diagnóstico, hay mucha incertidumbre: citas, pruebas, resultados. Pero hay algunas cosas que están a nuestro alcance. “No puede controlar los resultados de las pruebas ni el momento en que se realizan, pero sí puede controlar su alimentación. Puede alentar a su ser querido a hacer ejercicio. Puede hacerse cargo de más responsabilidades para que su ser querido pueda descansar”, comenta Dwars. Y mantenga una comunicación proactiva con el equipo médico de su ser querido sobre el control de los efectos secundarios. “Lo mejor es adelantarse a los síntomas antes de que empeoren y sean más difíciles de tratar”, agrega Gambino.
4. Tome notas. Encárguese de llevar registros, tanto en las citas como en casa. Anotar nuevos términos, preguntas y explicaciones no solo ayuda a recordarlos, sino que también le brinda una sensación de control. “Llevar un registro de síntomas como vómitos, cambios intestinales, apetito, náuseas y fiebre ayuda al equipo médico a monitorear patrones a lo largo del tiempo”, explica Lauren Shaffer, trabajadora social clínica titulada que muchas veces trabaja con pacientes oncológicos en la ciudad de Nueva York. “Ese registro puede ser una herramienta importante para guiar las decisiones de tratamiento”.
5. Busque apoyo. Cuidar a una persona puede ser solitario, pero el proceso de aprendizaje se vuelve más manejable cuando pide apoyo. Pida a familiares y amigos que investiguen temas específicos y le informen lo que encuentren. Conéctese con un referente de cuidadores o con otro cuidador que tenga más experiencia. “Y no dude en pedirle a su equipo médico que le derive a un psicólogo o a un trabajador social”, señala Gambino.
6. Busque ayuda profesional. Muchos cuidadores no conocen los recursos que están disponibles. Dependiendo del hospital y la región, puede tener acceso a trabajadores sociales, enfermeros de enlace, nutricionistas, capellanes y defensores del paciente, es decir, profesionales que ayudan con distintos aspectos, desde el apoyo emocional y económico hasta dudas sobre seguros y el manejo de los efectos secundarios.
7. No descuide su propio cuidado. La parte más olvidada del proceso de aprendizaje del cuidador es reconocer que, como cuidador, usted también necesita cuidado. “Dejar de lado su propia salud es el camino más rápido hacia el agotamiento. Y le convierte en un cuidador menos eficaz”, destaca Gambino. Consulte con su médico, monitoree su sueño y su alimentación, busque formas de sobrellevar la situación (como hacer ejercicio, meditar o salir a comer con amigos) y tómese descansos regulares del cuidado de su ser querido.

El regalo del tiempo

En general, el cuidado de una persona con cáncer de páncreas es una experiencia repentina, confusa y emocionalmente intensa. Sin embargo, aunque el proceso de aprendizaje es difícil, se puede superar. Con tiempo, apoyo y la disposición para tomarse las cosas con calma, paso a paso, podrá adquirir los conocimientos, la confianza y la fortaleza necesarios para apoyar a su ser querido y cuidarse usted mismo.

Me acaban de diagnosticar la enfermedad.

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Años después del diagnóstico de Ryan, Dwars afirma que el proceso de aprendizaje nunca se estabiliza del todo. Siguen apareciendo nuevos tratamientos, efectos secundarios y dificultades emocionales, como el sentimiento de culpa del sobreviviente.

Pero lo que sí cambia es la confianza. “Uno deja de sentirse completamente perdido”, agrega. “Aprende el lenguaje. Aprende dónde debe buscar ayuda. Y se da cuenta de que está bien no tener todas las respuestas de inmediato”.