Consejos prácticos para pacientes en tratamiento

Cuando se está a punto de comenzar el primer tratamiento contra el cáncer de páncreas, lo último en lo que se piensa es en mantener la atención médica regular para cosas como los ojos o los dientes.

Pero, como puede confirmar Steven Merlin, un sobreviviente de cáncer de páncreas desde hace 12 años, vale la pena ser proactivo y diligente. “Sobreviví al peor escenario posible de cáncer porque mantuve la calma y una actitud positiva; me enfoqué en lo que podía hacer y en lo que tenía disponible para ayudarme a tolerar mejor y completar el tratamiento con el fin de lograr un mejor resultado”, dice. “Usted necesita concentrarse en lo que puede controlar mientras su equipo médico se ocupa de lo que usted no puede controlar”. Merlin se sometió a 27 meses de quimioterapia continua después de ser diagnosticado con cáncer de páncreas en 2012 cuando tenía 55 años.

A pesar de los regímenes, muchas veces difíciles, de Gemzar, luego FOLFIRINOX y una terapia experimental con inhibidores de PARP, Merlin se concentró en tener la mejor experiencia posible como paciente y adoptó un enfoque proactivo para mejorar su calidad de vida durante el tratamiento.

El tecnólogo biomédico e investigador de carrera ahora se encuentra con frecuencia en centros médicos, donde cumple un propósito diferente: pasar tiempo con los pacientes mientras reciben infusiones y brindarles apoyo y consejos a ellos y a sus cuidadores. Merlin también es muy activo en sitios en línea como colaborador y moderador, y en varias juntas de organizaciones sin fines de lucro sobre el cáncer como defensor de pacientes y consultor. Como parte de su labor de defensa, ha recopilado algunos consejos clave para los pacientes que actualmente padecen la enfermedad.

El cuidado dental es lo primero en la lista

Lo primero y más importante en la lista de Merlin es el cuidado dental. “No posponga la atención de los problemas dentales mientras está en tratamiento. Ignorar los procedimientos dentales podría llevar a la pérdida de hueso y dientes, y convertirse en una endocarditis bacteriana, que puede ser potencialmente mortal”, advierte. 

Antes de comenzar la quimioterapia, hágase un examen y una limpieza exhaustivos. Luego, mantenga el cuidado dental cepillándose o enjuagándose la boca después de cada comida, usando hilo dental a diario y cepillos interdentales. Lo mejor es evitar los procedimientos dentales extensos mientras recibe quimioterapia, pero, aun así, no deje de acudir a una visita al dentista si es necesario. Los dentistas e higienistas están capacitados para tratar a pacientes inmunocomprometidos.

Merlin habla desde la experiencia. Aprendió todo sobre la boca seca, las llagas y las “caries por quimioterapia”, caries dentales provocadas por cambios en las bacterias de la boca durante su prolongado tratamiento. Existen muchos productos económicos que puede usar para las llagas en la boca, la sensibilidad en los dientes, las encías retraídas y la boca seca, incluidos discos que estimulan la salivación nocturna y previenen la acumulación excesiva de bacterias. En muchos casos, una solución sencilla de $10 puede ahorrarle mucho dolor y costos en el futuro, explica Merlin.

Detalles de los problemas alimentarios

Cuando se trata de la alimentación, los pacientes enfrentan problemas con el sabor de los alimentos y dificultades con la digestión. Merlin tiene sugerencias para ambos problemas.

La quimioterapia puede cambiar la forma en que sabe la comida o provocar sensibilidad en la boca y la garganta, lo que presenta nuevos desafíos al comer. Si la comida sabe desabrida o poco apetitosa, intente darle sabor con especias que quizás haya evitado en el pasado. Merlin señala que desarrolló un gusto por los huevos revueltos empapados en salsa tabasco.

Si está perdiendo peso durante o después del tratamiento, quizá necesite suplementos enzimáticos como la pancrelipasa para ayudar a digerir sus comidas. Entre las marcas más conocidas se encuentran Creon®, Pancreaze® y Zenpep®. Merlin estuvo seis años en tratamiento y recuperación antes de darse cuenta de que necesitaba enzimas. Ahora recomienda a otros que le pidan una receta a su médico. Si el médico es cauteloso, solicitará una prueba de elastasa fecal, que mide las enzimas digestivas en las heces.

Para determinar la dosis ideal de enzimas pancreáticas que necesita según los ingredientes y las cantidades de las comidas, hay una práctica calculadora de dosis en línea en digestthis.ca. Y, si tiene dificultad para tragar las cápsulas de enzimas, intente mezclarlas con puré de manzana a temperatura ambiente y, después, tome agua.

Los medicamentos para el alivio de la diarrea pueden ser útiles para aliviar otros problemas digestivos. La marca Imodium es la solución más utilizada, pero puede que no funcione en todos los casos, así que no dude en preguntar sobre alternativas. Lo mismo ocurre con las náuseas y los vómitos. Hay tres vías diferentes que desencadenan estos síntomas y diferentes medicamentos para abordar cada una de ellas, señala Merlin.

“Sea proactivo y comience a tomar medicamentos contra las náuseas temprano para prevenir cualquier malestar antes de que ocurra”, agrega. “Pasé dos años de quimioterapia intensiva y nunca, ni una vez, tuve náuseas ni vómitos”.

Prevención de la neuropatía periférica

Uno de los desafíos que los pacientes muchas veces encuentran al someterse al régimen de quimioterapia FOLFIRINOX es la neuropatía periférica, o el hormigueo y el entumecimiento en las manos y los pies debido al daño nervioso.

Existen algunos medicamentos que se pueden recetar para tratar la neuropatía periférica causada por la quimioterapia, entre ellos, la duloxetina (Cymbalta®), la gabapentina (Neurontin®) y la pregabalina (Lyrica®). Por lo general, se tarda al menos una semana antes de sentir los efectos.

También hay otras opciones, incluida la terapia de frío, en la que se utilizan guantes y pantuflas con compresas frías durante la infusión de 90 minutos de oxaliplatino para prevenir la neuropatía. Esto hace que el medicamento sea menos tóxico para los nervios periféricos, mientras que sigue siendo tóxico para las células cancerosas.

Si usted y su equipo médico están dispuestos a alargar el tiempo de infusión del oxaliplatino, esto podría ser otra opción para aliviar la neuropatía. En consulta con sus médicos, Merlin decidió someterse a seis ciclos de terapia completa de FOLFIRINOX, seguidos de seis ciclos de “descanso” sin dos de los cuatro medicamentos de quimioterapia. Repitió este plan varias veces, con lo que llegó a un total de 46 ciclos (24 a dosis completa: el doble de los 12 ciclos del tratamiento convencional).

Haga su tarea

Merlin pudo tomar el control de su tratamiento porque se integró por completo a su equipo de atención. Hacía su tarea e iba a las citas preparado para hacer preguntas.

“No se limite a escuchar de forma pasiva lo que le dicen, asuma un papel activo en su atención y no tenga miedo de expresarse”, dice. “Muestre al equipo de atención que realmente quiere sobrevivir. Demuestre que es serio y que va a esforzarse en su propio tratamiento”.

Conozca a todos los miembros del equipo, incluidos aquellos que quizá no haya considerado, como los farmacéuticos de hematología y oncología que preparan los medicamentos para sus infusiones, agrega. Son grandes recursos si está considerando tomar suplementos o modificar su tratamiento de alguna manera. Tomar decisiones informadas al respecto es esencial, ya que cualquier otro medicamento podría tener consecuencias no deseadas, como cambiar la forma en que el cuerpo metaboliza los medicamentos de quimioterapia, anular los efectos de la quimioterapia o hacer que los medicamentos sean más tóxicos, lo que podría causar daños en órganos cruciales como el hígado o los riñones.

Mantenga una actitud positiva

Cuando los pacientes se sienten bien, es más probable que sigan con su tratamiento y obtengan el máximo beneficio. Merlin es un gran defensor de la gestión de los problemas relacionados con la calidad de vida y habla con frecuencia con oncólogos y equipos de ensayos clínicos sobre la incorporación de medidas de calidad de vida de los pacientes en los protocolos de los ensayos y tratamientos.

Él también es un testimonio del poder de la acción y del pensamiento positivos. Durante su tratamiento, continuó haciendo ejercicio moderado y nunca faltó al trabajo. “Si iba a dejar este mundo, lo iba a hacer corriendo, no arrastrándome y llorando”, señala.

Merlin lleva 12 años sin cáncer y se encuentra lo más cerca posible de la cura. Todavía sigue tomando un inhibidor de PARP, pero ya no teme escuchar los resultados de sus análisis de sangre y tomografías de vigilancia cada seis meses.