Steven Merlin y Davi D'Agostino se unen para ayudar a otras personas

Steven Merlin, de New Jersey, y Davi D’Agostino, de Virginia, formaron un equipo a partir de un diagnóstico de cáncer de páncreas metastásico.

Steven comenzó a seguir a Let’s Win después de contarnos su historia en 2017. Cuando Davi compartió su historia en 2020, Steven se puso en contacto con ella, y así nació una asociación para ayudar a otras personas. Hay muchos paralelismos en sus historias. En junio de 2012, a Steven le diagnosticaron un carcinoma de células acinares poco común y muy agresivo en estadio III localmente avanzado, resecable limítrofe, por lo que reunía las condiciones para el procedimiento de Whipple. A pesar de la cirugía y la quimioterapia inicial, cinco meses después le detectaron metástasis. En febrero de 2018, al hacerse pruebas para otro problema de salud, a Davi le detectaron un tumor en el páncreas. Le diagnosticaron adenocarcinoma inoperable en estadio IV en el proceso unciforme del páncreas, y metástasis en el hígado.

Recibir un diagnóstico de una enfermedad catastrófica es un gran desafío emocional, mental y físico. Un día todo está bien y al día siguiente se encuentra lidiando con la adversidad y reflexionando sobre la mortalidad. Cuando esto sucede, necesita toda la ayuda que pueda obtener de otras personas que han recorrido este camino antes que usted. Ahí es donde hacen su aparición Steven y Davi.

Más en común que mutaciones de BRCA

La medicina de precisión y la terapia dirigida tuvieron un papel fundamental para Steven y Davi. Ambos se hicieron pruebas genéticas; a Steven le detectaron la mutación de BRCA2 —mutación germinal (heredada)— y a Davi una mutación somática (espontánea). Ambos participaron en ensayos clínicos sobre terapia dirigida en University of Pennsylvania.

El equipo de investigación de Davi le dijo que había un paciente con excelentes resultados en un ensayo similar, que años más tarde seguía recibiendo el medicamento (Rubraca) y le iba muy bien. Pero debido al reglamento de HIPAA, no pudo obtener más información sobre este paciente. Durante su tratamiento, Davi comenzó Davi’s Pancreatic Cancer Journey (El recorrido por el cáncer de páncreas de Davi), un blog para ayudar a otros pacientes recién diagnosticados y a los cuidadores a atravesar este terrible cáncer y brindar esperanza.

Steven estaba bien. Debido a su experiencia en investigación médica, consultaba Let’s Win con frecuencia para ver la información más reciente acerca de investigaciones sobre cáncer de páncreas e historias inspiradoras de otros sobrevivientes y sus tratamientos. Encontró la historia de Davi, que era similar a la suya. Cuando vio el enlace al blog, Steven le envió un email con la esperanza de recibir una respuesta. Davi respondió pronto, y comenzaron a intercambiar información sobre sus diagnósticos, una quimioterapia similar y su inscripción en ensayos clínicos sobre el mismo medicamento en la misma institución, pero con diferentes investigadores principales. Pronto quedó claro para Davi que Steven era el increíble modelo de paciente del que había oído hablar, el que recibió tratamiento durante más tiempo con Rubraca (rucaparib) con éxito.

Hora de ayudar a los demás

Davi y Steven tenían aún más en común: ambos querían ayudar a los demás mediante la defensa y la orientación de pacientes y cuidadores. Steven es voluntario desde hace mucho tiempo en PanCAN, presiona al Congreso para obtener fondos, y habla con los pacientes y sus seres queridos a lo largo del tratamiento. En su blog, Davi recibe consultas de pacientes y cuidadores nacionales e internacionales sobre cómo lidiar con el diagnóstico, cómo sobrellevar el proceso y perseverar.

Ahora que se han conectado, cuando surgen preguntas de naturaleza científica, especialmente sobre terapias dirigidas y de precisión, Davi consulta con Steven para que le ayude a responder. Gracias a su experiencia en inmunología e investigación del cáncer, Steven maneja los aspectos científicos de las preguntas, como revisar los informes de perfiles moleculares, promocionar Let’s Win como fuente de información oportuna, ya que está bastante actualizado sobre las últimas investigaciones y ensayos. El dúo también ayuda a los pacientes a encontrar ensayos clínicos: los envía a la alianza entre Let’s Win y EmergingMed Clinical Trial Finder, que está disponible a través del sitio web de Let’s Win. Además, cuando encuentran información de interés, Davi y Steven la comparten.

A medida que el sitio de Davi se hizo más conocido y aparecieron más preguntas, ella y Steven pasaron de comunicarse por email a hacer videoconferencias. Gracias a esta tecnología, pudieron programar reuniones con pacientes o cuidadores, incluso los que se encuentran en el exterior.

Hora de conocerse

A pesar todo el trabajo en conjunto que hacían, y aunque viven a solo cuatro horas de distancia en la costa este, Davi y Steven no se conocían en persona. Entre los ciclos de tratamiento, ambos hacen viajes regulares a Europa. Steven es un excursionista activo y suele visitar a su familia en Suiza; Davi da clases de pintura en cruceros en ríos de Europa y tiene un apartamento en Aviñón, al sur de Francia.

Cuando sus viajes previstos a Europa coincidieron en octubre de 2021, decidieron encontrarse en Aviñón. Steven viajó desde Zúrich, y Davi hizo realidad el sueño de la infancia de Steven de visitar el acueducto Pont du Gard. Desde entonces, hablan a menudo por teléfono y videollamada y colaboran para inspirar y dar esperanza a los pacientes.

Se volvieron a encontrar el 7 de diciembre en los consultorios de sus médicos en Abramson Cancer Center en University of Pennsylvania. Davi y Steven planean volver a Europa en marzo de 2022 y encontrarse en Aviñón.

Davi y Steven siguen colaborando para ayudar a enfermos con cáncer de páncreas y sus seres queridos. Son dos personas que estaban decididas a convertir lo negativo en positivo, y disfrutan de ayudar a otras personas. En última instancia, su objetivo es obtener mejores desenlaces para los pacientes.