Let’s Win: una innovadora comunidad en línea ofrece orientación para pacientes con cáncer de páncreas y sus familias

Let’s Win es una comunidad en línea para personas con cáncer de páncreas (www.letswinpc.org), pero es mucho más que un grupo de apoyo típico.

Let’s Win impulsa a los usuarios interesados hacia una investigación de vanguardia, conforme al compromiso de sus fundadoras de que ningún paciente con cáncer de páncreas debería conformarse con un tratamiento convencional sin buscar opciones que podrían ser mejores.

The ASCO Post entrevistó a la cofundadora de Let’s Win, la Dra. Allyson J. Ocean, presidenta del Consejo Consultivo Científico, y a Cindy Price Gavin, directora ejecutiva fundadora, sobre el impulso y la misión de Let’s Win, y la manera en que está ayudando a los pacientes.

Según comentó la Sra. Gavin, su objetivo no era copiar otros importantes esfuerzos en línea, sino colaborar con esas organizaciones y ofrecer algo más. Let’s Win recibe el apoyo de Lustgarten Foundation (que es el mayor financiador privado de la investigación del cáncer de páncreas) y se ha asociado, entre otros, con la Pancreatic Cancer Network, específicamente para promover su buscador de ensayos clínicos.

Los dos financiadores concuerdan en que Let’s Win ofrece un “nicho único” para los pacientes y sus familias, comenta la Sra. Gavin. “Pensamos que nuestro sitio es el eslabón que faltaba”, agrega la Dra. Ocean. “Queremos transmitir el mensaje de que los pacientes pueden tener esperanza mediante la información científica que encontrarán en nuestro sitio”.

Quienes visiten Let’s Win encontrarán estas secciones: Mi tratamiento, Ciencia prometedora, Ensayos clínicos y Fuente de noticias. Todas las secciones permiten que los lectores agreguen comentarios sobre lo que encuentran allí. (Los participantes pueden comentar en todas las secciones, excepto en la Fuente de noticias).

El origen fue una paciente

Let’s Win se originó con una sola paciente con cáncer de páncreas, Anne Glauber, a quien en 2014 se le diagnosticó la enfermedad en estadio IV. La Sra. Glauber finalmente fue derivada a la Dra. Ocean, médica tratante de Oncología Gastrointestinal en New York-Presbyterian Hospital/Weill Medical Center y profesora asociada de Medicina en Weill Cornell Medical College.

“Anne es ejecutiva en el mundo de las relaciones públicas y se le diagnosticó la enfermedad cuando estaba en la flor de la vida. Tanto ella como su familia quedaron estupefactos. Sabían que tenían que hacer algo de inmediato y comenzaron a buscar tratamientos. Como sucede con la mayoría de los pacientes, lo primero que le dijeron fue que no le quedaba demasiado tiempo y que debía ‘poner sus asuntos en orden’”, explica la Dra. Ocean. “Anne dijo: ‘No, no escucharé esto. Buscaré más información y más opciones’. Y, desde ese momento, todo su recorrido con la enfermedad se convirtió en un experimento científico”.

La Sra. Glauber fue una de las primeras pacientes para quien se creó un organoide in vitro a partir de una muestra muy pequeña de su tumor (mediante punción con aguja fina), resultado de una colaboración entre la Dra. Ocean e investigadores de Cold Spring Harbor Laboratories. Los investigadores no solo analizaron el tumor genómicamente, sino que también evaluaron miles de compuestos del tumor e identificaron los tratamientos que podían ser más eficaces.

“Su cáncer fue sumamente sensible a uno de los medicamentos que analizamos. Ni siquiera es un medicamento de quimioterapia, es disulfiram (Antabuse), pero tiene acción anticancerígena contra su tumor”, explica la Dra. Ocean. “Hicimos todos los experimentos fuera de su cuerpo y aplicamos este conocimiento directamente en el consultorio. A eso nos referimos cuando decimos que hay que tener ideas novedosas. Sabemos que los tratamientos convencionales no funcionan tan bien”.

Dos años y medio después del diagnóstico, la Sra. Glauber sigue en tratamiento y vive bien con su enfermedad. “Uno no se daría cuenta de que está enferma. Esto es gracias al uso de medicamentos convencionales de maneras no convencionales”, comenta la Dra. Ocean.

No se conforma con el tratamiento convencional

De los sentimientos iniciales de impotencia y confusión de la Sra. Glauber surgió el concepto que luego se convertiría en Let’s Win: los pacientes deben sentirse empoderados para buscar y hallar las mejores opciones para su cáncer, no solo las que se recomiendan en las pautas, sino enfoques novedosos que excedan los tratamientos convencionales, “que les ofrecen a los pacientes resultados muy limitados a largo plazo”, observa la Dra. Ocean.

En un trabajo conjunto, la oncóloga y su paciente crearon una red de colaboradores, formaron el grupo principal y establecieron su misión. La Dra. Ocean y la Sra. Glauber se asociaron con Kerri Kaplan, directora general de Lustgarten Foundation, y Willa Shalit, empresaria y filántropa, para crear Let’s Win. Ellas contrataron a la Sra. Gavin, quien tenía una amplia experiencia en el sector de las organizaciones sin fines de lucro. Juntas, estas fundadoras crearon un sitio web que no estaba disponible para Anne cuando comenzó su recorrido con el cáncer: una comunidad en línea que comparte novedosos tratamientos impulsados por la ciencia con la esperanza de que los pacientes con cáncer de páncreas puedan vivir más y mejor.

Con esto no se trata solo de “educar” a los pacientes, sino de “empoderar” a los pacientes, enfatiza la Sra. Gavin. “Alentamos a los pacientes a tener un pensamiento innovador, que no solo se limiten a aceptar lo que les dicen el primer día: el mensaje que Anne inicialmente recibió y rechazó. Nuestra misión central es crear un foro interactivo para pacientes y sus familias que facilite el diálogo e informe a los pacientes sobre los tratamientos y ensayos más recientes que pudieran llegar a salvar vidas”.

La función del oncólogo

Let’s Win se dirige a una audiencia compuesta por la población de pacientes y la comunidad médica. El grupo de pacientes incluye a quienes buscan información y a otros que recibieron tratamiento y comparten sus propias experiencias alentadoras. La comunidad de proveedores incluye a los médicos que buscan la información más reciente sobre el cáncer de páncreas.

Los médicos expertos del Consejo Consultivo Científico ofrecen orientación y ponen en contacto a médicos y pacientes. Uno de estos oncólogos y científicos responde todas las preguntas de los pacientes. Si bien no brindan asesoramiento sobre tratamientos, tratan de conectar al paciente con los mejores recursos, ensayos clínicos o, incluso, con el “profesional indicado” o centro de excelencia, dice la Dra. Ocean.

“El problema con la investigación del cáncer de páncreas hasta el momento es que los increíbles hallazgos científicos que se han hecho no llegan a la mayoría de los pacientes a tiempo”, comenta la Dra. Ocean. Quiere garantizarles a los oncólogos que la información que se presenta en el sitio web está siempre fundamentada en la ciencia. El sitio incluye informes sobre enfoques que se encuentran en investigación, pero se someten a revisión.

“Queremos que los médicos comprendan que deben remitir a los pacientes a los centros que están haciendo investigaciones y ensayos clínicos o, al menos, indicarles cómo encontrar esa información y a los profesionales médicos involucrados. Deseamos que Let’s Win sea un facilitador para que médicos y pacientes den el siguiente paso y busquen estas nuevas opciones”, concluyó.

Los desafíos actuales son los objetivos del futuro

La Sra. Gavin desea que todos los pacientes con cáncer de páncreas conozcan el sitio web. Desde mayo de 2016, Let’s Win ha registrado más de 1,000 suscriptores y más de 3,000 usuarios únicos. “Todos los años se diagnostica a unos 50,000 pacientes, todavía nos faltan 49,000 pacientes para cumplir nuestro objetivo”, observa. El sitio también se está dando a conocer entre los científicos, agrega la Dra. Ocean. “Ellos desean que su investigación se publique allí, porque esto redundará en más atención, más donantes y más ensayos”.

Las fundadoras creen que su modelo es apropiado para todos los tipos de cáncer, pero, por el momento, Let’s Win se centrará exclusivamente en el cáncer de páncreas. Sin embargo, han captado la atención de otras personas que quedaron impresionadas con su organización, entre ellas, el vicepresidente Joe Biden, cuyo equipo Moonshot se reunió con los representantes de Let’s Win. Su interés también se centra en aprovechar los datos que obtienen de los pacientes con la esperanza de identificar tratamientos y patrones de respuesta que algún día pudieran aplicarse en la práctica clínica. Están analizando estas posibilidades con importantes empresas de recopilación de datos.

Nuestros objetivos para el futuro son crear una presencia visible en las reuniones sobre oncología y dentro de las comunidades de enfermería oncológica, de enlace con los pacientes y de trabajo social. También desean aumentar su visibilidad en línea, ya que una de las primeras cosas que hace un paciente apenas recibe el diagnóstico es buscar en Google sus opciones de tratamiento. “Queremos saber cuál es la mejor manera de dar a conocer nuestros recursos. Nuestro principal desafío logístico es determinar la mejora manera de llegar a la mayor cantidad de pacientes con cáncer de páncreas lo más rápido posible”, dice la Sra. Gavin. ■

Divulgación: La Dra. Ocean y la Sra. Gavin no informaron ningún potencial conflicto de intereses.

Este artículo fue escrito por Caroline Helwick y publicado originalmente en The ASCO Post el 10 de noviembre de 2016.