Así es vivir con cáncer de páncreas

Anne Glauber, de 62 años, consultora de relaciones públicas de Manhattan, se sentía decaída cuando le dieron el terrible diagnóstico de cáncer de páncreas en estadio IV hace 2 años. Gracias a médicos pioneros dispuestos a probar tratamientos experimentales, ella vive su vida a pleno. Así es vivir con el cuarto cáncer más mortal.

En mayo de 2014, pedí una cita con un dermatólogo para hacerme un control de rutina. Me sentía bien, no tenía síntomas de ninguna enfermedad. Disfrutaba de mi trabajo como jefa de relaciones públicas, y acababa de escribir y publicar un libro. Me sentía un poco cansada, pero mi marido me tranquilizaba. “Estás siempre ocupada, es lógico que estés cansada”, me decía.

Antes de que el dermatólogo revisara cualquier otra cosa, me puso un espejo frente a la cara. Me quedé sin aliento. Tenía los globos oculares muy amarillos. Me dijo que consultara a mi médico de inmediato para hacer análisis de sangre y determinar por qué tenía ictericia.

Después de los análisis de sangre, me hicieron una ecografía y una tomografía computarizada: 5 días más tarde mi vida había cambiado por completo. Los resultados de la tomografía computarizada se enviaron a un cirujano especialista en procedimientos pancreáticos. Mis hijos, mi esposo y mi hermano me acompañaron a la cita. “Tengo que darle un diagnóstico devastador”, dijo el cirujano. Tenía cáncer de páncreas en estadio IV, y él pensaba que me quedaba menos de un año de vida.

Me dijo que tenía dos opciones de quimioterapia disponibles. Una tenía efectos secundarios negativos y la otra era aún peor. Ninguna de la dos me daría mucho más que un mes de vida adicional. Ese fue el panorama que nos presentó: fue bastante brusco. Salimos de la consulta completamente estupefactos y conmocionados. Todo cambió a partir de esa cita. Mi realidad estaba destrozada.

No quería pasar el tiempo que me quedaba sintiéndome mal por el tratamiento. Aparte del cansancio, no tenía ningún signo ni síntoma, y no tenía dolor. Entonces, todos en mi familia se pusieron manos a la obra. Comenzamos a investigar sobre médicos prestigiosos, especialistas en cáncer de páncreas y qué tipos de investigación interesante e innovadora se estaban llevando a cabo sobre el tema. No existía ningún lugar centralizado al que recurrir en línea para obtener esta información: estaba todo fragmentado y era difícil de encontrar. Afortunadamente, logré ponerme en contacto con dos médicos que se especializaban en el tratamiento del cáncer de páncreas dispuestos a correr riesgos avalados por la ciencia para incorporar la investigación experimental en sus planes de tratamiento.

Volé a Los Ángeles para someterme a tratamiento con el Dr. William Isacoff durante un mes. La mayoría de los pacientes con cáncer de páncreas recibe uno de dos tratamientos, pero la terrible realidad es que esos tratamientos no surten efecto a largo plazo. Al principio, los tratamientos pueden estabilizar el crecimiento del cáncer, pero después de un tiempo sencillamente dejan de funcionar. Además, los efectos secundarios pueden ser muy molestos y difíciles de controlar. El Dr. Isacoff me administraba dosis más pequeñas de quimioterapia durante períodos más prolongados, por eso puedo tolerar mejor el tratamiento. Puesto que vivo en la ciudad de Nueva York, el Dr. Isacoff me recomendó a la Dra. Allyson Ocean, y desde entonces me atiendo con los dos médicos. El hecho de que los dos estén dispuestos a ir más allá del tratamiento convencional en el cáncer de páncreas ha marcado una gran diferencia en mi tratamiento.

Mis médicos estaban dispuestos a presentarme a otros científicos de la comunidad de la atención pancreática debido a mi experiencia con el tratamiento. Me puse en contacto con científicos que están haciendo un trabajo experimental realmente interesante, que mis médicos incorporaron a mi tratamiento aunque aún no esté validado por un ensayo clínico. Conocer en qué trabajan estos científicos me ha ayudado a comprender que verdaderamente son héroes.

Pero quería que otros pacientes también pudieran tener acceso a este increíble trabajo. En mayo de 2016, lancé Let’s Win, una comunidad en línea sobre el cáncer de páncreas. Quería ofrecer un lugar en el que los pacientes pudieran compartir sus propias experiencias, poner de manifiesto la ciencia prometedora y conectar a los pacientes con los científicos y ensayos clínicos en su área. Recibo comentarios y correos electrónicos de los pacientes para agradecerme por crear Let’s Win. Creo que realmente estamos haciendo una diferencia para los pacientes que tienen pocas opciones.

Porque esa es la realidad del cáncer de páncreas. Es escalofriante, siempre lo tengo en mente. Es lo primero en lo que pienso cuando me despierto y lo último que pienso antes de dormirme. Pero me sirve de ayuda trabajar todos los días con personas increíbles que dedican su tiempo a ayudar a otras con esta enfermedad. Este cáncer no recibe tanta atención como el cáncer de mama y, sin embargo, casi 42,000 estadounidenses morirán de cáncer de páncreas en 2016. Se diagnostica a muchas personas todos los años.

La Sociedad Americana contra el Cáncer informa que el cáncer de páncreas tiene una tasa de supervivencia del 29 % 1 año después del diagnóstico y una tasa de supervivencia del 7 % 5 años después. Agradezco la vida todos los días. Recibo tratamiento durante 2 semanas y después descanso 2 semanas. Mi tratamiento ha cambiado cada 3 a 4 meses durante estos 2 años. Estos cambios son necesarios, porque mis tumores siguen mutando. Las células cancerosas son sumamente inteligentes y descubren cómo defenderse contra un tipo específico de quimioterapia que se ha administrado durante cierto tiempo. Cada 6 semanas, me hago análisis de sangre para determinar los cambios en los tumores y qué quimio tendrá el mayor efecto sobre ellos. Me siento cansada por el tratamiento y algunas veces tengo malestar estomacal, pero los efectos secundarios no son debilitantes.

Me siento más a gusto si pienso en las cosas a corto plazo. Es más fácil para mí vivir con este diagnóstico cuando proyecto mes a mes. Parece trivial que lo diga, pero recibir un diagnóstico de cáncer de páncreas realmente te hace vivir el presente. Afortunadamente, todos los días ando de un lado para otro y vivo una vida plena.

Este artículo se publicó originalmente en Prevention.com el 5 de octubre de 2016.