Soy una persona, no un diagnóstico

Burt Rosen

La parte más importante de mi historia es que no me considero ni me consideraré nunca un “paciente con cáncer”. Me refiero a mí mismo como “Burt, que casualmente tiene cáncer”.

También tengo enfermedad de Lyme crónica, eccema, úlceras, además de tumores neuroendocrinos de páncreas y cáncer de riñón. El cáncer es una molestia, y voy a patearle el trasero. No lo dudo en absoluto.

Para que tengan una idea, tengo 57 años, vivo en Portland, Oregón, estoy casado, tengo dos hijos veinteañeros y un perro pequeño. Mi equipo médico es de Oregon Health & Science University (OHSU) en Portland, y también me atiendo con dos médicos naturópatas, uno en un consultorio privado y otro en OHSU. Me gusta narrar historias por naturaleza y estoy muy entusiasmado con todo lo que está haciendo Let’s Win.

Esto es lo que me hace interesante (al menos para mí) 

A pesar de tener cáncer, tengo muy pocos síntomas y puedo hacer la mayoría de las cosas sin ningún problema. Incluso la quimioterapia me ha causado síntomas mínimos.

He estado tratando de mantenerme activo (mente y cuerpo). Estoy aprendiendo mucho sobre mí, los demás y el mundo que me rodea. Participo activamente en las redes sociales. Sigo y me conecto con otros en Facebook, LinkedIn, Twitter e Instagram, y comencé un blog, Adventures with NETs (Aventuras con los tumores NET). Como experto en marketing con sentido del humor, entiendo lo que atrae, entretiene y genera emociones en las personas. ADEMÁS, quiero involucrarme más en la comunidad y ayudar a tantas personas como pueda.

También creo en la oncología integral y estoy tratando de aprender todo lo que pueda sobre el tema.

En general, soy muy afortunado y estoy muy agradecido. Mi esposa es un ser humano extraordinario que no merece ser cuidadora, pero lo hace increíblemente bien y me ha salvado muchas veces. No podría tener más suerte. Mis hijos son geniales. Ambos viven en el sur de California, les va muy bien y son un apoyo increíble para mí. Mis amigos también forman una gran red (“net”, en inglés, como los tumores NET) —disculpe el juego de palabras.

Lecciones aprendidas

Estas son solo algunas de las lecciones que he aprendido por mi cuenta. Realmente veo muchos aspectos positivos de tener cáncer, y de verdad ha afectado mi vida de muchas formas beneficiosas. Es importante tener en cuenta que todos somos individuos y sentimos lo que hacemos y aprendemos de lo que hacemos, por lo que no todos estarán de acuerdo con lo que tengo que decir.

1. No sea una víctima. Me sentía peor cuando no entendía de qué hablaba la gente. Sentía que solo estaba haciendo lo que me decían que hiciera. Las cosas empezaron a mejorar para mí cuando aprendí que podía decir NO. Las cosas mejoraron aún más cuando comencé a leer, escuchar podcasts, hablar con pacientes y unirme a grupos de apoyo.
2. Los amigos reales son muy importantes, los amigos falsos no tanto. Cuando me diagnosticaron, después de un mes más o menos, decidí que la gente supiera por lo que estaba pasando. Usé las redes sociales para hacerlo. Lo que aprendí fue increíble. Algunas personas realmente se preocupaban y querían hablar. Algunos se preocupaban y no querían hablar. Y de algunos de los que hubiera esperado escuchar, nunca lo hice. ¿La lección? Invierta en las amistades que son reales y que son recíprocas. Cuando uno está realmente enfermo, no es el momento de hacer sentir bien a otras personas que no aportan valor. Primero, cuide de usted mismo. Está bien descartar a aquellos que le causen estrés o que, para empezar, nunca fueron realmente amigos.
3. Hay gente que es como usted en algún lugar. Y vale la pena esforzarse por encontrar a esas personas. Hice nuevos amigos desde que empezó todo esto. Amigos con los mismos tipos de cáncer que yo, amigos con otros tipos de cáncer y amigos que no tienen nada que ver con el cáncer, pero que realmente se preocupan.
4. No importa lo que la vida le depare, no deje de vivir. Por primera vez, tengo una lista de deseos. Fue muy divertido elaborarla. Tenía muchas ideas de cosas que quiero hacer que surgieron cuando comencé a escribir sobre eso. Pase más tiempo al aire libre, pruebe comidas saludables, rodéese de las personas que le importan. No importa cuál sea su pronóstico, aún puede disfrutar de su vida.
5. El pronóstico no es una ciencia exacta. Es más difícil. Realmente me preocupé por mi pronóstico la primera semana después de que me diagnosticaron y hacía preguntas al respecto todo el tiempo. De hecho, me desperté un montón de noches tratando de averiguar si iba a morir, cómo quería hacerlo, a quién quería a mi lado, dónde quería estar, etc. Me siento TAN diferente ahora. Ahora, si necesito empezar a comportarme bien rápidamente, espero que me lo digan. De lo contrario, no me preocupa mi pronóstico, porque creo que superaré esto y seré incluso mejor de lo que era.
6. Todo debe ser holístico. No creo en una modalidad de nada. Creo que los tratamientos naturales cumplen una función al igual que la quimioterapia y los tratamientos occidentales. Todo funciona en conjunto, y cada cosa tiene un rol diferente. Estoy bastante seguro de que ningún enfoque ha “curado” el cáncer todavía, entonces, ¿por qué no intentarlo todo, obviamente asegurándose de que no haga daño?
7. NO ME TENGA LÁSTIMA. La gente no sabe cómo reaccionar cuando uno dice que tiene cáncer. Declaraciones como “lo siento mucho” u ofertas para formar grupos de comida son ejemplos de cosas que surgen. Pero me siento genial. Solo porque esa palabra (cáncer) ahora es parte de mi descripción, no me descarte. Bajo NINGUNA circunstancia quiero que la gente me dé por perdido. Yo no pierdo la fe, entonces, ¿por qué deberían hacerlo los demás? Y no me compadezco en absoluto, así que no necesito la compasión de los demás. De hecho, cuando alguien pregunta “¿Cómo estás?” Les digo que voy a responder, pero tienen que prometer que no dirán “lo siento”. ¡Las conversaciones que tengo cuando recibo esa promesa son increíbles! Cuando se quita la carga de lástima de las personas, se las libera para que sean auténticas y lo vean a uno como una persona real, no como un diagnóstico.
8. Tener cáncer se divide en dos partes: tratarlo y experimentarlo. NO subestime la parte de la experiencia, es fundamental. La vida cambia, sin ninguna duda. Aprender a hablar con la gente sobre el tema, si puede trabajar, cómo se ve a sí mismo, con quién hablar, qué preguntas hacer, etc., son fundamentales para su atención. Lo mental es tan importante como lo físico.
9. Lo que sube está bien que baje. Solía odiar estar de mal humor, sentirme mal o estar triste. Trataba de “arreglarme” y salir de ese humor con distracciones u otros métodos. ¿Pero sabe qué? Ahora me permito estar triste, estar deprimido, no sentirme bien. Está bien, estoy pasando por muchas cosas y sentir algo más que felicidad está bien. Dese el espacio y el permiso para sentirse como se sienta.
10. Considere tener algunos principios rectores como guía. Soy judío, pero no religioso. Para Yom Kippur (Día del Perdón) de este año, hice una larga caminata por el bosque cerca de mi casa. Pasé tiempo pensando en lo que es importante para mí y en lo que quiero lograr. Pensé en tres principios rectores que me ayudaron a priorizar mi tiempo y mis esfuerzos como voluntario, así como la forma en que vivo mi vida:
    1. Quiero sanarme.
    2. Quiero ayudar a otros a sanar.
    3. Quiero ayudar a otros que ayudan a otros a sanar.

Esas tres pautas me han ayudado muchísimo. Incluso he renunciado a cosas que ya no creo que vayan conmigo.

Siempre me alegra hablar con la gente y ayudar a todos. No dude en comunicarse conmigo a través de mi blog o de Facebook, LinkedIn, Twitter o Instagram.

Burt Rosen compartió cómo le diagnosticaron PNET y cómo está progresando su tratamiento en “Aprendo todo lo que puedo sobre PNET”. Pero una gran parte de su historia es cómo maneja su tratamiento.