A la mesa: Cómo hablar con su familia y amigos sobre el cáncer de páncreas

Let’s Win presenta las voces de los pacientes en nuestra sección Manejo del cáncer de páncreas.

Los pacientes y los sobrevivientes compartirán información útil sobre cómo manejaron su atención médica durante el tratamiento, sus experiencias al viajar después de la cirugía de Whipple, por qué se han convertido en defensores y qué están haciendo para ayudar a otras personas que enfrentan el mismo diagnóstico.

Ocasionalmente, también convocaremos una mesa redonda, donde les haremos las mismas preguntas a diferentes personas. Nuestra primera mesa redonda se centra en cómo informar a otras personas sobre su diagnóstico. En A la mesa se encuentran David Dessert, un defensor que tiene una mutación del gen BRCA2; Miggie Olsson, una sobreviviente a largo plazo que trabaja como voluntaria con pacientes; y John Moisan, defensor y sobreviviente desde hace cinco años.

¿Cómo les dijeron a sus familiares y amigos que tienen cáncer de páncreas?

Todos informaron primero a su familia inmediata, en persona cuando esto fue posible, y por teléfono cuando no fue posible. Pero, como dice David Dessert, una vez que llegó el diagnóstico, no había mucho control sobre la situación.

DD: Les dije a mis compañeros de trabajo, a mis amigos y a mi familia que habían encontrado algo en mi tumor que parecía cáncer, pero que aún no era definitivo. Mis padres volaron de inmediato hasta donde yo estaba, incluso antes de que tuviéramos un diagnóstico definitivo. Fuimos muy directos y honestos con mis hijos, que tenían 13 y 16 años en ese momento.

MO: Con algunos de mis amigos necesitaba contacto en persona, para que pudieran ver que no me estaba muriendo y que ni siquiera parecía estar enferma. Quería que cada persona supiera que yo estaba segura de que tenía buenas posibilidades, porque estaba con un equipo médico de primera clase que contaba con las investigaciones más recientes.

No soy una persona que pueda ocultar la verdad a nadie. Quería dar a cada persona vinculada conmigo tiempo para procesar la información y los posibles desenlaces. Sin duda, un diagnóstico de cáncer de páncreas es una noticia emocional para transmitir, pero a pesar de lo difícil que fue, me ayudó a saber que mi familia y mis amigos sabían por lo que estábamos pasando. Terminé con más apoyo del que podría haber imaginado.

JM: Llegué a casa de “la cita” con mi médico de cabecera y se lo dije a mi esposa en persona. Lloramos. Tengo cinco hijos y un par de ellos entraron en pánico, porque sabían sobre el cáncer de páncreas. Los otros tres no tenían idea de la gravedad de la enfermedad.

DD: Cada uno de mis hijos procesó la noticia a su manera. Casi nunca me hacían preguntas sobre la enfermedad ni el tratamiento, y preferían hablar con su madre. Pero yo siempre les dije mi verdad.

Llevé a mi hijo mayor a la cita de oncología, donde pregunté por primera vez sobre mi esperanza de vida. El oncólogo me miró, luego miró a mi hijo, luego volvió a mirarme y me preguntó si realmente quería analizar ese tema en ese momento. “Por supuesto”, le respondí. Sabía que las oportunidades para enseñarles a mis hijos lecciones de vida se estaban reduciendo, y sentí que era importante para él ver cómo su padre se enfrentaba a la muerte.

JM: Les dije a algunos buenos amigos esa noche, porque nos habían invitado a cenar a su casa. Nuestros amigos se quedaron sin palabras. Cuando les conté a otros amigos al día siguiente, uno se preocupó, pero el otro se mantuvo indiferente. Vivo en un pueblo pequeño, así que fue cuestión de dos días hasta que casi todos en el pueblo supieron del diagnóstico. Algunos encargaron flores para mi funeral; otros llamaron por teléfono o vinieron a verme para decirme palabras de aliento.

DD: Un compañero con el que había trabajado estrechamente ya casi no volvió a hablarme, lo que fue un poco decepcionante. Pero me di cuenta de que su incomodidad se debía más a cómo estaba procesando él la noticia que a algo que yo hubiera hecho.

¿Hay algo que harían de manera diferente?

JM: Preferiría haber informado a mis hijos en persona, pero eso es imposible, porque todos viven en diferentes partes de los Estados Unidos.

DD: Informar en el trabajo puede ser un problema para muchos, pero mi relación con el departamento de recursos humanos era excelente y realmente me cuidaron. En una ocasión, me ayudaron a ejercer un beneficio oculto para convertir la póliza de seguro de vida de mi compañía en una póliza externa de seguro de vida temporal, cuyos pagos estaban cubiertos mientras estuviera discapacitado. En otro momento, cuando se vendió y cerró nuestra división, mi departamento de recursos humanos local se aseguró de que yo mantuviera un beneficio por discapacidad a largo plazo en lugar de despedirme. Tener una buena relación personal con su empresa puede ser beneficioso.

MO: Me habría afeitado la cabeza cuando se me comenzó a caer el cabello. Mi esposo no quería que lo hiciera, porque sería obvio que tenía cáncer, así que seguí cortándolo, incluso cuando el cabello se me puso muy fino. Preferiría haber sido sincera desde el principio.

Además, me habría comunicado con mi equipo médico con más frecuencia. Creo que podría haber evitado muchos problemas con los efectos secundarios si hubiera hablado con mi equipo. A pesar de que el cáncer estaba en estadio IV, me sentía fuerte al comenzar el tratamiento, así que pensé que mi estado no era tan crítico como el de otros enfermos de cáncer y que podía manejar los efectos secundarios por mi cuenta. Es interesante lo irracional que podía ser al tratar de no molestar innecesariamente al equipo médico.

¿Qué NO dirían, sabiendo lo que saben ahora?

DD: Sería más cuidadoso con lo que comparto en las redes sociales. Incluso los comentarios destinados solo para los amigos pueden traicionarlo a uno más tarde. No mucho después de mi cirugía de Whipple, mi aseguradora de discapacidad a largo plazo buscó en Internet y descubrió que estaba andando en bicicleta lo suficiente como para que ya no me consideraran discapacitado. Me cancelaron la cobertura. Unos meses después, mis pagos por discapacidad del Seguro Social desaparecieron.

MO: Hay dos cosas que no haría. No me molestaría en tratar de explicar los detalles del tratamiento o las minucias médicas a nadie. Muy pocas personas pudieron procesar toda esa información sin sentirse abrumadas.

No trataría de adaptarme a cada persona que quisiera o necesitara mi tiempo. Soy MADRE y siempre he tratado de cuidar a los demás, pero no podía controlar las emociones de los demás ante la amenaza de la muerte. Necesitaba conservar energía, mantenerme involucrada en las cosas que eran importantes para MÍ y dejar que los demás se cuiden entre sí. Por lo tanto, recomendaría que la gente piense detenidamente antes de decir “sí”.

JM: Ofrecería más palabras de aliento. Me diagnosticaron en junio de 2014 y, después de buscar en información en Google sobre el cáncer de páncreas, algunos de mis hijos se sintieron abatidos. Se enteraron de que la tasa de supervivencia era del 5 por ciento, pero no tenían NINGUNA idea de cuál era el diagnóstico. Creo que todos pensaron que estaba destinado a morir.

Mi esposa tuvo un derrame cerebral en 2010 y yo era (y sigo siendo) su cuidador. Nuestra segunda hija mayor dijo: “puedo arreglarme con uno solo de mis padres enfermos, pero no con los dos”. Ella cortó toda comunicación con nosotros durante tres años. Con el tiempo, fui a verla y tuvimos una larga conversación. Ahora estamos mejor, pero aún estamos más distantes de lo que estábamos antes de mi diagnóstico.

¿Cuáles son sus sugerencias sobre las mejores maneras de manejar estas conversaciones difíciles?

MO: El contacto directo individual, como en una llamada telefónica o en persona, es lo que mejor funcionó en mi caso. Un correo electrónico grupal no le da a nadie la oportunidad de tener un intercambio privado. Descubrí que las conversaciones individuales les dan a las personas un momento para consolidar una relación, la oportunidad de obtener información valiosa y posiblemente descubrir lo que puede hacer cada persona por uno. Cada persona es muy diferente en sus necesidades y habilidades. Ese contacto personal fue muy importante para mí.

DD: Ser honesto siempre ha funcionado en mi caso. Eso no significa que me abra a cualquier persona que me pida detalles, pero con aquellas con quienes sí los comparto, las respuestas directas funcionan bien para mí. Si no quiero entrar en demasiados detalles, simplemente se lo digo también.

JM: No hay forma de manejar estas conversaciones, excepto decir la verdad y tratar de infundir la ESPERANZA de que algunas personas sobreviven. Es importante superar los exámenes médicos, las biopsias, la patología y brindar a las personas información precisa relacionada con el cáncer y los posibles desenlaces. La misma información debe contarse a los amigos. Les cuento a TODOS los que quieren escuchar acerca de mi diagnóstico, mis probabilidades y mi estado actual. Soy MUY AUDAZ al hablar sobre el CÁNCER DE PÁNCREAS, pero nunca uso los términos “sin cáncer” o “la palabra que empieza con C”.

DD: Han pasado nueve años desde mi diagnóstico, y creo que la conversación más difícil en el futuro sería contarle a mi esposa si alguna vez hay una recurrencia. Al haber tenido nuestro futuro juntos echado a la suerte y finalmente poder recuperarlo, me estremezco al pensar en volver a pasar por eso. Sin embargo, me imagino que volvería a ser sincero con ella.

¿Algún otro pensamiento u otra sugerencia?

DD: Los consejos que otras personas le dan a uno solo deberían considerarse si coinciden con uno y su situación. Todos somos únicos y lo que funciona bien para algunos no funcionará tan bien para otros. Escuche todas las experiencias y elija lo que más le convenga.

Cuando escucho las historias de otras personas, a veces no me identifico con ningún aspecto de su experiencia. Pero me doy cuenta de que hay una razón por la que han elegido compartir esta historia conmigo; lo que pasa es que todavía no la he visto. Mi objetivo es encontrar esa pepita que realmente están tratando de compartir porque a menudo es oro.

MO: No deje que la actitud o los temores de otra persona afecten su actitud. Las conversaciones pueden abrir la caja de Pandora, pero usted, el paciente, puede soportar esto con confianza en su equipo médico y centrándose en las cosas positivas que suceden en su vida. No malgaste tiempo ni energía en tratar de convertir a alguien que tiene una actitud negativa. Su trabajo es cuidar de USTED y superar esta situación.

JM: Involucre a su familia y a sus amigos en actividades de concientización sobre el cáncer de páncreas. Todos nuestros hijos participaron en el evento PanCAN 5K PurpleStride en Sioux Falls, Dakota del Sur, en junio de 2019, cuando cumplí los cinco años de supervivencia. Nuestra hija de Carolina del Sur llevaba una camisa que decía:“Visto de púrpura por mi papá”. Ella corrió conmigo toda la distancia de 5 kilómetros en 42 minutos y yo fui la persona de más edad (72 años) en llegar a la meta. Desde 2014, he organizado un evento en el edificio del capitolio del estado de Dakota del Sur llamado Light the Capitol Purple for Pancreatic Cancer Awareness (Iluminar el capitolio de púrpura para crear conciencia sobre el cáncer de páncreas). Hago esto para involucrar a la comunidad y a mis amigos en la sensibilización sobre el cáncer de páncreas. En 2019 transmitimos el evento en directo por Internet y más de 13,000 personas en todo el mundo vieron la ceremonia.