Un hogar lejos de casa cuando viaja para el tratamiento

Cuando se le diagnostica cáncer de páncreas, es muy importante recibir el tratamiento adecuado.

Para muchas personas que viven lejos de grandes hospitales o centros oncológicos especializados, esto puede ser una situación estresante. ¿Debería conformarse con la atención local o viajar para recibir tratamientos y recuperarse, lo que podría durar semanas? Quedarse cerca del centro de tratamiento puede aliviar una carga, pero aumentar otras, como encontrar alojamiento y poder cubrir los gastos.

Un segundo hogar

Este fue el dilema al que se enfrentó John Sanders cuando en 2018 un equipo de médicos de Augusta, Georgia, a pocos kilómetros de su hogar en North Augusta, Carolina del Sur, le diagnosticó un adenocarcinoma de páncreas en estadio III.

John no estaba convencido con el plan de tratamiento inicial, por lo que buscó una segunda opinión en el Duke Cancer Center en Durham, Carolina del Norte. Decidió que la propuesta de tratamiento agresivo era su mejor opción: un procedimiento de Whipple de doce horas, un régimen intenso de quimioterapia y radioterapia. Pero el centro oncológico estaba a más de cuatro horas en auto solo de ida.

John hizo los arreglos para recibir la quimioterapia cerca de su hogar, pero tendría que trasladarse a Duke para completar los meses de radioterapia. Por suerte, su centro oncológico es una de las muchas instituciones que cuentan con “casas de hospitalidad” afiliadas. John consiguió un lugar en Caring House, una residencia de 18 habitaciones donde los pacientes que viven a más de una hora de distancia pueden hospedarse, junto con sus cuidadores, durante varias semanas por una tarifa mínima. La estadía promedio es de cuatro a seis semanas, a menudo durante la radioterapia, aunque algunos pacientes se quedan más tiempo.

Después de años de recaudar fondos de manera incansable junto a cinco amigas, Frankie DuBose fundó Caring House en 1992. Este lugar ofrece mucho más que una habitación a los cientos de huéspedes que pasan por sus puertas cada año.

“Allí se hospedaban personas excelentes, y era como estar en casa. Estábamos rodeados de música, estudio de la Biblia, apoyo espiritual, relajación y terapia. Era un hogar lejos de casa. Recibíamos comida de organizaciones comunitarias, entretenimiento con bandas en directo y todo lo que necesitáramos. Caring House es un lugar maravilloso”, recuerda John. (Lea más sobre la trayectoria de John hacia la supervivencia o inspírese con su video.)

Con más de 120,000 visitas al año, la mayoría ambulatorias, a los centros médicos del Duke Cancer Center, definitivamente existe una necesidad de alojamiento para quienes viven fuera del área local, afirma Callie Ramsay, directora de desarrollo de Caring House. Solo en 2024, 773 personas se alojaron en Caring House.  

El apoyo de la comunidad local ha conmovido a Ramsay, ya que donan miles de dólares cada año para que los huéspedes puedan pagar una tarifa reducida, por lo que el costo baja hasta $45 por noche o menos, según las circunstancias del paciente. “La accesibilidad realmente alivia parte del estrés que puede generar algo tan angustiante en un momento tan difícil”, explica Ramsay. “Nos alegra poder aliviar parte de la carga y eliminar un posible obstáculo para el acceso a la atención. Esto permite que las personas viajen y se beneficien del tratamiento de primera clase de Duke”.

La directora ejecutiva, Sasha Zarzour, señala que no solo los pacientes se benefician. Sus seres queridos también agradecen el descanso y el sentido de comunidad que se fomenta en los espacios compartidos y las actividades grupales. “Es muy valioso poder compartir historias y recibir consejos de otras personas que están pasando por situaciones similares”, agrega. “Es una inyección de ánimo tanto para los pacientes como para los cuidadores”.

Más esperanza, más acceso

Según la American Cancer Society (ACS), aproximadamente 200,000 personas viajan más de 40 millas (más de 64 kilómetros) todos los años para recibir el tratamiento contra el cáncer que necesitan con urgencia, y ese número sigue en aumento. Con un régimen típico de cirugía y radioterapia que dura de seis a ocho semanas, los viajes suelen disparar el costo de la atención médica, y solo el alojamiento puede llegar a costar hasta $17,000.

Por esto, quienes viven en zonas rurales o en ciudades sin centros oncológicos de primer nivel tienen un acceso limitado a la atención en comparación con quienes viven cerca de un centro especializado o pueden mudarse temporalmente para recibir tratamiento. Esto también podría impedir que estas personas participen en ensayos clínicos.

Para dar una solución a este problema, la ACS brinda alojamiento temporal gratuito en más de 30 sucursales de Hope Lodge en todo Estados Unidos. Ofrecen 1,100 habitaciones privadas que alojan a 31,000 huéspedes al año.

Un legado vivo, en línea

El esposo de Ann Calahan, Joe Warnecke, luchó contra el liposarcoma, o cáncer de tejidos blandos, durante seis años en la década de los 90. En ese momento, no era fácil encontrar lugares donde alojarse para los neoyorquinos en el área de Houston mientras Joe recibía tratamiento en el MD Anderson Cancer Center, incluso con la experiencia de Ann en la industria del turismo.

Su experiencia la inspiró a crear Joe’s House, un recurso en línea que comparte una lista de más de 2,000 opciones de alojamiento en más de 150 ciudades de todo el país. La organización sin fines de lucro trabaja en colaboración con hoteles y otros tipos de alojamiento para centralizar la disponibilidad y ofrecer descuentos médicos a los pacientes con cáncer.

Además de una función de búsqueda de alojamiento fácil de usar, también incluye una lista completa de organizaciones benéficas que ayudan con los viajes en avión y otros gastos económicos, así como otros recursos prácticos e integrales. Estos incluyen servicios en línea de coordinación de cuidado que permiten a amigos, familiares, colegas y vecinos unirse para satisfacer las necesidades diarias de los pacientes y sus familias, así como organizaciones que ofrecen semanas de descanso para pacientes y sus seres queridos, lo que les permite encontrar la paz y la energía necesarias para continuar luchando contra el cáncer.

Otro sitio con excelentes recursos es Patient Resource. Dirigido por el Dr. Charles Balch, exvicepresidente ejecutivo y director ejecutivo de la American Society of Clinical Oncology, y un grupo de miembros del consejo asesor médico y de pacientes, incluye una lista completa de recursos económicos, que van desde gastos básicos, cuidado infantil, suministros y recetas médicas, hasta alojamiento, transporte, primas de seguros y gastos legales.

Muchos hospitales y centros de tratamiento contra el cáncer también ofrecen sus propios programas de alojamiento, o pueden ayudarle a encontrar un lugar que se ajuste a su presupuesto y esté cerca de su centro de tratamiento. Su centro de atención médica tal vez cuente con un trabajador social, un gestor de casos o un asesor de enlace que esté especialmente capacitado para ayudar en este tipo de situaciones, así que pregunte a su equipo de atención médica si esta es una opción.

Como puede dar fe John Sanders, tener un lugar como Caring House marcó la diferencia.