A la mesa: Cómo ser su propio defensor

Aunque el tratamiento del cáncer de páncreas puede ser abrumador, ser su propio defensor puede ser de gran ayuda para usted y su oncólogo.

No tenga miedo de hacer preguntas cuando no entienda algo. Puede dar a conocer sus deseos y recibir el mejor tratamiento al mismo tiempo. En esta Mesa Redonda, los pacientes y sobrevivientes del cáncer de páncreas hablan sobre las diferentes formas en que defendieron sus derechos, lo que aprendieron y lo que podrían hacer de manera diferente.

¿Considera usted que fue un buen defensor de sí mismo?

Doris Bowdoin: Sabía que debía ser cuidadosa y empeñarme en encontrar a la persona adecuada para tratarme. Investigué en Internet, pero también busqué recomendaciones. Un familiar me recomendó ver a un renombrado médico especialista en cáncer de ovario que la había tratado. Ese médico me envió a otro de la University of Alabama en Birmingham, una institución de investigación donde los médicos están al tanto de los tratamientos más recientes. Estaba dispuesta a viajar desde mi casa en Florida.

Robert Weker: Creo que fui un buen defensor de mí mismo en algunas áreas y no tan bueno en otras. Por ejemplo, me mantuve firme en la elección de mi equipo médico y la búsqueda de tratamiento en un centro médico multidisciplinario. Cambiamos de oncólogo al principio del proceso, ya que mi oncólogo original y su equipo simplemente no eran los apropiados. ¡Fue la mejor decisión que tomé!

Sandy Robis: Como sobreviviente del cáncer en dos ocasiones (de mama hace 12 años y de páncreas hace dos años y medio) y después de haber perdido a mi madre a causa del cáncer de páncreas, ser mi propio defensor durante la atención no es nuevo para mí. Es fundamental para la calidad de la atención que recibimos, así como para la calidad de vida que llevamos. Es primordial que nos eduquemos sobre nuestra enfermedad. El conocimiento es poder y permite una defensa más sólida.

Eric Borden: Si no hubiera sido un buen autodefensor, posiblemente no estaría aquí hoy. Nunca tome la palabra de nadie como la pura verdad. Es importante que aprenda todo lo que pueda para tomar sus propias decisiones racionales y fundamentadas.

¿Qué hizo que ayudó a orientar su tratamiento?

Eric: Me dijeron que esperara un año y regresara para hacerme otra tomografía. En cambio, hice preguntas, me instruí sobre la enfermedad y decidí buscar más tratamiento y opiniones. Si hubiera esperado, mi cáncer se habría diseminado y podría no haber sido tratable.

Randall Swan: Pasé incontables horas leyendo sobre cirujanos, ensayos clínicos y diferentes tratamientos. Incluso le pedí ayuda a un amigo que es ingeniero químico para que me ayudara a analizar la información.

Robert: Quería asociarme con mi equipo médico. Estaba luchando con el tratamiento del dolor después de someterme a un procedimiento de Whipple y los médicos me decían que hiciera cosas distintas, incluso consultar a otro médico. Finalmente dejé bien en claro que soy el menos calificado para tomar esta decisión y no necesitaba que se agregara otro médico al equipo que ya era grande. En conclusión, mi oncólogo asumió la responsabilidad por completo y coordinaba la información que yo obtenía.

Fui un excelente gestor de mi tratamiento. Coordiné con mi oncólogo para que me permitiera usar medicamentos de quimioterapia orales en lugar de una bomba de infusión, junto con radiación con haz de protones.

Finalmente, decidí que quería participar en un ensayo clínico. Tenía una ventaja que me facilitó encontrar un buen ensayo clínico: trabajaba para una empresa farmacéutica y mis colegas pudieron ayudarme a encontrar un buen ensayo, cerca de casa, de una manera muy eficiente.

Sandy: La autodefensa es literalmente una actividad diaria para mí. Desde el principio, me di cuenta de la gravedad de esta enfermedad y supe que el tiempo era esencial. No iba a tolerar demoras ni cancelaciones de ningún tipo, incluso durante la COVID. Un domingo tuve síntomas sospechosos. Para el sábado siguiente, había visto a mi médico de cabecera, me había hecho análisis, una ecografía, una tomografía computarizada, me había comunicado con un cirujano y programado una ERCP para el lunes siguiente para que me colocaran un stent con el objetivo de aliviar mi ictericia. Faltaban dos semanas para Navidad y el cirujano recomendó esperar hasta principios de enero para extirpar la masa en mi páncreas, pero insistí en hacerlo antes de Navidad (2018). Y cuando tuve una recurrencia en 2020, hice gestiones para contar con una segunda opinión en un importante centro de cáncer de páncreas para confirmar el nuevo régimen de quimioterapia.

También tuve que hacer gestiones para que me hicieran las pruebas genéticas (especialmente teniendo en cuenta todo el cáncer en mi familia) y el perfil molecular. Con la ayuda de Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) y mi oncólogo local, pudimos identificar ensayos clínicos para los que pensaban que podía reunir los requisitos.

Doris: Me alimenté por medio de una sonda durante mucho tiempo y, después de que me la quitaron, me concentré mucho en mi alimentación. También me obligué a levantarme y moverme tanto como pude. Por último, me rodeé de una gran red de familiares y amigos. ¡El amor y la risa son muy importantes y ayudan a mantenerse positivo!

¿Qué haría de manera diferente sabiendo lo que sabe ahora?

Robert: Habría sido útil tener un “manual de estrategias” para los pacientes y cuidadores nuevos. Necesitábamos más información sobre lo que debería preocuparnos y cómo abordar estos problemas, tanto las acciones a corto plazo como los problemas a largo plazo que se deben manejar desde el principio. Algunos ejemplos incluyen cuestiones legales como el trabajo y el tipo de licencia a tomar. Otros están relacionados con el tratamiento, entre otros aspectos, cómo dejar de usar OxyContin después de un procedimiento de Whipple y cómo minimizar el efecto de las uñas blandas y la neuropatía.

Randall: Le hubiera brindado más apoyo a mi esposa, que era mi cuidadora.

Sandy: El cáncer de páncreas es un cáncer muy difícil de diagnosticar y tratar y el tiempo no está de nuestro lado, por lo que es imprescindible actuar con rapidez. Los tratamientos varían según el cirujano, el oncólogo médico, el radiólogo, el centro médico, la provincia o el estado, el país, el tipo de sistema de atención médica y la cobertura del seguro. Esto pone aún más énfasis en aprender sobre la enfermedad y en abogar por sí mismo en función de todo lo que aprende y de lo que puede beneficiarse. Y las personas no deberían evitar obtener segundas y terceras opiniones a lo largo de la enfermedad.

Todas las personas y todos los centros hablan de “atención y empoderamiento centrados en el paciente”, pero después de todo, la responsabilidad comienza y termina con nosotros, por lo que debe hacer que se escuche su voz. Literalmente tuve que actuar como una mariscal de campo y convertirme en Tom Brady para gestionar y dirigir de manera eficaz el vasto equipo de especialistas necesarios para administrar mi atención.

En términos de hacer algo más temprano, tal vez hacer las pruebas genómicas antes para que los tratamientos específicos y los ensayos clínicos se puedan identificar más rápidamente.

Doris: Siga con su médico sin importar la distancia. Tuve varias complicaciones después de la cirugía y fui a ver a mi médico o al hospital local en lugar de volver a viajar a la UAB. Esto hizo que me encontrara en un estado muy débil para cuando decidí regresar a la UAB.

Además, me hubiera encantado tener a alguien con quien hablar o conversar durante mi lucha.

Eric: No haría nada de otra forma. ¡Estoy vivo y eso demuestra que tenía razón! Definitivamente estoy contento de haberme escuchado a mí mismo.