A quién pueden recurrir los cuidadores cuando necesitan apoyo

Como trabajadora social clínica certificada que atiende a pacientes de oncología y a sus familiares en Weill Cornell Medical Center en Nueva York, Lauren Shaffer conoce de primera mano el estrés y el agotamiento tan común entre cuidadores.

“La mayoría de las personas no están preparadas para cambiar roles de repente y convertirse en cuidadores”, comenta. “Es agobiante física y mentalmente, y desde un punto de vista emocional puede ser abrumador, aterrador y desafiante.”

Al poner toda su atención en el paciente, es fácil que los cuidadores comiencen a descuidar sus propias necesidades. Pero es fundamental que reciban apoyo y aparten tiempo para su cuidado personal, dice Shaffer. “Nadie puede cuidar de otra persona 24 horas al día, los 7 días de la semana”, expresa. “Los enfermeros toman un receso para almorzar y vuelven a sus casas. Pero cuando una persona vive con el enfermo, la atención es permanente.”

Cómo encontrar apoyo para cuidadores cerca de casa

Para cuidadores estresados o que enfrentan dificultades, uno de los mejores lugares para empezar a buscar ayuda es dentro de su propia red de proveedores de apoyo, comenta. Un familiar o un amigo puede ayudar al cuidador a asistir a sus propias citas médicas habituales, programar un control para asegurarse de que esté cuidando su propia salud, que esté durmiendo lo suficiente, alimentándose bien y haciendo ejercicio.

Probablemente los cuidadores tengan amigos y familiares que ya han ofrecido su ayuda cuando sea necesario, observa. “A menudo, rechazan la ayuda o no la aprovechan porque creen que deberían hacer esas cosas ellos mismos”, comenta Shaffer. “No quieren molestar o no saben con qué necesitan ayuda”.

Si un amigo ofreció su ayuda, pero no fue concreto y dijo algo como “avísame cualquier cosa que necesites”, los cuidadores pueden sugerir algo específico, como llevar al paciente a quimioterapia o recoger algo en la farmacia. O si el cuidador está tan abrumado que no sabe qué necesita, puede pedirle al amigo que sugiera algo concreto que pueda hacer.

Si el paciente está muy enfermo y no puede quedarse solo, una opción es pedirle a un amigo o familiar que se quede a su lado durante una o dos horas mientras el cuidador toma un descanso. “Muchos cuidadores se sienten egoístas por salir y tomar tiempo para ir a una clase de yoga, dar un paseo o tomar un café con un amigo, pero realmente lo necesitan”, dice Shaffer. “Eso es cuidado personal.”

Los recursos en línea como CaringBridge o Lotsa Helping Hands pueden facilitar el aceptar ayuda y delegar tareas mediante herramientas como agendas compartibles, en donde los amigos pueden registrarse para entregar comidas o proporcionar transporte, explica. Entonces cuando un amigo hace una oferta de ayuda abierta, usted puede simplemente enviarle el enlace a la agenda.

Cómo acceder a una red más amplia

Además de amigos y familiares, los cuidadores cuentan con una amplia red de otros recursos a los que pueden recurrir para recibir apoyo, añade Shaffer. Esto a menudo comienza en el hospital donde el paciente recibe tratamiento; el proceso puede conectar a los cuidadores con trabajadores sociales, asesores financieros, grupos de apoyo y otros recursos.

“Es realmente muy bueno reconocer su necesidad y decir: ‘Hola, estoy pasando por un momento difícil, ¿sabe quién puede ayudarme?’”, expresa. “El equipo de oncología tendrá algún integrante disponible para ayudarle”.

Si el cuidador o el paciente tienen empleo, también pueden solicitar apoyo en su lugar de trabajo, señala Shaffer. Los departamentos de recursos humanos pueden proporcionar información sobre opciones como licencia familiar, seguro por incapacidad y programas de ayuda financiera. Muchos empleadores brindan acceso a asesoramiento o a programas de asistencia para empleados (employee assistance program, EAP).

Shaffer también remite a sus clientes a organizaciones enfocadas en su tipo de cáncer o a organizaciones para el cáncer en general, como la Sociedad Americana contra el Cáncer, que tiene guías y videos para cuidadores, y CancerCare, que ayuda a conectar a los cuidadores con asesoramiento en persona, por teléfono o en línea.

Encontrar y asistir a un grupo de apoyo también puede ser sumamente útil, expresa. Es común que los cuidadores se sientan aislados y solos, y que deban hacer frente a sentimientos que las personas que no se encuentran en su situación tal vez no comprendan, como frustración y hasta enojo. “Un grupo de apoyo es un buen lugar para poder expresar eso”, dice Shaffer. “Es un lugar seguro donde recibir apoyo sin ser juzgado, y sentir cierta validación”.

Si un cuidador vive en una zona en donde no hay grupos en persona o si es difícil salir de la casa para asistir a una reunión, los grupos de apoyo en línea son otra excelente opción, añade.

Cómo hacer tiempo para el cuidado personal

Si bien hay recursos disponibles para ofrecerles a los cuidadores de pacientes con cáncer el apoyo que tanto necesitan, para la mayoría de las personas el mayor desafío sigue siendo encontrar tiempo para aprovechar esos recursos. En lugar de esperar un tiempo libre que nunca tendrán, Shaffer recomienda que los cuidadores programen tiempo para descansar y dedicar al cuidado personal, al igual que programan otras citas.

La situación de cada paciente es diferente, por eso los cuidadores deberán pensar en su propio horario y determinar qué horas son las más adecuadas. Eso podría significar meditar en la mañana antes de comenzar las citas del día; tomarse un descanso para leer un libro en otra habitación cuando el paciente duerme la siesta; o incluso salir a caminar mientras el paciente está en quimioterapia.

También hay recursos en línea disponibles para el cuidado personal. Shaffer con frecuencia recomienda aplicaciones como Headspace o Insight Timer para hacer meditación guiada.

“La mayoría de los cuidadores tienen una agenda en donde anotan todas las citas médicas de su ser querido. Algunos incluso llevan diarios detallados de lo que su ser querido come, la frecuencia de ciertos síntomas, horarios de sueño, etc.”, comenta Shaffer. Aún así, es común que los cuidadores olviden por completo hacer sus propias anotaciones en sus agendas. Es importante reservar cierto tiempo y anotarlo en la agenda, ya sea media hora o una hora; y si pudieran hacerlo todos los días, sería estupendo”.

Si bien puede ser difícil para los cuidadores sacar el tiempo y la energía para atender a sus propias necesidades, Shaffer dice que buscar apoyo debe ser parte del plan.

“Debe ponerse la máscara de oxígeno usted primero para poder salvar a los demás”, afirma. “Recuerde que podrá cuidar mejor al paciente si se cuida usted mismo”.