Cancer Commons: democratización de la atención del cáncer

El diagnóstico de cáncer de páncreas conlleva un tipo de temor muy especial.

La enfermedad sigue siendo en gran medida incurable y los tratamientos eficaces que pueden prolongar la vida parecen muy escasos. La esperanza proviene de la investigación. Y a partir de esas certezas se está produciendo un cambio en términos de terapias más eficaces y una comprensión más profunda de la biología básica de la enfermedad que puede ayudar a que más tratamientos dirigidos sean una realidad para más pacientes. Pero ¿cómo se supone que un paciente promedio debe entender este diagnóstico abrumador y saber que está eligiendo las opciones correctas en el momento adecuado? Ahí es donde Cancer Commons entra en juego.

Cancer Commons es un esfuerzo filantrópico que reúne a pacientes, médicos y científicos para garantizar que las personas que tienen cáncer avanzado puedan identificar los mejores tratamientos posibles para ellas. Aprovechando el poder de la tecnología y la experiencia profesional, Cancer Commons analiza el caso de una persona y luego recomienda ensayos clínicos y tratamientos para una indicación no autorizada que puedan ser adecuados, sobre la base de evidencia científica. Los pacientes con cáncer de páncreas tendrán acceso a una consulta individual con un experto de nivel de doctorado, lo que incluye recomendaciones de un comité de tumores “virtual” que reúne a expertos en la materia. Todos los servicios se ofrecen sin costo alguno. La Dra. Lola Rahib, directora de Asuntos Científicos y Clínicos y científica principal en cáncer de páncreas, se hizo tiempo para hablar con Let’s Win sobre cómo Cancer Commons puede ayudarle.

¿Cómo se involucró en el cáncer de páncreas?

Mi doctorado es en ingeniería biomédica. Mi primer contacto con el cáncer de páncreas fue al trabajar con células de cáncer de páncreas en el laboratorio. Pero luego mi verdadera experiencia se perfeccionó durante los más de seis años que trabajé con Pancreatic Cancer Action Network. En este momento, me ocupo de todo tipo de cáncer gastrointestinal, pero tengo un interés especial en el cáncer de páncreas.

¿Cuáles cree que son los mayores problemas a los que se enfrentan los pacientes con cáncer de páncreas?

No es ningún secreto que el cáncer de páncreas es uno de los tumores malignos más letales y que, en gran parte, se debe a los diagnósticos tardíos cuando la cirugía no es una opción. Aunque solo en los últimos años se han producido enormes avances, todavía hay muy pocas opciones de tratamiento en comparación con otros tipos de cáncer. Y aunque la cirugía es la única posibilidad de cura, y cada vez hay más personas que pueden reunir los requisitos para someterse a la cirugía gracias al tratamiento neoadyuvante, el cáncer suele reaparecer. También hay desigualdad en la atención. La verdad es que no todo el mundo recibe el mismo tipo de atención, y parte de esa atención puede ser de menor calidad. También hay una falta de acceso a los tratamientos.

Entonces, ¿cómo encaja Cancer Commons en el proceso del paciente?

Nuestra misión es muy sencilla: queremos, de cierto modo, democratizar la atención del cáncer. Queremos que los pacientes y sus seres queridos sepan lo que tienen a su disposición. No sustituimos al equipo médico de una persona. En realidad, lo agrandamos. Proporcionamos información con base científica sobre las opciones de tratamiento y cómo esos tratamientos pueden ayudar a los pacientes. Proporcionaremos una lista de ensayos clínicos personalizados para los que una persona puede cumplir los requisitos en función de su salud, las alteraciones moleculares de su tumor y los antecedentes de tratamiento. Podemos ayudar a proporcionar y facilitar las pruebas moleculares, que son absolutamente fundamentales para los pacientes con cáncer de páncreas. La Red Nacional Integral del Cáncer recomienda que absolutamente todos los pacientes con cáncer de páncreas se sometan a pruebas moleculares. La identificación de las alteraciones moleculares puede ayudar a guiar el tratamiento. La mayoría de los pacientes con cáncer de páncreas que se ponen en contacto con nosotros ya se han sometido a pruebas moleculares, lo que se debe en parte al programa Know Your Tumor® (Conozca su tumor). Lamentablemente, esto no ocurre en el caso de los pacientes con algunos de los otros tipos de cáncer. Para los pacientes con cáncer de páncreas, proporcionamos acceso a nuestro Comité de Tumores Virtual.

¿Qué tan difícil es inscribirse en Cancer Commons?

Es un proceso bastante rápido, especialmente si los pacientes tienen acceso a su historia clínica. A veces hay demoras para conseguir las historias clínicas, pero podemos ayudar con eso, ya que consiste simplemente en firmar unos documentos que nos darán acceso. Hacemos todo principalmente a través del correo electrónico y el proceso comienza con un enfermero de enlace de nuestro equipo gastrointestinal que le guía a través del proceso, incluida la obtención de su historia clínica. También queremos conocer sus objetivos y otros factores importantes. A continuación, se le asigna un científico y este prepara su caso para presentarlo ante el Comité de Tumores Virtual. Usted luego recibirá un informe en el que se resumen los comentarios del Comité de Tumores y los detalles sobre cómo acceder a las recomendaciones.

¿Mi equipo de atención médica actual está involucrado en este proceso?

Es el paciente quien debe involucrar a su equipo de atención. Pero el programa está diseñado para trabajar directamente con el paciente, lo que creo que es muy importante. Sin embargo, estamos trabajando para establecer un proceso que optimice la participación de los médicos, especialmente en el caso de los pacientes que reciben información del Comité de Tumores Virtual. Hemos comprobado que, cuando el médico se involucra, es mucho más fácil para el paciente evaluar sus opciones de tratamiento. La atención del paciente es un esfuerzo colectivo: “no se puede trabajar solos”. Muchos de estos temas se detallan en nuestro sitio web, y, además, las personas siempre pueden ponerse en contacto con nosotros si tienen más preguntas. Realmente no tienen nada que perder, y posiblemente tengan mucho que ganar.

Si se trata a un paciente en un centro de elevada carga asistencial, un comité interno de tumores revisa sus tumores para ayudar a diseñar un plan de tratamiento. Entonces, ¿cuál es el valor agregado de un comité de tumores virtual?

Alrededor del 80 % de los pacientes no se tratan en centros de elevada carga asistencial. Es posible que un comité de tumores no revise sus casos, aun cuando, por ejemplo, un médico de una zona rural consulte con un experto de un centro de elevada carga asistencial. Lo que hace un comité de tumores virtual es reunir a expertos de múltiples instituciones de todo el país. El comité está formado por científicos dedicados a descubrimientos, médicos científicos, y otros, todos ellos expertos en la atención y la investigación del cáncer de páncreas. Así que lo que hacemos es reunir a las mejores mentes para ofrecer opciones al paciente.

Claramente, una opción es participar en un ensayo clínico. ¿La mayor parte de las personas comprende lo que realmente ofrecen los ensayos clínicos?

Creo que se entiende que en los ensayos clínicos se prueba algo nuevo, como un medicamento nuevo, o que se prueban medicamentos más antiguos en diferentes combinaciones, por ejemplo. Sin embargo, existe un malentendido al pensar que los ensayos clínicos son un último recurso o que se trata a los pacientes como conejillos de indias. Pero también creo que, gracias a los esfuerzos de los grupos de defensa y de los investigadores, las personas tienen ahora un mejor entendimiento. Creo que lo más difícil para los pacientes es descubrir que es posible que no reúnan los requisitos para participar en un ensayo debido a sus antecedentes de tratamiento o su estado de salud. También hay problemas de acceso. ¿Qué ocurre si usted no puede viajar o vive lejos del centro que ofrece un ensayo?

Sin duda, esos son problemas que tienen todos los pacientes con cáncer. Entonces, ¿puede Cancer Commons ayudar aun en este caso?

Sí, absolutamente. El Comité de Tumores suele ofrecer múltiples opciones al paciente, que pueden incluir opciones de tratamiento, diagnóstico u otras consultas. Las opciones también pueden ser recibir el tratamiento convencional, si el Comité de Tumores considera que puede ser beneficioso. Así que no siempre se trata de un ensayo clínico o de un nuevo tratamiento innovador. Cada paciente es diferente. El Comité de Tumores tiene en cuenta los tratamientos anteriores, el estado funcional, el perfil molecular y los objetivos de la persona. Algunos pacientes están absolutamente dispuestos a viajar. Otros, no. Siempre intentamos encontrar el ensayo clínico más cercano al domicilio del paciente. Si un paciente quiere probar una de nuestras recomendaciones, que pueden incluir el uso para una indicación no autorizada de medicamentos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), y su oncólogo tiene dudas, podríamos sugerir una segunda opinión. Y para ser clara: siempre es buena idea obtener una segunda opinión. Pero, por supuesto, siempre es decisión del paciente. Hacemos un seguimiento del paciente para asegurarnos de que tiene acceso al tratamiento e intentamos colaborar si no lo tiene.

¿O sea que Cancer Commons ayudará con el llamado “acceso ampliado” a los medicamentos para los pacientes?

Depende mucho de los objetivos del paciente. Nuestro Comité de Tumores puede recomendar, en algunos casos, el uso de ciertos medicamentos. Y digamos que esos medicamentos entran en lo que se llama “uso compasivo” o acceso ampliado. Así es como un paciente con una enfermedad grave accede a un medicamento fuera de un ensayo clínico cuando no existe un tratamiento comparable. Es realmente para aquellos pacientes a los que no les es posible inscribirse en un ensayo clínico. De todos modos, se debe seguir un protocolo de la FDA. Los medicamentos pueden ser caros. En muchos casos, la compañía farmacéutica cubre los costos, pero es posible que los pacientes tengan que pagar los gastos adicionales de laboratorio o las consultas médicas, entre otras cosas.

¿Todos los pacientes con cáncer son evaluados por un comité de tumores virtual?

No, pero nuestro Comité de Tumores Virtual evalúa a todos los pacientes con cáncer de páncreas y les da recomendaciones. Las únicas excepciones son si se acerca el momento en el que el médico que los trata recomienda atención en un centro de cuidados paliativos o si no pueden recibir tratamiento. Los pacientes también deben estar recibiendo tratamiento en los Estados Unidos. Además, los pacientes siempre pueden rechazar una consulta con el Comité de Tumores que aún no ha ocurrido.

¿Está entusiasmada con este esfuerzo?

Por supuesto. Es necesario, aunque tampoco puedo dejar de pensar que es un poco triste que sea necesario. Mucho de lo que hacemos debería haber sido parte del tratamiento convencional. Hacemos un seguimiento de las personas a lo largo del tiempo y así es como aprendemos, y siempre es emocionante aprender más, porque así es como se produce el cambio. Resulta muy gratificante ayudar a los pacientes que tienen cáncer. Recuerdo a uno de mis colegas decir que un paciente dijo que había aprendido más de Cancer Commons en unas pocas semanas que en los tres años que estuvo en tratamiento. Invito a sus lectores a que visiten nuestro sitio y conozcan nuestra historia y a nuestro fundador. Es realmente sorprendente.

¿Tiene algún consejo para los pacientes con cáncer de páncreas?

No pierdan la esperanza. El campo está cambiando y siempre aprendemos más. Y si cree que podemos ayudarle, acuda a nosotros lo antes posible. No cuesta ni un centavo y, como ocurre con cualquier enfermedad, cuanto antes se trate con el enfoque adecuado en el momento oportuno, es posible que se obtengan mejores resultados.

Si está interesado en lo que ofrece Cancer Commons, visite su página de inscripción.

Este es el primero de una serie de artículos sobre Cancer Commons y el posible papel que puede tener para ayudarle a usted o a un ser querido que tenga cáncer de páncreas. Esté atento a las actualizaciones.