Cómo calmar la tormenta del diagnóstico de cáncer de páncreas

No es fácil sentirse en control después de recibir el diagnóstico de cáncer de páncreas.

Este diagnóstico puede hacerle sentir que su vida y sus planes se han ido por la borda y que el futuro que esperaba ya no es posible. Muchos pacientes tratan de controlar sus temores, conscientes de que enfrentan tratamientos difíciles y una enfermedad que puede ser implacable.

Pero crear un sentido de autonomía —la capacidad de tomar decisiones y actuar— puede definir su experiencia de una manera que le resulte útil.

Identifique lo más importante

E. Angela Heller, trabajadora social clínica del departamento de oncología de NewYork-Presbyterian Hospital de Columbia University Medical Center, les dice a los pacientes que se concentren primero en sí mismos y en lo que más les importa.

“Es muy importante tomar distancia de las estadísticas y recordar que usted es un individuo”, dice Heller. “No es una entre 50,000 personas: usted es usted”.

Identificar lo que más importa también le permite tomar decisiones que reflejen sus prioridades. Cuando a Marcia Horowitz le diagnosticaron cáncer de páncreas en estadio IV, ella y su esposo, Richard Cohen, supieron que querían abordar el tratamiento en sus propios términos. Mientras trataban agresivamente el cáncer, también querían ampliar su perspectiva para enfocarse no solo en su enfermedad sino también en la plenitud de su vida. Lo más importante para ellos era su convicción de que la vida de Marcia era más que su diagnóstico y que el tiempo que le quedaba tenía significado y propósito.

Marcia llamó a este enfoque “the Smooth River” (río de paz) porque la tranquilidad de las aguas que fluyen la ayudó a orientar su vida cotidiana de una manera que respetaba sus valores. Marcia y Richard encontraron consuelo y fortaleza al mantener el orden, la claridad y la tranquilidad durante el tratamiento. Definir lo que más les importaba —un río de paz— les permitió plantear sus decisiones y experiencias para alcanzar el objetivo. Después del fallecimiento de Marcia, Richard escribió el libro The Smooth River: Finding Inspiration and Exquisite Beauty during Terminal Illness (Río de paz: cómo encontrar inspiración y belleza durante una enfermedad terminal) para ayudar a otras personas con su enfoque para enfrentar una enfermedad terminal.

Formas de tomar control

El objetivo de Marcia y Richard era enfocarse en una perspectiva compartida; otras personas tienen otros objetivos. Para algunas es importante quedarse cerca de casa en vez de viajar para recibir tratamiento. Para otras, es encontrar un médico con quien sientan una conexión. Independientemente de lo que usted decida, tomar decisiones que prioricen su calidad de vida puede ayudarle a recuperar la sensación de control.

Únase a un grupo de apoyo diseñado cuidadosamente

Heller cree que el contacto con otras personas con cáncer de páncreas puede ser útil. La clave es encontrar un grupo moderado por un facilitador experimentado que ayude a los integrantes a construir una comunidad juntos.

“Tener un foro para expresarse es sumamente útil”, explica Heller. En el grupo que ella dirige, los miembros pueden compartir su dolor, describir sentimientos que tal vez no compartan con sus seres queridos y practicar conversaciones difíciles, como hablar sobre sus deseos con los hijos. Según Heller, tener un espacio seguro de confianza y apoyo reduce la ansiedad y ayuda a cada integrante del grupo a descubrir la mejor manera de sobrellevar su experiencia.

Encuentre pequeñas formas de crear alegría

Los pequeños actos de alegría pueden mejorar muchísimo el estado de ánimo y la perspectiva, y ayudan a los enfermos y sus cuidadores a sentirse más ellos mismos. Las cenas a la luz de las velas ayudaron a Richard y Marcia a crear un espacio para sentir gratitud y concentrarse el uno en el otro. Los pacientes de Heller han buscado alegría con, por ejemplo, una visita a la peluquería, un bonito viaje en coche, una caminata, o unirse a un club de lectura por Zoom.

Si no se siente suficientemente fuerte para salir, entonces encender velas, escuchar su música favorita o incluso pasar tiempo en una parte diferente de su hogar puede tener el mismo efecto. Lo esencial es encontrar una experiencia que disfrute.

Practique el cuidado personal, tanto físico como emocional

Para enfermos y cuidadores, es esencial encontrar un espacio para el cuidado personal. Los cuidadores que dedican tiempo y atención al tratamiento de sus seres queridos deben tener en cuenta sus propias necesidades de atención médica.

“Muchos cuidadores me han dicho que no asisten a sus propias citas o que no fueron al dentista cuando tenían un dolor de muelas”, dice Heller. Es fundamental que los cuidadores encuentren tiempo para ocuparse de su propia salud para que puedan seguir dándole apoyo a su ser querido.

Vivir con cáncer de páncreas puede hacerle sentirse como perdido en medio de una tormenta, pero encontrar conexiones y priorizar sus propios objetivos puede tener un gran impacto. Establecer su sentido de autonomía a través de acciones que afirman su sentido de sí mismo, ya sea cambios de perspectiva, cambios de ambiente o buscar apoyo, puede allanar el turbulento camino y darle fortaleza y consuelo.