Familia, amigos, esperanza, fortaleza y oración

Susan Wells

Susan Wells (left) and friend at Loon Lake, New Hampshire

• Diagnóstico de cáncer de páncreas en estadio II
• Quimioterapia con FOLFIRINOX
• Gemcitabina y radiación más un ensayo clínico
• Procedimiento de Whipple
• Gemcitabina después de la cirugía

Siempre fui una persona sana y casi nunca me enfermaba.

Trataba de comer de forma saludable (excepto por el chocolate), hacer ejercicio con regularidad, y no fumaba ni bebía. Solo tomaba un medicamento recetado y suplementos vitamínicos. Hasta el último jueves de marzo de 2014, cuando tuve algunos problemas digestivos, pensaba que, para mis 66 años, tenía buena salud. Al principio no le di importancia, porque había ido a un banquete la noche anterior. Pero la sensación de llenura e hinchazón después de comer, eructos y demasiado gas continuaron, así que pensé que podía tratarse de la vesícula. La enfermera practicante pensó que era algo más, y quiso investigarlo más a fondo. Me hicieron una tomografía computarizada que confirmó que tenía una masa en la cabeza del páncreas. Cuando escuché eso, mi primer pensamiento fue “Me voy a morir”, porque sabía que les pasaban cosas malas a las personas con cáncer de páncreas.

Búsqueda del tratamiento

Jennifer, mi enfermera practicante, me remitió a University of Iowa Hospitals & Clinics, en Iowa City. El 6 de abril me hicieron una colangiopancreatografía retrógrada endoscópica (ERCP) y me colocaron un stent en el conducto pancreático. El médico no tomó una biopsia en ese momento porque la masa cubría el conducto pancreático. Una semana después, me hicieron una ecografía endoscópica con biopsia. Llegó el informe de patología: adenocarcinoma. Luego vi al cirujano, el Dr. James Mezhir, quien me recomendó que me hiciera una tomografía computarizada de tórax, abdomen y pelvis. Era amable, entendido y atento. Mientras hablaba conmigo, me tomó la mano.

Este es un resumen de lo que me dijo. Después de mirar la tomografía computarizada, dijo que no había cáncer en los pulmones, el hígado ni la pelvis. Me mostró en la tomografía dónde estaba la masa. Era del tamaño de un cacahuate y estaba muy cerca de un vaso sanguíneo. Dijo: “Sé que puedo sacar eso, pero me gustaría que fuera más pequeño para poder tener una mejor idea de su ubicación en relación con el vaso sanguíneo”. Recomendó quimioterapia y tal vez algo de radiación para reducir el tamaño de la masa. Continuó sosteniendo mi mano y dijo que sabía que estaba asustada y que estaba tratando de ser muy valiente.  Continuó diciendo que su madre tenía más o menos mi misma edad y que la amaba mucho, así que iba a hacer por mí lo mismo que haría por su madre. Eso era todo lo que necesitaba escuchar. Confié en él con todo mi corazón.

Inicio del tratamiento

Me asignaron un oncólogo. No nos conectamos bien cuando nos conocimos. No era agradable y era muy clínico y práctico. No parecía preocuparse por mí como persona. Hablaba de datos y de mi edad. Dijo que debido a que yo era mayor, no me iba a dar la quimioterapia más fuerte, y que incluso con tratamiento mis probabilidades de vivir solo eran de 2 en 10. Me quitó toda la esperanza.

Me fui a casa y consideré no hacerme el tratamiento. Llamé a una enfermera amiga que también estaba en tratamiento para el cáncer de páncreas. Me dijo que llamara a la enfermera del cirujano para contarle mi experiencia y para pedir que me atendiera su oncólogo, el Dr. Daniel Berg. Llamé y conseguí una cita con él. El Dr. Berg era todo lo contrario del primer médico. Era una persona amable y positiva, y sabía comunicar la información. Recuperé la esperanza que había perdido. El médico me habló sobre el cáncer de páncreas y su tratamiento. Me dijo que estaba en un subgrupo muy muy pequeño con una alta probabilidad de curación (estaba en el estadio II). Me dijo que comenzaría a administrarme una combinación de quimioterapia fuerte (FOLFIRINOX), pero sabía que yo sería capaz de manejar el tratamiento. Eso era lo que necesitaba escuchar. Estaba lista para comenzar mi recorrido.

Todo sucedió rápidamente. El 30 de abril me colocaron una vía de infusión, y el 1 de mayo comencé la quimioterapia. El farmacéutico y la enfermera de quimioinfusión repasaron conmigo la información sobre el medicamento de quimioterapia y qué podía esperar. Mi primer tratamiento con la combinación (oxaliplatino, irinotecán, leucovorina y 5-FU) salió bien. Pensé erróneamente que el tratamiento iba a ser “pan comido”. Las dosis siguientes (un total de cuatro tratamientos), fueron más difíciles. El oxaliplatino fue probablemente el medicamento más difícil de tolerar.

Comienzan los efectos secundarios

Me volví muy sensible al frío. Era mediados de mayo y yo andaba con abrigo, gorro, guantes y a veces bufanda sobre la boca y la nariz. Me ponía guantes para abrir el refrigerador. Todos los alimentos y las bebidas tenían que estar a temperatura ambiente para poder comerlos o tomarlos. La comida empezó a tener sabor metálico y me bajó el apetito. Me deshidrataba, así que entre tratamientos de quimioterapia iba a la sala de infusión para que me pusieran líquidos intravenosos.

Tenía horribles dolores causados por los gases y el médico me recetó Creon como suplemento de las enzimas pancreáticas. También fui a ver a un nutricionista que me dio muchas buenas ideas sobre alimentos y bebidas para mejorar mi estado nutricional. Mantener mi peso se convirtió en un problema. Mis vecinos, amigos y familiares me traían comida para ayudarme. Muchas veces no podía comer, pero agradecía la comida porque estaba muy cansada y tenía poca energía para cocinar.

Otro gran efecto secundario fue la pérdida de cabello. Antes de que esto fuera un problema para mí, rara vez había pensado en la pérdida de cabello que sufren las personas con quimioterapia. No sabía lo importante que era el cabello para mí hasta que no lo tuve. Mi cabello era parte de lo que me hacía sentirme bien conmigo misma y con mi apariencia. Mi querida amiga, que también es mi estilista, me sugirió que comprara una peluca. Dijo que había llevado a varios clientes a un excelente salón especializado en pelucas en una ciudad cercana. Hizo una cita y me llevó a comprar una peluca. La peluca era casi como mi propio cabello. Otra vez me sentí bien conmigo misma.

Lo último que me resultó difícil fue que todos me decían que era valiente y fuerte. Muchos días no me sentía así, pero pensaba que no podía decirlo para no decepcionarlos.  Incluso en los días malos fingía sentirme bien. Al final una de las enfermeras me dijo que era aceptable decir que no me sentía particularmente valiente y fuerte. Me costó decir esas palabras, pero cuando lo hice la gente me decía que entendían y me preguntaban qué podían hacer para ayudar. Lo último que aprendí fue que todos los que se ofrecieron realmente querían ayudar. No solo me sirvió a mí, sino también a ellos porque era lo único que podían hacer para sentir que estaban ayudándome a mejorar.

De lo que no me di cuenta fue que cuando tuve todos los otros efectos secundarios, mis amigos estaban preocupados porque tenía signos de “quimiocerebro”. Mi pensamiento estaba un poco desorganizado. Me costaba concentrarme y seguir los pasos de una tarea. Por suerte, esta niebla mental se disipó con el fin del tratamiento y la recuperación.

Cambio de planes

Recibía quimioterapia cada dos semanas. El día del tercer tratamiento la enfermera del Dr. Mezhir entró en mi habitación porque quería hablar conmigo. Me dijo que él no me operaría porque estaba de licencia médica. Me quedé sin palabras. Había puesto mi fe y esperanza en su habilidad y no sabía qué hacer. Decidí ir a otro hospital. Mi oncólogo dijo que él haría los arreglos.

Una semana después, cuando estaba en la sala de infusión recibiendo líquidos intravenosos, una enfermera me preguntó si quería recibir visitas. Dije que sí. Entró el Dr. Mezhir empujando un portasueros con infusión de quimioterapia. Me preguntó si podía sentarse en el borde de mi cama. Una vez más, me tomó la mano y habló conmigo. Dijo: “La quimioterapia que está recibiendo es muy dura e incluso si cree que no está bien, lo está. Simplemente no se da cuenta de lo valiente y fuerte que es, ni de lo bien que le va”. Luego vino el tema de la cirugía. Me dijo que sabía que me preocupaba quién me operaría. Dijo que se había ocupado de eso y que ya no tenía que preocuparme. Habló con un amigo con quien estudió en Memorial Sloan Kettering Cancer Center sobre mi caso. Ese amigo ahora trabajaba en University of Wisconsin en Madison y aceptó operarme. (Nota: El Dr. Mezhir ya falleció).

Me sentí aliviada, porque confiaba en el Dr. Mezhir y sabía que él había encontrado al mejor cirujano para mí. Pero Madison está a tres horas en auto de Iowa City. Hablé con mi familia y amigos, y todos estuvieron de acuerdo en que esta era la mejor solución. Iría a Madison para mi cirugía de Whipple. Mi oncólogo haría todos los arreglos.

A mediados de junio me enfermé, y mis análisis indicaron que el stent no estaba funcionando. Me internaron en el hospital y me cambiaron el stent.

Momento de la cirugía

Unos días después, me llamó el Dr. Clifford Cho, el cirujano de Madison (ahora trabaja en University of Michigan Health). Quería que fuera a su consultorio para conversar. Yo ya había dejado de recibir FOLFIRINOX, así que hice una cita para el 26 de junio. Él también estaba muy bien informado y era amable. Programó una laparoscopia diagnóstica para el 28 de junio. Quería realizar este procedimiento para asegurarse de que el cáncer no se hubiera diseminado a zonas no detectadas en la tomografía computarizada. Por suerte no encontró más cáncer. De haberlo hecho, no me habría operado y el oncólogo hubiera tenido que hacer un nuevo plan. Fue un alivio que no se descubriera más cáncer y poder operarme.

Desvío a un ensayo clínico

La primera quimioterapia no redujo lo suficiente el tamaño de la masa, así que el Dr. Berg ordenó radiación y más quimioterapia con gemcitabina. Una semana antes de que comenzara la quimioterapia y la radiación (el 21 de julio), me habló de un ensayo clínico de fase I en University of Iowa. Este ensayo usaba ascorbato (vitamina C) intravenoso en dosis altas. Recibiría la quimioterapia y la radiación según lo planeado y agregarían ascorbato. No vi ningún inconveniente en esta adición, así que acepté participar. Consulté con el oncólogo de radioterapia, uno de los investigadores del ensayo clínico. Pensó que necesitaba una tomografía PET. La tomografía no mostró ninguna otra anomalía, así que podía comenzar el tratamiento. El tratamiento consistiría en 28 días de radiación y ascorbato de lunes a viernes. Todos los lunes, recibiría gemcitabina antes de la radiación y el ascorbato.

Esta parte de mi tratamiento fue mucho más fácil que la primera. Todos los días que iba a oncología radioterápica me evaluaban y luego me administraban ascorbato intravenoso. La infusión duraba 30 minutos y luego recibía el tratamiento de radiación. La infusión completa del ascorbato duraba una hora y media. Me evaluaban con frecuencia durante la infusión. Hacían una evaluación final antes de irme a casa. El único efecto secundario del ascorbato era sequedad en la boca, que desaparecía un par de horas después del tratamiento. Por lo demás, no tuve ningún problema con ninguno de los tratamientos.

Regreso a la Whipple

Terminé el tratamiento a fines de agosto; la operación de Whipple estaba programada para el 6 de octubre. A principios de septiembre, fui a Madison para hacerme una tomografía computarizada de tórax, abdomen y pelvis. La tomografía mostró que la masa se había reducido.

La cirugía resultó ser la parte más difícil de mi tratamiento. El Dr. Cho les dijo a mis amigos que me había ido bien en la cirugía y que no fue necesario transfundir sangre. La parte más notable, dijo, fue que al patólogo le costó encontrar células cancerosas vivas en el tumor y los ganglios linfáticos. Estaba tan sorprendido que volvió a verificar las muestras.

Estuve internada 10 días porque mi recuperación fue lenta. No comía ni bebía bien, así que me dieron nutrición parenteral total (NPT). Antes de que me dieran el alta, tuve una fuga de quilo (líquido linfático y grasas libres de aspecto lechoso) por una sonda de drenaje. Me dieron de alta, pero en casa tenía que seguir con la NPT y el drenaje. Regresé a Madison 10 días después para un chequeo y me enviaron a casa con mi NPT y drenaje. No me iba bien en casa, porque no tomaba los analgésicos dado que me daban náuseas, vómitos y mareos. Me dieron Zofran, pero eso no ayudó. Además, no comía bien. Para Halloween me internaron en University of Iowa Hospital por deshidratación y para controlar el dolor. Estuve allí una semana. Durante ese tiempo, el equipo a cargo del tratamiento del dolor encontró un medicamento que podía tolerar en dosis bajas para aliviar el dolor.

Empecé la última quimioterapia con gemcitabina el 1 de diciembre. El 26 de enero, me hicieron una tomografía computarizada de tórax, abdomen y pelvis y no se observó cáncer. Terminé la quimioterapia a mediados de marzo y me hice una tomografía computarizada a principios de abril. Desde entonces, todas mis tomografías computarizadas han salido bien.

La vida después del cáncer de páncreas

Hasta ahora he sido muy afortunada. Tuve acceso a una excelente atención médica y recibí el apoyo de familiares y amigos.  ¡Las tres cosas además de la familia y los amigos que me ayudaron fueron la ESPERANZA, la FORTALEZA Y la ORACIÓN!

Sé que como estaba en la fase I del ensayo clínico, nadie puede estar seguro de que el ascorbato tuviera algo que ver con el desenlace clínico favorable. Pero yo siempre creeré que sí.

Por último, recomendaría enfáticamente a las personas que consideren participar en ensayos clínicos, porque sin ellos nunca encontraríamos soluciones para combatir el cáncer.