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Planear cada día de vida

Planear cada día de vida

• La cirugía de Whipple conduce al diagnóstico de cáncer de páncreas ampular en estadio III
• Quimioterapia con gemcitabina
• La dificultad con FOLFIRINOX conduce a suspender la quimioterapia
• Radiación para reducir el dolor a causa del tumor
• Elegir calidad de vida

El 8 de febrero de 2017, el día después de cumplir 53 años, me diagnosticaron cáncer de páncreas ampular.

Haciendo memoria, en las dos semanas anteriores había perdido varios kilos sin intentarlo, sufría de acidez y me sentía algo cansada. Cuando mi orina se oscureció, fui a mi médico, quien me diagnosticó una infección urinaria y me recetó un antibiótico. Los análisis de sangre mostraron recuentos hepáticos altos, lo que hizo que mi médico pensara que tenía hepatitis, pero comencé a sentirme mejor, por lo que el diagnóstico se cambió a simplemente un virus.

Mi médico realizó más análisis de sangre y los valores de la función hepática habían aumentado, así que me enviaron a la sala de emergencias para una tomografía computarizada: la tomografía mostró una obstrucción en el conducto biliar. Luego me hicieron dos ecografías endoscópicas y una ERCP para colocar un stent y abrir el conducto biliar.

Toma de decisiones sobre el tratamiento

Me dijeron que era necesario realizar una cirugía, por lo que me sometí a un procedimiento de Whipple con el Dr. Michael House en Indiana University Health, en Indianápolis, el 11 de marzo de 2017. En la cirugía se pudo extirpar todo el tumor, con márgenes limpios. Pero aunque originalmente se pensó que estaba en el estadio I, después de la cirugía de Whipple me dijeron que estaba en el estadio III. Debido a esto, el Dr. Safi Shadha, mi oncólogo en ese momento, dijo que necesitaba seis meses de quimioterapia después de la cirugía, lo que era el protocolo recomendado para mi estadío. Recibí un ciclo preventivo de gemcitabina (Gemzar) que finalizó en octubre de 2017. No me fue muy bien con el tratamiento, perdí peso y tuve náuseas, pero fue tolerable. Era necesario para que entrara en remisión, pero al final, pensé para mí misma que nunca volvería a hacer esto.

Me realicé pruebas genómicas, por las que tuve que pagar $5000, porque mi seguro no las cubría. Quería saber si tenía alguna mutación que asegurara que estaba tomando los medicamentos adecuados para atacar el cáncer. Pero en la prueba no se encontró nada.

Me hacía análisis y tomografías de seguimiento cada tres meses y, en mayo de 2018, noté en mis resultados que mi marcador tumoral CA 19-9 estaba comenzando a aumentar. Pero los números se mantuvieron en un margen normal hasta noviembre de 2018, cuando mi médico confirmó que tenía una recurrencia. Era momento de volver a considerar las opciones de tratamiento. Mi médico siempre fomentó la calidad de vida, así que hablamos de disfrutar de la familia y viajar durante las fiestas y comenzar después del primero del año.

En febrero de 2019 comencé la quimioterapia con FOLFIRINOX. Fue horrible, estaba descompuesta todo el tiempo. Despreciaba la quimioterapia y todo lo que le estaba haciendo a mi cuerpo. Después de tres rondas decidí que para mí la “calidad de vida” era más importante que el tiempo. En marzo de 2019 detuve el tratamiento.

Después de eso, probé una alimentación saludable y jugos, eliminé el azúcar y usé muchas vitaminas, incluso infusiones de vitamina C. La mayor parte del tiempo me sentí muy bien hasta octubre de 2019, cuando comencé a sentir dolor en la espalda debido al tumor que empujaba los nervios. En enero y febrero de 2020 recibí altas dosis de radiación para reducir el tumor. La radiación funcionó algo porque pude reducir mi dosis de narcóticos para el dolor de cada cuatro horas a dos veces al día. Pero para mayo, el tumor estaba creciendo de nuevo, los números del marcador aumentaron y las tomografías confirmaron el crecimiento.

Centro de cuidados paliativos para ayudarme a vivir mi vida

Mi oncólogo actual, el Dr. Patrick Loehrer, me recomendó que considerara un centro de cuidados paliativos cuanto antes para aprovechar todos los servicios que tienen para ofrecer, y después de pensarlo, acepté. En general, todavía me está yendo bien. Sé que existe el estigma que viene con los cuidados paliativos: que es el final. En mi caso la razón principal fue mi lucha mensual por conseguir mi analgésico. Determinar qué dosis funcionará mejor para mí ha sido por prueba y error, por lo que la dosis cambia de vez en cuando. Cada cambio viene acompañado de una aprobación o un rechazo del seguro, y el mes pasado incluso no tuve medicación por un par de días, con lo cual la medicación luego tarda más en actuar y se necesitan dosis más altas para que sea eficaz. Honestamente, es mucho para procesar y asimilar. La mayoría de los días sigo negando que realmente tengo cáncer, pero cuando me miro en el espejo lo puedo ver. Mi masa muscular ha desaparecido casi por completo y he visto una pérdida de peso de dos dígitos, lo que lo hace más real.

A medida que las restricciones de la COVID-19 disminuyeron en Indiana, he podido salir a comer y visitar a amigos y familiares nuevamente, lo cual ha sido lo mejor. A principios de julio, mi esposo y yo tomamos la decisión de último momento de completar nuestros viajes a los 50 estados: nos quedaban dos, Delaware y Rhode Island. Finalizamos nuestro viaje con el estado más pequeño: Newport, Rhode Island, fue un lugar increíble para terminar.

El sábado 19 de julio tuvimos una caminata de recaudación de fondos en mi honor y contamos con más de 120 participantes.

Me dijeron que me quedaba un año, tal vez dos con tratamiento y casi lo mismo sin tratamiento. Ahora soy una sobreviviente desde hace más de tres años y disfruto de la vida lo mejor que puedo. Me quedan muchas cosas para tachar en mi lista y sé que en algún momento la vida tendrá sus propios planes, pero hasta entonces planeo todos los días vivir la vida.


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