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Planes para mi futuro

Planes para mi futuro

• Problemas digestivos conducen a un diagnóstico de PNET en estadio IV
• Tratamiento con CAPTEM y radioembolización
• Pancreatectomía
• Terapia con radionúclidos receptores de péptidos (PRRT) para las metástasis en el hígado

El 21 de octubre de 2014 me diagnosticaron cáncer neuroendocrino de páncreas en estadio IV (PNET) con enfermedad hepática metastásica. Tenía 30 años.

El año 2014 trajo grandes cambios para mí y mi prometido desde hace ocho años. Nos mudamos de Nueva York a Denver, Colorado, mi ciudad natal, y abrí una tienda minorista local para mi negocio de estilismo y diseño de interiores. Justo en el momento de nuestra mudanza, todos mis movimientos intestinales se convirtieron en diarrea. Consulté a mi gastroenterólogo (GI) en Denver para hablar de esto y él concluyó que la causa probablemente era el síndrome del intestino irritable debido al estrés. Acepté este diagnóstico ya que por lo demás estaba sana y en buena forma física y me sentía enérgica. Muertes en nuestras dos familias hicieron que el estrés se acumulara. La diarrea empeoró y también comencé a tener sofocos.

Para cuando abrí oficialmente mi tienda en octubre, había perdido 20 libras (aprox. 9 kilos) sin ningún cambio en mi dieta o en mi ejercicio físico. Poco después de la apertura, me desperté con un dolor insoportable en la espalda que me envolvía hasta el estómago. Mi GI me realizó algunos análisis de sangre y me envió a casa a pesar de que me retorcía de dolor. A las 6 de la mañana del día siguiente, mi médico llamó con los resultados de mi análisis de sangre: tenía pancreatitis. Esto era muy poco común para alguien que no fumaba y bebía muy poco. Me envió a que me hiciera una ecografía esa tarde para investigar más. La ecografía fue insoportablemente dolorosa; pensé que tal vez el técnico me estaba exigiendo demasiado. Cuando mi prometido me estaba llevando a casa, mi GI llamó y me dijo: “Amy, tienes una masa gigante en el páncreas y miles de lesiones en el hígado. Esto parece ser cáncer de páncreas y no tiene buen aspecto. Necesito que empaques una bolsa y vengas al hospital de inmediato. Te veré en la sala de emergencias. Permanecerás allí por un tiempo indefinido”.

Confirmación del diagnóstico

Recuerdo que entré en mi armario y empaqué ropa de trabajo para mi estadía en el hospital. Mi prometido amablemtente me sugirió que empacase pijamas y ropa deportiva cómoda. Pasé unos momentos sollozando en el piso, luego me calmé, empaqué la bolsa y nos fuimos al hospital. Estaba físicamente débil por el dolor y por estar por debajo de mi peso apropiado, pero estaba mentalmente concentrada y preparándome para la guerra.

En la sala de emergencias me dieron medicamentos fuertes para el dolor y las náuseas. Una tomografía computarizada confirmó los resultados de la ecografía, me ingresaron en el hospital y programaron una biopsia para la mañana siguiente. Todavía tenía la esperanza de que hubiera alguna otra explicación para estos hallazgos, pero mi prometido y las pocas personas a las que informamos de la situación ya aceptaban que yo tenía cáncer de páncreas muy avanzado.

La biopsia confirmó el diagnóstico, pero no sabríamos si era adenocarcinoma o neuroendocrino hasta la mañana siguiente. Dada la pesada carga tumoral que tenía en el hígado, si mi pronóstico era adenocarcinoma no tendría más que un par de semanas, mientras que con neuroendocrino de crecimiento más lento me quedaría alrededor de un año.

A la mañana siguiente, mi gastroenterólogo compartió los resultados de la biopsia conmigo, mi prometido y mis padres. Dijo: “Buenas noticias; es neuroendocrino. La mala noticia es que probablemente haya tenido esto creciendo en su interior durante unos 10 años y ya pasó el punto de tratamiento hace mucho tiempo. Voy a presentarle a uno de los mejores oncólogos de páncreas para que gestione su atención médica a partir de aquí. Ya hemos comentado su caso y solo tiene opciones paliativas para que esté lo más cómoda posible el tiempo que le queda”. Mis padres y mi prometido lloraban mientras yo permanecía sentada allí tranquila. Mi GI siguió preguntándome si entendía lo que él decía . . . que yo iba a morir . . .  y pronto. Una y otra vez, dije: “Sí, le escucho. Entiendo”.

Pero no le creía. No sentía que me estuviese muriendo. Aunque dijo que mi tomografía se parecía a la de un hombre obeso de 70 años que había fumado y bebido durante toda su vida, yo no era nada de eso, así que sabía que mi caso sería esencialmente diferente. Y ya me enfrenté a la muerte a los 15 años cuando me atropelló un conductor ebrio, por lo que aprendí a muy temprana edad sobre la fragilidad de la vida. Claro que quería una familia y escribir un libro, pero había cumplido todos los demás sueños que tuve.  Si esta era mi hora, ya había hecho suficiente para considerar que había sido una vida bien vivida.

Búsqueda de un médico

Estuve en el hospital unos seis días para recuperarme de la pancreatitis. Cuando me dieron de alta, tenía citas programadas con los mejores especialistas en PNET de todo el país. Mi oncólogo local, el Dr. Allen Cohn, de Rocky Mountain Cancer Centers, tenía más experiencia en el adenocarcinoma, por lo que aceptó administrar mi tratamiento en Denver con la guía de un equipo de mi elección especializado en tumores neuroendocrinos. Conocí a muchos médicos de élite diferentes, pero elegí al que me veía como un caso individual en lugar de simplemente otra estadística de PNET. La Dra. Michelle Kim de Mount Sinai Hospital en Nueva York es una gastroenteróloga con una especialidad en PNET, a diferencia de un oncólogo. Compartí mi historia con ella. Le expliqué que estaba en este planeta por una razón y eso podría ser cambiar el curso de cómo se tratan los PNET, para aquellas personas que enfrenten un diagnóstico similar en el futuro. Le dije que iba a luchar contra esto cueste lo que cueste y ¿por qué no luchamos juntas? Pude ver un rayo de esperanza en su rostro: ¡la Dra. Kim había aceptado!

La primera fase del tratamiento

Recibí los resultados de mi OctreoScan inicial (un tipo especial de tomografía que se usa para algunos tumores) y de los análisis de sangre. Tenía gastrinoma del subtipo neuroendocrino y mis tumores estaban muy activos, excretando niveles enormes de gastrina (ácido estomacal); de ahí mi larga historia de antecedentes de H. pylori, deficiencia de vitamina B12, diarrea y sofocos. La Dra. Kim me recetó una dosis extragrande de omeprazol. Cuando regresé a Denver, fui al consultorio del Dr. Cohn para que me administrara mi primera inyección mensual de Sandostatin para tratar de controlar los síntomas tumorales relacionados con la gastrina. Estaba tomando morfina y Dilaudid para el dolor y Zofran para las náuseas.

Durante este tiempo, mi prometido y yo decidimos congelar embriones antes de que comenzara la quimioterapia, pero el procedimiento no tuvo éxito. El cáncer había cambiado inevitablemente mi futuro y ahora tener un hijo biológico quedaba casi con certeza fuera de mis planes.

Mi prometido descubrió que las dos cosas que prolongaban la vida de un paciente con cáncer eran los perros y el yoga. Me regaló un cachorro puggle, Bob, apenas unos días antes de que comenzara mi quimioterapia. Comencé clases privadas de yoga una vez que inicié el tratamiento.

El omeprazol pareció mejorar mi ácido estomacal, pero todavía luchaba con la diarrea y los sofocos, por lo que me aumentaron la dosis de Sandostatin a dos inyecciones mensuales. Todavía pesaba casi 20 libras (unos 9 kilos) por debajo de lo normal.

La Dra. Kim tenía un plan de dos etapas para mí. Quería que yo fuera candidata a cirugía para que me extirparan el tumor que tenía en el páncreas. Luego me sometería a un trasplante de hígado, porque la carga tumoral que tenía en el hígado era tan extrema que la única forma de erradicar los tumores era con un trasplante. Tendría que someterme a seis ciclos de quimioterapia con CAPTEM seguidos de radioembolización de los lóbulos derecho e izquierdo del hígado. Todos estos tratamientos tenían que ser exitosos para que me consideraran para la cirugía. Muchos obstáculos . . . .

En el centro médico oncológico de University of Colorado Hospital, comencé el tratamiento con CAPTEM, un régimen agresivo de quimioterapia oral con Xeloda dos veces al día durante 14 días, y luego, a partir del día 10, se agregó Temodar por la noche, con 14 días de descanso a continuación. Los primeros días de tratamiento me sentía letárgica pero moderadamente funcional; sin embargo, hacia el día siete, estaba exhausta, extremadamente mareada e incómoda todo el tiempo. Una vez que el Temodar empezó a surtir efecto, me sentí aún peor: ni siquiera podía leer o mirar televisión. Aparte de mi yoga matutino y los masajes, permanecí acostada en la cama con mi cachorro descansando sobre el hígado durante los siguientes 12 días. Aunque me sentía débil y horrible, me aseguraba de levantarme de la cama, asearme y cambiarme de ropa todos los días. A veces consumía productos comestibles con marihuana para que el día pasara más rápido y para que me riera un poco y me diera hambre. Alrededor del día 23 comencé a sentirme normal. Tenía cinco días para recuperar mis fuerzas antes de comenzar otra vez.

La quimioterapia provocó deficiencias de hierro y potasio, así como una terrible neuropatía y calambres en mis extremidades. El Sandostatin, incluso a una tasa más alta, no parecía estar mejorando mi diarrea. Pero después de dos ciclos de CAPTEM, me hicieron la primera tomografía y esta mostró una cierta reducción de todos los tumores. Esta fue una buena señal. Después de cuatro semanas de descanso del tratamiento, me sometí a una radioembolización con el Dr. Charles Nutting. En este procedimiento, mientras la persona está sedada, se inyectan decenas de miles de esferas que contienen el isótopo radioactivo Itrio-90 (Y90) a través de la ingle para atacar directamente los tumores del hígado. El día del procedimiento, el Dr. Nutting oró conmigo y por mí antes de comenzar. Esa misma tarde me fui a casa y me sentía bastante normal.

Comencé a tomar prednisona como parte del tratamiento, mi primera experiencia con esteroides. El Y90 parecía ser un éxito, pero los esteroides me destrozaron el cuerpo. Al principio, me sentía con más energía, pero en tres semanas había aumentado casi 50 libras (aprox. 22.5 kilos), de 85 a 135 libras (de 38.5 a 61 kilos), lo cual era sobrepeso para mi cuerpo de cinco pies (unos 1.52 metros). Los esteroides hicieron que el peso se me acumulara en la cara, el cuello, la parte alta de la espalda y el abdomen. Estaba completamente irreconocible. Los médicos insistían en lo bien que me veía porque era mejor tener sobrepeso que estar demasiado delgada cuando se lucha contra el cáncer. Además, comencé a perder el cabello. Ya sentía que el cáncer me había robado el futuro y ahora me había dejado irreconocible. Pero después de otros dos meses, mi siguiente tomografía mostró que tuve una marcada respuesta al Y90.

Recibí otras cuatro rondas de CAPTEM, cada una mucho más difícil para mi cuerpo. Junto con los efectos secundarios anteriores, tuve eritrodisestesia palmoplantar, que empeoraba cada vez. Cuando me sentía lo suficientemente bien, corría entre cuatro y cinco millas (entre 6.5 y 8 kilómetros) por día para tratar de mantener un cierto nivel de condición física. También me reuní con un nutricionista para reiniciar mi metabolismo después de los esteroides. Seguí una dieta baja en carbohidratos y rica en proteínas, verduras de hoja y crucíferas que me ayudó solo un poco.

La segunda fase del tratamiento

Durante este tiempo me presentaron al Dr. Richard Schulick, jefe de cirugía de University of Colorado, quien potencialmente realizaría mi pancreatectomía. Mis siguientes tomografías mostraron más mejoras leves, por lo que el Dr. Schulick aceptó operarme. Él decidiría si valía la pena extirpar el tumor primario cuando viera la extensión del cáncer con sus propios ojos.

El 25 de septiembre de 2015 me sometí a una cirugía que duró ocho horas, en University of Colorado Hospital. El Dr. Schulick estaba muy contento de encontrar una propagación mínima a mi hígado a pesar de las miles de lesiones que había allí. Me realizó una pancreatectomía distal, una esplenectomía, una colecistectomía y me extirpó 23 ganglios linfáticos (solo dos tenían indicios de enfermedad) para eliminar cualquier propagación microscópica que se le pudiera haber pasado por alto. Cuando desperté de la cirugía, él estaba al lado de mi cama sonriendo. Mis entrañas estaban notablemente limpias dado el estadio de mi cáncer. Él aceptó presentarme como candidata ante la junta de trasplantes de hígado. Regresé a casa después de siete días y pasé las siguientes seis semanas recuperándome.

Después de la cirugía, ¡mi diarrea se detuvo por completo! Tenía aún más deficiencias de hierro, pero no tuve diabetes ni ningún efecto secundario relacionado con las enzimas.

Prueba de nuevas técnicas

A finales de diciembre de 2015, la Dra. Kim me pidió que me reuniera con su equipo en Mount Sinai. Me reuní con su predecesor, el Dr. Richard Warner, su socio oncólogo, y su cirujano de trasplantes de hígado, el Dr. Myron Schwartz. Coincidimos en que los siguientes pasos deberían ser dos rondas más de CAPTEM y que yo debería participar en un ensayo para la tomografía PET con galio. Los médicos estaban preocupados de que esta tomografía mostrara muchas metástasis diseminadas por los huesos y el cuerpo. Para sorpresa y alivio de todos, la tomografía solo mostró los tumores activos en el hígado.

Con dos ciclos adicionales de CAPTEM, mis efectos secundarios continuaron empeorando. No podía ejercer presión sobre las plantas de los pies y tuve cinco trombosis venosas profundas en la pierna izquierda.

Un joven prodigio neuroendocrino, el Dr. Eric Liu, se unió al consultorio del Dr. Cohn. Realmente tenía un equipo incomparable de expertos trabajando en mi caso.

Me sometí a un examen exhaustivo para ingresar en la lista de trasplantes de hígado y me aprobaron, a pesar de que de alguna manera todavía tenía un excelente funcionamiento hepático. Mi mejor opción para el trasplante sería un donante vivo, por lo que comenzaron a evaluar a familiares.

Según mi tomografía con galio, la Dra. Kim y el Dr. Liu me sugirieron que probara la terapia con radionúclidos receptores de péptidos (PRRT) para mis tumores hepáticos, en Excel Diagnostic en Houston, Texas. La PRRT aún no estaba aprobada por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), pero se estaba administrando a través de la ley “Derecho a probar”. El procedimiento se había utilizado con éxito en Europa durante casi 20 años. El tratamiento con PRRT hace que la persona se vuelva radioactiva, así que tuve que aislarme localmente durante tres días antes de viajar a casa. También tuve que someterme a tomografías diarias hasta que me fui del lugar. Una vez en casa, todavía debía estar aislada de las personas inmunodeprimidas, los perros pequeños y los niños durante otra semana. Tuve PRRT cuatro veces, una vez cada seis semanas. Mi primera PRRT fue el día de mi 32 cumpleaños, el 20 de julio de 2016, y mi cuarta y última PRRT fue el 28 de diciembre de 2016. La PRRT me causó efectos secundarios muy manejables: algo de dolor, letargo y un brillo radioactivo bastante fabuloso.

Todavía no podía recibir el trasplante de hígado, porque mi equipo de trasplante no había aprobado a ninguno de los posibles donantes (familiares o amigos).

Un efecto secundario importante conduce a un descubrimiento positivo

En enero de 2017 se descubrió que tenía necrosis avascular en el hombro, causada por la quimioterapia o los esteroides. La articulación se estaba desintegrando y necesitaría un reemplazo completo de hombro.

En esta época, también decidí comenzar la retirada gradual de los analgésicos opiáceos después de usarlos durante años y tuve una amplia gama de efectos secundarios fisiológicos. Necesitaba estar libre de opiáceos durante seis meses antes del reemplazo de hombro, así que lo programé para mediados de febrero de 2018.

Dos días antes del reemplazo de hombro, finalmente encontramos a un donante de hígado compatible, que resultó ser uno de mis amigos de toda la vida. Seguí adelante con el reemplazo de hombro según lo planeado y retrasé el trasplante de hígado para seis meses después (según las recomendaciones de mis médicos).

Mientras me recuperaba de mi reemplazo de hombro, me sometí a otra tomografía con galio, que mostró que el 80 por ciento de la carga tumoral en mi hígado había desaparecido y el resto de los tumores parecían necróticos y seguían reduciéndose. ¡No podía creer este fantástico resultado! No tenía sentido hacer un trasplante de hígado si mis tumores aún se estaban reduciendo. Mis médicos no sabían por cuánto tiempo tendría esa reacción a la PRRT, pero tenían la esperanza de que podría tener años de estabilización. Podría hacer este tratamiento nuevamente si fuera necesario y probablemente tendría resultados similares. Mis médicos comenzaron a referirse a mi caso como crónico en lugar de crítico.

Actualmente, mi régimen de tratamiento consta de inyecciones mensuales de Sandostatin, tomografías cada cuatro a seis meses, omeprazol, Compazine y lorazepam para las náuseas, y Xarelto para las trombosis venosas profundas.

Momento de recuperar de mi vida

Si bien siempre habrá una gran incertidumbre acerca de mi salud, aproveché este golpe de suerte como una oportunidad para recuperar mi vida más allá del cáncer. Me puse a dieta, hice ejercicio, fui a terapia, me deshice de las relaciones tóxicas de mi vida y comencé a reconocer a la persona que solía ser. También vi emerger a esta persona más fuerte, más sabia, más compasiva y extremadamente agradecida. No estaba lista para comenzar a planear un futuro, pero comencé a vivir semana a semana en lugar de día a día.

Mi relación de 12 años se había desmoronado durante el tratamiento. Me di cuenta de que un diagnóstico de cáncer incurable no me convirtió en la soltera líder. Pero de alguna manera conocí al hombre de mis sueños y me casé con él en menos de un año. Cuatro días después de nuestra boda, me hicieron otra tomografía. ¡Mis tumores se están reduciendo significativamente de nuevo sin tratamiento adicional! Creo en los milagros porque soy un milagro . . . .

Aunque siempre viviré en ese punto intermedio, ¡estoy haciendo planes para el futuro! Mi esposo y yo ahora tenemos una gestante por sustitución que está embarazada de nuestra niña. Y estoy empezando a creer que mi propósito no era la supervivencia, mi propósito era que ella pudiera nacer.

Me enorgullece mucho ver en quién me he convertido mientras perseveraba en esta guerra. Fue muy difícil. Puse una fachada positiva y optimista para todos mis animadores, pero en mi corazón me sentía sola y tenía mucho miedo de recibir un golpe más y que ese fuera mi final. ¡Pero de alguna manera permanecí intacta, el miedo había desaparecido y estaba más viva que nunca! Estoy muy agradecida por este tiempo prestado y sé lo increíblemente afortunada que soy de tenerlo y también lo fugaz que puede ser. ¡Puedo prometer con confianza que no lo desperdiciaré! Estoy dedicada a ser mi mejor versión y a dar todo lo que pueda para atravesar con otros esta oscuridad y volver a la luz.

Amy cuenta su historia en su video “Voy a vencer esto”.


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