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Aprender a guiar mi tratamiento para el cáncer de páncreas

Aprender a guiar mi tratamiento para el cáncer de páncreas

• Reflujo gástrico conduce a un diagnóstico de adenocarcinoma ductal de páncreas
• Dilema: radiación o no
• Convencer a mi oncólogo y HMO para elegir un cirujano que haya realizado muchas cirugías
• Remisión completa tres años después de la cirugía de Whipple; estadio IIB

El diagnóstico de cáncer de páncreas fue impactante. Tenía 72 años, gozaba de buena salud y estaba orgulloso de mi destreza con la bicicleta.

Pensé que tenía reflujo gastroesofágico persistente, pero las pruebas rutinarias de funcionamiento hepático mostraron anomalías considerables. No aparentaba tener ictericia cuando me vio un especialista hepático, pero al examinarme los ojos con una linterna, pudo ver el amarillo revelador. Un gastroenterólogo me realizó un procedimiento endoscópico, una colangiopancreatografía retrógrada endoscópica, o ERCP, y me colocó un stent en el conducto biliar obstruido. Luego me hicieron una tomografía computarizada. Me dijeron que tenía un adenocarcinoma ductal de páncreas.

Después del diagnóstico, vivía como si estuviera en piloto automático, siguiendo instrucciones sobre adónde ir y a qué médico ver.

Dos semanas después del diagnóstico, me sometí a otro procedimiento endoscópico, una ultrasonografía endoscópica, o EUS. La biopsia por punción confirmó el diagnóstico de cáncer. El segundo gastroenterólogo dijo que no se veía bien.

Después fue el turno de un cirujano. Dijo que el tumor estaba tocando la vena mesentérica. Creía que podía extirpar el tumor, pero se planteaban incertidumbres. Él era cirujano general y dijo que había realizado la cirugía de Whipple aproximadamente 10 veces (supuse que durante su trayectoria profesional). Tuvo que consultar con sus colegas antes de programar la cirugía, y luego escuché que el consenso era que yo debía recibir quimioterapia primero, un tratamiento neoadyuvante.

Dado que soy miembro de una HMO, Kaiser Permanente, ellos elegían los médicos por mí, al menos al comienzo.

Inicio del tratamiento con quimioterapia

Consulté con la Dra. Achala Doraiswamy, una oncóloga de Kaiser en San Marcos, California (ahora trabaja para California Cancer Associates, en Murrieta). Ella atrajo mi atención hacia los resultados de mi análisis de sangre de marcadores tumorales, antígeno de carbohidrato 19-9 (CA 19-9).
Superaba los 900 (un mes después llegó a 1300); un resultado normal es inferior a 35.

Comencé un régimen de quimioterapia de cuatro meses con Gemzar y Abraxane. Los efectos secundarios fueron mínimos, pero tuve que ser hospitalizado durante un día por celulitis. Mis niveles de CA 19-9 gradualmente se redujeron hasta llegar a 25.

La Dra. Doraiswamy dijo que el cáncer de páncreas es particularmente difícil de tratar debido al estroma (la capa gruesa fibrosa) alrededor de las células cancerosas que impide que la quimioterapia ataque el cáncer. Más tarde me enteré de que científicos en Salk Institute han completado estudios en animales que sugieren que una variante sintética de la vitamina D, el paricalcitol, permite que los fármacos de quimioterapia penetren el estroma. Los oncólogos prominentes recetan paricalcitol; este uso (para una indicación no autorizada por la FDA) está permitido ya que está aprobado para problemas renales. Tomé paricalcitol los dos últimos meses de quimioterapia después de la cirugía.

Solicitud de una segunda opinión a varios cirujanos

Comencé a leer sobre el cáncer de páncreas todos los días. Los sitios web del gobierno federal y el estado de California enfatizan la importancia de someterse a la cirugía de Whipple en un centro que realice un elevado volumen de cirugías, lo que un experto ha definido como un mínimo de 15 por año.

Mi HMO en San Diego no reunía estos requisitos. La University of California, San Diego (UCSD) es integrante del National Comprehensive Cancer Network y realiza muchas cirugías. El Dr. Andrew Lowy, profesor de cirugía en UCSD, es un reconocido experto en cáncer de páncreas.

Le pedí a mi HMO una segunda opinión del Dr. Lowy. La HMO rechazó mi solicitud, pero me ofreció la opción de escuchar opiniones de algunos cirujanos generales.

Pero ahora yo quería desempeñar una función a la hora de determinar mi destino. Comencé a enviar mi historia clínica a otras instituciones. La University of Heidelberg en Alemania tiene uno de los volúmenes anuales de cirugías de cáncer de páncreas más altos (más de 800) del mundo. Me cotizaron un precio de 52,000 euros (alrededor de $57,000 dólares en 2019) por la cirugía y la hospitalización.
Ese era mi plan B si no estaba satisfecho con lo que mi HMO me brindaba.

Me había enterado de que el hospital de Kaiser en San Francisco (a 500 millas, o unos 800 kilómetros, de donde yo vivía) contaba con un elevado volumen de cirugías de Whipple y la mayoría eran realizadas por el Dr. Charles Binkley. Yo quería su opinión y su cirugía. Hice una nueva solicitud a mi HMO. Mi maravillosa oncóloga, la Dra. Doraiswamy, tuvo que respaldar esta solicitud; encontró resistencia, pero hizo de mis intereses como paciente su máxima prioridad.

Mi HMO programó una cita para que me dieran radiación. Obtuve las opiniones de cinco cirujanos sobre mis opciones. Dos estaban a favor de la radiación antes de la cirugía, y dos no lo estaban. La University of Heidelberg fue muy enfática: “Definitivamente no se someta a radiación”. Pagué alrededor de $500 por una consulta con el Dr. Lowy en UCSD para romper el empate: él dijo que me sometiera a cirugía.

Me hice la operación en San Francisco. No hubo complicaciones y estuve en el hospital durante una semana. El tumor estaba en la cabeza del páncreas y medía 2.8 cm. El informe de la biopsia quirúrgica mostró márgenes limpios, pero dos de los nueve ganglios linfáticos dieron positivo, uno en la arteria hepática, un signo de mal pronóstico, según los investigadores.

Recuperación y más tratamiento

Mi oncóloga dijo que si hubiera esperado a recibir radiación podría haber tenido metástasis. Un mes después de la cirugía comencé seis meses de quimioterapia adyuvante. Solicité Gemzar y Xeloda. No pude tolerar Xeloda y seguí solo con Gemzar.

Me hicieron un perfil molecular de una muestra del tumor. No tengo BRCA ni otras mutaciones que podrían guiar mi tratamiento.

Un oncólogo académico y profesor asociado en UCSD, el Dr. Hitendra Patel, me recomendó que comiera verduras crucíferas, y lo hago todos los días.

Mi estado es NED (remisión completa) tres años después de la cirugía de Whipple. Mi estadio es IIB. Me hago análisis frecuentes de CA 19-9, y me preocupo cada vez que lo hago. Todos los resultados desde la cirugía han sido inferiores a 10. Opto por no hacerme tomografías computarizadas ante la ausencia de síntomas.

Mi futuro es una incógnita, pero trato de aprovechar al máximo el presente. He aprendido que uno tiene que saber qué pedir y a quién preguntar, y uno debe usar sus conocimientos adquiridos y sus poderes de persuasión con su oncólogo para explicar por qué quiere un cirujano diferente.

Escribí sobre mis experiencias en Pancreatic Cancer in an HMO, que está disponible como libro Kindle en Amazon.


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