Un registro de personas con riesgo de cáncer de páncreas

Si usted ha perdido a familiares por el cáncer de páncreas, o si tiene una mutación genética relacionada con la enfermedad, es posible que tenga una predisposición genética de padecer cáncer de páncreas.

Saber esto puede hacer que las personas se sientan impotentes. A diferencia del cáncer de mama o el cáncer de colon, no hay opciones de detección sistemática preventiva que ayuden a detectar esta enfermedad mortal.

Pero sí hay algo que usted puede hacer. Médicos de todo el país han creado registros de tumores de páncreas que rastrean a personas que tienen una predisposición genética a la enfermedad. Si se inscribe en el registro, usted puede ayudar a los médicos que dedican su vida a la investigación del cáncer de páncreas.

El Dr. Robert C. Kurtz creó el Registro de Tumores de Páncreas (Pancreatic Tumor Registry) en Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC). Este registro, creado en 2002, sigue el rastro a casi 2500 participantes de estudios y sigue inscribiendo a nuevas personas.

Kurtz ha sido médico de medicina interna y gastroenterólogo en MSKCC por más de 40 años, lo cual inspiró la creación del registro. “Dado que soy un poco ingenuo, decidí que, si las [colonoscopies]funcionan para el cáncer de colon, por qué no intentamos hacer pruebas de detección en grupos con alto riesgo de cáncer de páncreas que hasta el momento se ha resistido a casi todo”, explica Kurtz. Su esperanza es que, con el tiempo, estos registros se puedan utilizar con el fin de validar opciones de detección temprana o de detección sistemática del cáncer de páncreas.

¿Quiénes reúnen los requisitos para inscribirse en un registro tumoral familiar?

Cada registro de cáncer de páncreas tiene sus propios requisitos, pero MSKCC requiere que los participantes tengan dos o más familiares cercanos con cáncer de páncreas o una predisposición genética conocida de padecer cáncer y al menos un familiar con cáncer de páncreas.

Entre los participantes que tengan una predisposición genética puede haber personas con una mutación nociva en el gen BRCA1 o BRCA2. Esas mutaciones suelen estar relacionadas con el cáncer de mama o de ovario, pero también aumentan el riesgo de que una persona tenga cáncer de páncreas.

“La idea de hacer pruebas sistemáticas a la población general de los EE. UU. para detectar el cáncer de páncreas, el cual es un cáncer relativamente poco común comparado con el cáncer de pulmón, de mama o de colon (con solo unos 40 000 nuevos casos al año, en comparación con más de 100 000 o 200 000 casos) no sería razonable”, dice Kurtz. “Así que tratamos de observar a un grupo poblacional que tal vez tenga una mayor probabilidad de padecer cáncer de páncreas en función de sus antecedentes familiares”.

Además de aquellas personas con riesgo de padecer cáncer de páncreas, el estudio incluye a pacientes que tienen cáncer de páncreas, además de un grupo de control de personas que no tienen antecedentes significativos de cáncer, no tienen antecedentes familiares significativos de cáncer de páncreas y ellas mismas no tienen cáncer.

¿Qué se requiere de los participantes?

Los participantes en el estudio de registro familiar de MSKCC pueden elegir entre dos opciones. La primera es solamente una entrevista, que incluye diferentes formularios sobre antecedentes familiares y de salud, y una opción de donar muestras de sangre o saliva, lo cual puede ayudar a que los médicos estudien los genes que podrían estar relacionados con el cáncer de páncreas.

La segunda es un programa de observación, que solo está abierto a personas mayores de 45 años. Además del proceso de entrevista explicado anteriormente, cada 1 o 2 años, se les hace una exploración física y pruebas de diagnóstico por imágenes a los participantes, que incluyen una resonancia magnética especial del páncreas y los órganos que lo rodean, llamada colangiopancreatografía por resonancia magnética (magnetic resonance cholangiopancreatography, MRCP) y, posiblemente, una ecografía endoscópica (endoscopic ultrasound, EUS). Esto permitirá que los médicos estudien si estas pruebas son útiles para la detección temprana del precáncer o el cáncer de páncreas.

Para ambas opciones, Kurtz recomienda que los pacientes hablen primero con un asesor genético sobre los resultados de las pruebas genéticas y sobre lo que implica participar en el estudio.

“Lamentablemente, no hay ningún beneficio significativo de realizar las pruebas por imágenes existentes de manera regular que nos permita descubrir el cáncer de páncreas en una fase más temprana y tratable”, explica Kurtz. “Sí descubrimos quistes en el páncreas, los cuales pueden ser lesiones precursoras de algunas formas de cáncer de páncreas, pero por ahora lo mejor que podemos hacer es seguir más de cerca a estos pacientes y, en algunos casos, recomendarles cirugía”.

El problema es que, comparado con un procedimiento de 15 a 30 minutos para extirpar un pólipo en el colon, extirpar un quiste en el páncreas requiere una operación que implica riesgos de salud considerables, dice Kurtz.

“Cada vez que te giras, como que te quedas estancado”, agrega Kurtz. “Pero creo que hay muchas personas inteligentes que están estudiando esta enfermedad, y van a poder descifrarla mientras sigamos avanzando”.

Un futuro prometedor para los registros

Si bien no hay soluciones claras para detectar el cáncer de páncreas, Kurtz espera que, tarde o temprano, los médicos puedan utilizar estos registros para validar un biomarcador. Por ejemplo, es posible que los investigadores de los laboratorios, que estudian a los pacientes con cáncer de páncreas, descubran un biomarcador, una anomalía singular en un análisis de sangre que sirva para predecir el riesgo de cáncer de páncreas. Para poder validar ese biomarcador, los investigadores pueden ver si es prevalente entre las personas inscritas en el registro. Si es así, eso sería un gran salto para identificar a personas propensas a tener cáncer de páncreas o que tal vez se encuentren en las fases iniciales de la enfermedad.

“Tener estas bases de datos permitirá la realización de pruebas de detección y una validación rápida de los biomarcadores potenciales según se identifiquen”, añade Kurtz.

Para buscar otros registros de cáncer de páncreas por ubicación, la Alianza para Pacientes con Cáncer (Cancer Patients Alliance) ha elaborado una lista exhaustiva.

Entérese sobre la experiencia que tuvo Sandra Wilke al participar en el Registro Nacional de Tumores Familiares de Páncreas (National Familial Pancreas Tumor Registry) en Johns Hopkins. El artículo “Comprensión del riesgo que tiene una familia de padecer cáncer de páncreas” ofrece más información acerca del registro.