Hágase ver, hágase escuchar

El financiamiento de las investigaciones científicas marca una gran diferencia para enfermos de cáncer de páncreas. 

Regímenes de quimioterapia mejorados. Perfil molecular de los tumores permite desarrollar tratamientos dirigidos. Nuevas técnicas quirúrgicas. Quimioterapia antes de la cirugía, que podría aumentar el número de pacientes elegibles para operarse. Medicamentos para la mutación KRAS considerada “no tratable con medicamentos”. Esas son algunas de las nuevas estrategias disponibles para enfermos de cáncer de páncreas en los últimos años.

Las investigaciones están estudiando terapias prometedoras como vacunas, otros métodos de inmunoterapia, campos eléctricos para el tratamiento de tumores (TTFields), inhibidores pan-KRAS y modelos de detección temprana con biopsias líquidas o IA. Los científicos dedicados a la investigación todos los días aprenden más sobre la biología básica del cáncer de páncreas: cómo se forma, cómo se disemina y cómo combatir el estroma, el tejido fibroso denso que rodea los tumores pancreáticos y dificulta la administración de los medicamentos. Gracias a estos hallazgos tendremos terapias más eficaces.

Nada de esto habría sido posible sin los incansables esfuerzos de los científicos que, en esencia, se hacen una pregunta simple: ¿cómo extender y mejorar la vida de los enfermos de cáncer de páncreas?

Recortes y más recortes

Como seguramente sabe, la investigación sobre el cáncer está bajo asedio. Los drásticos recortes presupuestarios actuales y previstos para el futuro ya están causando consternación en la comunidad científica, y estrés y preocupación entre los pacientes. Entre enero y marzo de 2025 el Instituto Nacional del Cáncer (NCI), la mayor fuente de financiamiento del mundo para investigación sobre el cáncer, perdió más de 300 millones de dólares y cientos de empleados. El presupuesto propuesto para el NCI en 2026 es de $4,531 millones, lo que representa una disminución del 37.3 % respecto a 2025.

Y lo peor, explica Elizabeth Jaffee, M.D., de Johns Hopkins Medicine (Baltimore, Maryland), es que la administración de Trump quiere que los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y el NCI asignen los cinco años de subvenciones en el primer año. “Esto significa que el nivel de financiamiento, que ya es bajo (solo entre el ocho y el diez por ciento de las subvenciones se financian en cada ciclo), se redujo al cuatro por ciento a partir de abril de 2025”, explica. “Las consecuencias son desoladoras para el futuro de la investigación sobre el cáncer y para la próxima generación de innovadores en los Estados Unidos”.

La carrera de Jaffee se divide entre la atención de pacientes y su labor de investigación para el desarrollo de terapias inmunitarias para cáncer, con un fuerte énfasis en el cáncer de páncreas. Ocupa numerosos puestos. Es subdirectora de Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center, catedrática de oncología Dana and Albert “Cubby” Broccoli en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins, y codirectora del Programa de cánceres gastrointestinales de Johns Hopkins Medicine; además ha sido presidenta del Consejo Nacional Consultivo de Cáncer del NCI. También es asesora médica en jefe de Lustgarten Foundation y miembro del Consejo Consultivo Científico de Let’s Win.

Voces en contra

Muchos grupos se oponen a estos grandes recortes. Algunas organizaciones, por ejemplo, American Association of Cancer Research (AACR) y American Cancer Society, así como organizaciones específicas de cáncer de páncreas como Lustgarten Foundation (la mayor entidad privada del mundo dedicada a la financiación de investigaciones sobre cáncer de páncreas) y el reconocido grupo de defensa de pacientes Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN), luchan por aumentos. Let’s Win también es parte de esa lista de organizaciones.

Es un asunto bipartidista. De hecho, en julio de 2025 el Comité de Apropiaciones del Senado de los Estados Unidos aprobó un proyecto de ley de presupuestos para el año fiscal 2026, que contempla aumentos en la financiación del NCI de los NIH. Este proyecto de ley rechaza el recorte de casi 40 % propuesto. Su propuesta prevé $48,700 millones para los NIH (un aumento de $400 millones respecto a 2025), y casi 7,400 millones para el NCI (un aumento de 150 millones). 

Ahora le toca a usted hacerse ver y hacerse escuchar

La voz más importante en esta lucha es la suya. Compartir su experiencia personal como paciente o ser querido de un enfermo de cáncer de páncreas marcará la diferencia. Su voz es más poderosa de lo que cree. Estas son sugerencias de cómo utilizar ese poder.

El cáncer de páncreas no entiende de política

“Al cáncer de páncreas no le importa si usted es republicano o demócrata. Puede afectar a cualquier persona, y los políticos lo saben”, afirma la Dra. Jaffee. La doctora se reúne a menudo con representantes del Congreso para hablar de la importancia de las investigaciones sobre el cáncer. “Tampoco he conocido a un solo paciente que esté contento con estos recortes”, señala. “Están desolados y temen que sus ensayos clínicos terminen. No puedo prometer que un ensayo no vaya a desaparecer si se agota el financiamiento. Lo que puedo prometer es que, pase lo que pase, estaremos al lado de nuestros pacientes”. A este problema se suma que investigadores al principio de su carrera están yéndose del país o pensando en hacerlo, la incertidumbre sobre la renovación de las subvenciones y la congelación de las contrataciones en muchos laboratorios, añade.

Las historias de los pacientes son importantes

Lo que Jaffee ha aprendido a través de numerosas reuniones tanto a nivel local como estatal y federal es que las historias de los pacientes tienen un peso considerable entre quienes controlan las finanzas. “Los científicos son muy buenos para hablar sobre los datos, los tratamientos y la biología de la enfermedad”, dice. “Pero son las personas reales y sus historias lo que motiva a la gente a actuar”. Recuerda que una vez llevó a una reunión a una antigua paciente de cáncer. La paciente les dijo a los representantes que según los pronósticos, ya debería estar muerta, pero que gracias a las investigaciones, seguía viva y podía ver a sus nietos. “Ese tipo de historias son la razón de nuestras labores”, explica Jaffee. “Estamos en un momento en las investigaciones de cáncer de páncreas en que se van a producir avances. Estamos en plena revolución “tecnológica”. Hoy en día, puedo tomar una pequeña muestra de un tumor y en un par de semanas saber todo sobre ese tumor que ayuda o dificulta el tratamiento. No podemos dar marcha atrás. Hemos llegado demasiado lejos”.

Póngase en contacto con quienes controlan el financiamiento

El mensaje es claro: póngase en contacto con sus representantes y senadores y deles su opinión sobre las investigaciones oncológicas y su efecto sobre su enfermedad. Puede comunicarse con los representantes a través de los sitios web de la Cámara de Representantes o el Senado de los Estados Unidos, donde puede hacer búsquedas por código postal o estado. Si sabe los nombres de sus representantes y senadores, también puede buscar sus sitios web individuales en internet.

Otros métodos son enviarles una carta, contactarlos a través de redes sociales o usar plataformas en línea como Democracy.io. Todos los congresistas tienen empleados que leen estos mensajes, así que no se rinda.

Una sola voz es poderosa, muchas voces crean un movimiento

Usted conoce a más gente de lo que cree. Si usa Facebook, por ejemplo, tiene “amigos” en las redes sociales con quienes se puede comunicar. Comparta su historia con ellos y pídales que, a su vez, ellos la compartan con sus amigos. Igual con sus seguidores de Instagram. Si usted no usa estas plataformas, es muy probable que alguno de sus amigos o familiares sí lo haga y esté encantado de ayudarle.

También puede escribir una carta o un artículo de opinión en su periódico local. Consulte en línea para ver cuál es el proceso. Y no se olvide de las noticias locales en televisión; las cadenas siempre están en busca de historias de interés humano.

Es muy probable que el hospital donde le dan tratamiento tenga un departamento de relaciones con los medios de comunicación que colabora con los medios locales y nacionales para dar a conocer sus historias. Si le interesa contar su historia, dígaselo a su equipo médico. Quizás puedan colaborar para difundir el mensaje.

Y no se olvide de las reuniones presenciales, aunque parezcan anticuadas. Si hay asambleas públicas organizadas por los representantes de su área, participe si puede, o envíe a un amigo o familiar en su nombre.

Colabore con otras organizaciones

Hay muchas oportunidades para que usted, sus amigos y familiares participen. Lustgarten, por ejemplo, le recomienda que sea voluntario en hospitales locales y centros de investigaciones de cáncer de páncreas o que ayude a recaudar fondos mediante una caminata organizada por Lustgarten. PanCAN también ofrece “Volunteer Central”, donde usted puede compartir, conectarse e inspirar a otras personas. PanCAN también hace numerosos eventos de recaudación de fondos en diferentes lugares de Estados Unidos.

Hay esperanza

Todavía no se sabe cuánto se recortará o se añadirá al presupuesto de 2026, “pero hay esperanza”, dice Jaffee. Como mencionamos, el Comité de Apropiaciones del Senado aprobó un proyecto de ley para 2026 que incluye aumentos para los NIH y el NCI. El proyecto de ley también intenta detener las reducciones de las subvenciones de los NIH para 2026. 

Las entidades privadas de financiación también están activas. En septiembre de 2025 Lustgarten anunció un año histórico en materia de financiación, con la concesión de diez nuevas subvenciones a investigadores de siete instituciones líderes. Estas subvenciones ascendieron a un total de $13.85 millones.

“Creo en la buena resistencia. Como dijo John Lewis, ‘buenos problemas’”, afirma Jaffee. “No creo que los estadounidenses quieran recortes tan drásticos en las investigaciones sobre cáncer ni otras enfermedades como Alzheimer o del corazón”.

“Llevo ya tiempo en esto y pienso en lo mucho que hemos avanzado en la investigación y el tratamiento del cáncer de páncreas solo en los últimos años, por no hablar de los últimos diez. Tengo pacientes en mis ensayos clínicos (con vacunas) cuyos tumores se están reduciendo o desapareciendo. Estas personas están bien. Solo tenemos que seguir adelante y seguir avanzando. Las personas que se hagan oír marcarán la diferencia”.

Si desea contar su experiencia, visite nuestra página Comparta su historia, y no dude en comunicarse con nosotros escribiéndonos a info@letswinpc.org.