Vivir con cáncer de páncreas como sobreviviente a largo plazo

Roberta Luna

• Mi abuela, mi padre y mi tío padecieron cáncer de páncreas
• Diagnóstico a una edad relativamente temprana
• Muchos tratamientos a lo largo de los años, incluidos ensayos clínicos y estudios de casos

He sobrevivido al cáncer de páncreas durante 15 años, pero la enfermedad forma parte de mi vida desde mucho antes.

Conocí el cáncer de páncreas por primera vez en 1998, cuando le diagnosticaron la enfermedad a mi padre. Murió dos meses más tarde. Fue entonces que descubrí que mi abuela había muerto a causa de la misma enfermedad. Cuatro años más tarde, el hermano de mi padre perdió la vida también como consecuencia del cáncer de páncreas. Y el 1 de abril de 2002, me diagnosticaron la enfermedad.

Había estado manifestando síntomas imprecisos de náuseas y diarrea, pero como tenía alrededor de 45 años, mis médicos pensaban que era demasiado joven para tener cáncer de páncreas. También me explicaron que no era hereditario. Me dijeron que probablemente tenía una úlcera. Pero yo conocía mis antecedentes familiares, por lo que luché para que me realizaran las pruebas para detectar el cáncer de páncreas. Por supuesto, se encontró un tumor. Sin embargo, dada su ubicación, el tumor era inoperable.

El comienzo de muchos tratamientos

En ese momento, mis antecedentes médicos se volvieron muy importantes: me habían extraído uno de los riñones cuando tenía tres años. Muchos de los medicamentos de quimioterapia que se usan para combatir el cáncer de páncreas tienen efectos secundarios desconocidos en los riñones, por lo que el mejor plan para mí era que me controlara un nefrólogo (médico de los riñones) especialista en cáncer renal. Este médico siguió las pautas de un oncólogo especialista en cáncer de páncreas. Mi médico cree firmemente que los pacientes deben consultar con un oncólogo que se especialice en el tipo de cáncer que padecen.

Mi equipo médico me incorporó a un ensayo clínico en el que se usaba 5-FU y gemcitabina, con radioterapia un mes después de comenzar la quimioterapia. Pero las sesiones de radioterapia ocasionaron una falla en el funcionamiento de mi riñón, por lo que debí interrumpir el tratamiento para que el riñón se recuperara. Durante ese tiempo, incursioné en la medicina holística, modifiqué mi dieta y agregué suplementos hasta que pude retomar el tratamiento médico convencional.

A lo largo de los años, me han tratado con diferentes medicamentos, incluidos FOLFIRINOX, gemcitabina, Abraxane y Tarceva. No he podido realizar otros ensayos, aunque he participado en algunos estudios de casos.

En 2005, acababa de finalizar mi tratamiento con 5-FU y gemcitabina cuando mi familia recibió más noticias impactantes: le diagnosticaron a mi madre un tumor neuroendocrino de páncreas, el tipo menos frecuente de cáncer de páncreas. Sobrevivió ocho años después del diagnóstico.

Me atiendo con diversos médicos: un nefrólogo por mi riñón, un oncólogo y un oncólogo especialista renal. A pesar de que mi cáncer está contenido en el páncreas, sin indicios de que haya cáncer en el riñón, consulto al oncólogo renal por los efectos secundarios que la quimioterapia pueda tener en el riñón. Me controlan de cerca y me realizan análisis de sangre con frecuencia, que incluyen una prueba de CA 19-9 mensual, un análisis de orina semanal para controlar si hay infecciones en el riñón o en la vejiga, y RM y tomografías PET regulares para monitorear el tumor. Continúo recibiendo tratamiento con Tarceva y, recientemente, he finalizado un ciclo de gemcitabina y Abraxane.

La vida con cáncer de páncreas

Cuando me diagnosticaron por primera vez, no se hacían perfiles tumorales o a mí no me dieron la opción, no estoy segura. No me lo han realizado; mi médico no quiere tomar una muestra debido a la ubicación del tumor. Me sometí a pruebas genéticas hace años y me dijeron que no fueron concluyentes, pero las pruebas se han vuelto más avanzadas, por lo que estoy considerando realizármelas de nuevo. Dada la situación de mi riñón, un oncólogo renal me continúa monitoreando.

Debido al efecto que el cáncer de páncreas ha tenido en mi vida, trabajo como voluntaria en la Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) del condado de Orange como presidenta de la misión. Mi enfoque es educar al público y a los profesionales de atención médica, continuar con los esfuerzos de defensoría y alentar la participación de los cuidadores y los sobrevivientes.

Soy miembro del Consejo de sobrevivientes. El Consejo de sobrevivientes es un grupo de voluntarios creado para asegurar que las voces, las experiencias y el conocimiento de los sobrevivientes se integren en los programas y las iniciativas de la PanCAN.

También soy miembro de la Red de sobrevivientes y cuidadores, que está compuesta por sobrevivientes del cáncer de páncreas y cuidadores que están disponibles para hablar en persona con aquellos que reciben un diagnóstico de cáncer de páncreas, sus seres queridos o cualquiera que busque conectarse con alguien que haya tenido cáncer de páncreas.

También soy copresidenta de PurpleStride Orange County con mi esposo, Vic. PurpleStride es una caminata de 5 km para poner fin al cáncer de páncreas, y es el evento distintivo de PanCAN para crear conciencia y recaudar fondos. ¡Este año fue nuestro décimo aniversario! Tuvimos aproximadamente 2,000 participantes, que incluyeron a 50 sobrevivientes, ¡hasta ahora recaudamos $240,000!

Pero antes que nada, voy a continuar luchando contra esta enfermedad de cualquier forma que pueda.

Roberta es una de nuestras sobrevivientes a largo plazo. Mire su video para obtener más información.