Vivir con cáncer de páncreas un día a la vez

François

• Análisis de sangre indica un posible cáncer de páncreas; la tomografía muestra estadio IV
• Quimioterapia con FOLFIRINOX
• Pruebas genéticas muestran BRCA1; tratamiento con Lynparza
• Vuelta a FOLFIRINOX, luego cambio a gemcitabina y cisplatino
• Comité virtual de tumores para buscar un ensayo clínico
• Uso de Abraxane

En enero de 2020 fui a la revisión anual con mi médico de cabecera.

Los resultados de un análisis de sangre de rutina indicaron la posibilidad de cáncer. El médico ordenó una ecografía en U.C. San Francisco (UCSF); ahí mismo encontraron una lesión en el hígado. Tenía cáncer de páncreas en estadio IV y me dieron tres meses de vida.

Mi experiencia inicial con el tratamiento

Tuve la suerte de contar con el apoyo de un buen equipo de médicos en Stanford, UCSF y localmente en el condado de Marin. Empezamos con quimioterapia (FOLFIRINOX), que ayudó. También tuve la suerte de portar el gen BRCA1, lo que me permitió probar Lynparza (olaparib), que funcionó unos meses.

Luego volví a la misma quimioterapia, ya que había funcionado bien antes. Pero, en enero de 2021, la quimioterapia dejó de funcionar y comencé a tener problemas con el hígado, porque la lesión apretaba el tracto biliar. Mis niveles de bilirrubina subieron y me colocaron un stent en el lado derecho, pero no se pudo llegar al lado izquierdo. Así que cambié a otro tratamiento con platino, una combinación de gemcitabina más cisplatino, que funcionó nueve meses. Así que tuve mucha suerte.

Siguientes pasos

En cierto momento en 2020 me dijeron que debía prepararme porque el tratamiento podía dejar de funcionar. Este año he estado buscando más opciones. Hablé con mis médicos y descubrí que tienen un conocimiento muy limitado de los ensayos clínicos; solo consideran lo que está disponible en su propio consultorio, y eso es todo.

Así que era mi responsabilidad llamar a todos los oncólogos del país para encontrar algo, pero, por supuesto, no estoy capacitado para eso. Necesitaba ayuda. Fue entonces cuando el Dr. George Fisher de Stanford me sugirió que me comunicara con Cancer Commons.

En marzo de 2021, comencé a trabajar con Lola Rahib de Cancer Commons. Descubrí que sus científicos son los únicos que miran el panorama completo y todas las opciones de ensayos clínicos que existen en la región. Lola presentó mis antecedentes oncológicos al Comité virtual de tumores de Cancer Commons, un grupo de oncólogos acreditados por el comité que se especializan en cáncer de páncreas. Identificaron seis ensayos clínicos para considerar y me informaron cómo podían servirme.

Ese verano empecé a comunicarme con todos los ensayos de la lista y elegí uno para inscribirme. Pero hacia fines de agosto, el cisplatino dejó de funcionar. Me dio fiebre y terminé en el hospital.

En última instancia, aunque el ensayo podría haber sido una buena opción, habría llevado demasiado tiempo iniciar el tratamiento debido al proceso de selección. Decidí seguir con Abraxane y no participar en el ensayo.

El drenaje externo del hígado siguió dando problemas y tuve que suspender todo el tratamiento hasta el 6 de octubre de 2021.

Mi estado actual

Lamentablemente, para el 6 de octubre mis recuentos sanguíneos aún no eran lo suficientemente buenos como para reanudar el tratamiento con Abraxane. Pero el Dr. Fisher encontró una manera de ganar tiempo: usar radiación para atacar una lesión específica en el hígado. Con suerte, reducirá la lesión y hará que el hígado vuelva a funcionar. Reanudaría el Abraxane en noviembre.

Así que en eso estamos: esperando hasta noviembre, cuando originalmente temía retrasarme hasta el 6 de octubre. Pero al menos estoy ganando tiempo. Y por ahora me siento bien.

Experiencia con el tratamiento del cáncer

Aun contando con un buen grupo de apoyo, uno está un poco solo en el proceso. Los médicos en diferentes lugares no hablan entre ellos. No hay un ángel de la guarda cuidándolo durante todo el proceso. Uno tiene que cuidarse y comunicarse con los médicos y buscar atención cuando la necesita. Es muy difícil porque mi esposa no puede hacerlo ni yo tampoco. Para tomar decisiones se necesitan conocimientos médicos.

Y eso que yo tengo muchos recursos a mi disposición; no sé cómo la gente sin medios y sin apoyo puede superar esto.

Los pacientes tienen que dar seguimiento a su propia historia clínica, y esto es mucho trabajo. Tienen que ir a cada plataforma y descargar su información, y luego proporcionársela a cada integrante de su equipo. Gestionar esto es mucho trabajo.

Por ejemplo, yo soy ingeniero y todas las semanas ingreso los resultados del principal recuento de sangre en un gráfico. Así que tengo la historia de mi función hepática, los niveles de plaquetas y cosas así desde enero de 2020, y puedo mostrársela a los médicos de inmediato. Sin esos detalles, mis médicos fuera de Stanford normalmente solo mirarían el resultado más reciente y no tendrían un buen panorama.

Una persona muy debilitada por el cáncer no puede hacer este tipo de cosas, ponerse en contacto con los equipos de los ensayos clínicos y organizar todo. Creo que Cancer Commons puede ayudar con eso, pero requiere muchos recursos.

El panorama más amplio de mi vida

Tengo 63 años y tengo suerte de disfrutar de una buena vida. Dos hijos, una esposa. Tuve una vida bastante normal hasta hace como un mes. Hacía caminatas y excursiones todo el tiempo.

Una de mis fortalezas es apreciar lo que tengo. Después de que me dieran tres meses de vida, cada día adicional ha sido una bendición para mí.

Este es un momento de mi vida en el que mis hijos son independientes, yo soy económicamente independiente. Hubiera sido mucho peor hace 10 años, cuando los chicos estaban en la secundaria.

El escalador Alex Honnold dice que debemos juzgar la vida según la calidad, no la cantidad, de cosas que hacemos. Quiere decir que la gente muchas veces se concentra en vivir más tiempo, pero ese no es el punto, el punto es vivir la vida al máximo. Me gusta mucho esa idea.

¿Qué sentido tiene tratar de vivir mal un año más? Tengo suerte de poder concentrarme en mi calidad de vida.

Ahora mismo estoy en una mala situación y tengo que volver a Abraxane. Si puedo, tendré otros seis meses en el horizonte. Si no, estoy en problemas. Ya veremos. Un día a la vez.

François colaboró con el Comité virtual de tumores de Cancer Commons y accedió a compartir su historia con ambas organizaciones.

François falleció en diciembre de 2021. Vivió su vida al máximo incluso mientras enfrentaba el cáncer de páncreas. Ofrecemos nuestro más sincero pésame a su familia.