El efecto mariposa y cómo vivir todos los días al máximo

Helene Avraham-Katz

• Pruebas genéticas después del diagnóstico detectan la mutación de BRCA2
• Tratamiento con FOLFIRINOX, seguido de 5-FU y radiación
• Procedimiento de Whipple
• Recurrencia en el pulmón
• Ensayo clínico con inhibidor de PARP

Mi nombre es Helene Avraham-Katz. Tengo 58 años, soy esposa y madre de tres hijas maravillosas y tengo dos perros increíbles, pero soy mucho más que eso.

En octubre de 2016, recibí el diagnóstico espantoso y aterrador de que tenía un adenocarcinoma no resecable de cabeza y cuello de páncreas en estadio IIA. Sabía más de lo que jamás hubiera querido saber sobre esta terrible enfermedad, ya que mi madre había fallecido hace poco más de 10 años por el mismo cáncer, al igual que su hermano en el año 2014.

Tenía dolor en la parte superior del abdomen y me di cuenta de que no podía comer mucho sin sentirme muy llena e incómoda. Tuve la suerte de que me derivaran a un cirujano increíble, el Dr. Russell Howerton, que trabajaba en el Wake Forest Baptist Hospital (Winston-Salem, Carolina del Norte), a unos 30 minutos de nuestra casa en Greensboro. No eran buenas noticias. Por un lado, habíamos detectado el cáncer a tiempo; todavía era relativamente pequeño y no se había diseminado. Pero estaba en el peor lugar posible. Estaba en la cabeza del páncreas, unido tanto a una vena como a una arteria. Los médicos no podían cortar ambos, ya que era demasiado arriesgado. El tumor que tenía era inoperable debido a su posición, por lo que mi única posibilidad era recibir quimioterapia y radiación para tratar de reducir de forma enérgica el tamaño del tumor lo suficiente como para alejarlo de la vena o de la arteria. Si lograban hacer esto, yo cumpliría los requisitos para someterme a una cirugía de Whipple.

La cirugía como objetivo

Sabía que las pruebas genéticas que se le hicieron a mi tío habían dado positivo a la mutación de BRCA2, así que mi maravilloso oncólogo, el Dr. Steven Sorscher, me explicó lo importante que era saber si yo era portadora de la mutación. Después de dar positivo al BRCA2, me alentó para que optara por una combinación de cuatro quimioterapias llamada FOLFIRINOX. Reaccioné muy bien a esta quimioterapia y mi CA 19-9 bajó considerablemente. Después de terminar con la quimioterapia, comencé un ciclo de radiación de 29 días con quimioterapia continua de 5-FU administrada a través de una bomba. La tomografía unas semanas después de que concluyera mi radiación mostró que mi tumor se había reducido, pero aún no estaba claro si cumplía con los requisitos para operarme.

Desde el primer día que me diagnosticaron, mi maravilloso esposo y mis tres hijas adultas tomaron la decisión de que no dejaríamos que esto nos derrotara y que íbamos a luchar tan arduamente como pudiéramos. Todos teníamos una actitud muy optimista y no permitimos que esta situación nos desanimara. Perdí seis libras (2.7 kg) después de mi primera ronda de quimioterapia y entonces mi esposo dijo que ya era suficiente. Él es un gran cocinero y comenzó a prepararme comida orgánica. Me cortaba la comida y luego me miraba mientras comía para asegurarse de que no alimentara a los perros. Mi esposo es muy dramático, por lo que era más fácil comer que discutir. No volví a perder ni un kilo más con la quimioterapia ni con la combinación de radiación y quimioterapia. También caminaba al menos una milla (1.6 km) todos los fines de semana mientras recibía la radiación, al menos cuando la bomba de 5-FU estaba desconectada. Tuve la suerte de estar trabajando desde casa en ese momento y trabajé tanto como pude. Eso realmente me ayudó. Tenía un motivo para levantarme del sofá y algo positivo que hacer.

Debido a que había tolerado el tratamiento tan bien y mi CA 19-9 estaba dentro de los límites normales, mi cirujano apoyó mi solicitud de presentar mi caso al comité de tumores y obtener su aprobación para proceder con una cirugía exploratoria y ver si podían realizar un procedimiento de Whipple. Por suerte, el comité de tumores dio el visto bueno para que me sometiera a la cirugía en junio de 2017. Me extirparon todo el páncreas, por lo que ahora tengo diabetes de tipo 1 y tengo que tomar enzimas cuando como, pero ese es un pequeño precio a pagar por mi vida.

Un ensayo clínico después de la recurrencia

Pasé un año sin cáncer después de la operación. Decidí no hacer más tratamientos de quimioterapia durante este período, pero me hice análisis de sangre con regularidad cada seis semanas y una tomografía cada tres meses. Poco más de un año después de mi cirugía, durante un análisis de sangre y una tomografía de control, descubrimos que el cáncer había regresado en el pulmón. Me sometí a una resección de pulmón que confirmó este diagnóstico. Antes de comenzar la quimioterapia de nuevo, mi oncólogo me recomendó que intentara encontrar un ensayo clínico. Pasé horas investigando y, finalmente, gracias a Let’s Win, encontré un ensayo clínico en el Abramson Cancer Center de la University of Pennsylvania (Filadelfia). Después de hablar con la Dra. Kim Reiss Binder, la oncóloga a cargo del estudio, supe que ella era la doctora con la que quería trabajar.

Primero pasé por otras cuatro rondas de quimioterapia FOLFOX (tuve una reacción al irinotecán durante mi primer tratamiento) antes de reunirme con la Dra. Reiss Binder en octubre de 2018 y comenzar con el programa. Ahora tomo seis pastillas al día llamadas inhibidores de PARP (Rucaparib) y me va muy bien con este régimen.

Inicialmente iba a Filadelfia cada cuatro semanas y, después de un par de años, cada ocho semanas. Recientemente empecé a ir cada 12 semanas. No pago los tratamientos, pero tengo que pagar todos mis gastos de viaje. Debido a la COVID-19, me estuve reuniendo con la Dra. Reiss Binder en línea en lugar de tener que viajar, lo cual ha sido muy útil desde el punto de vista financiero.

Mi vida da un nuevo giro

Me va muy bien en el programa y, en octubre de 2019, abrí una nueva tienda llamada The Butterfly Effect (El efecto mariposa), que comparte el trabajo de artesanos locales. Trabajo a tiempo completo y hago todo lo posible para vivir cada día al máximo. Durante la COVID-19, mientras mi tienda estaba cerrada, escribí un libro sobre mi historia, también llamado The Butterfly Effect, que se puede encontrar en mi sitio web.

Helene falleció después de siete años de lucha contra el cáncer de páncreas. Decía que no era una estadística y se concentró en vivir su vida al máximo. Ofrecemos nuestro más sincero pésame a su familia.

Mire a Helene contar su historia en “Respire con felicidad”.