Tenga esperanza

Andy Seynaeve

• La ictericia conduce al diagnóstico de estadio IV
• Viaje en busca de una segunda opinión
• Quimioterapia FOLFIRINOX/FOLFIRI
• Mantenimiento con 5-FU

Mi trayectoria comenzó con la piel. Piel amarilla, para ser precisos.

Poco antes de mi cumpleaños número 60 en marzo de 2019, fui a ver al cardiólogo. En el consultorio notaron que mi piel tenía un tinte amarillo y me recomendaron que fuera a la sala de emergencias lo antes posible. Fui al Genesis Health System Illini Campus en Silvis, Illinois, no muy lejos de mi casa. En el hospital, una prueba llevó a otra. Después de hacerme tomografías computarizadas y numerosos análisis de sangre, me diagnosticaron adenocarcinoma de páncreas en estadio IV. Los médicos también me encontraron cientos de nódulos en los pulmones. A continuación, me llevaron a la University of Iowa para hacerme una colangiopancreatografía retrógrada endoscópica (ERCP). Confirmaron el cáncer de páncreas mediante una muestra que tomaron mientras me colocaban un stent en el conducto biliar.

No hay muchas esperanzas

El diagnóstico de cáncer de páncreas en estadio IV no deja mucho margen para la esperanza. No necesitaba que nadie me hablara de las probabilidades porque ya las conocía. Perdí a mi madre a causa del cáncer de páncreas en 2008. La diagnosticaron mal durante varios meses antes de recibir el diagnóstico inicial de cáncer de páncreas en estadio IV. Su tratamiento se retrasó, ya que decidió solicitar segundas y terceras opiniones. Falleció antes de que pudiera recibir su primer tratamiento de quimioterapia. En ese momento, la tasa de supervivencia a un año era de alrededor del ocho por ciento. Los datos en el extremo positivo del espectro solo han mejorado un poco desde entonces. Decidí ser mucho más agresivo en la búsqueda de tratamiento.

Los médicos y enfermeros agachaban la cabeza cuando hablamos por primera vez de mi pronóstico en los hospitales de la University of Iowa. Me dijeron que nunca sería candidato a cirugía debido a mi diagnóstico de estadio IV. De todos modos, decían que eran optimistas, pero la mirada en sus ojos decía algo diferente. Me dijeron que buscara un oncólogo en mi zona, pero mientras esperaba esa primera cita, llené un formulario de la Mayo Clinic. Me llamaron 45 minutos después y programé citas para el lunes siguiente. Me hicieron una evaluación en Rochester, Minnesota, antes de que me atendieran localmente. Rochester está a unas 150 millas (alrededor de 240 kilómetros) de donde vivo, pero valió la pena el viaje.

Incluso con todo eso en la cabeza, no perdí la esperanza. Soy padre y veterano de la Marina. Tengo una esposa y tres hijos. Mi hija es cinturón negro de tercer grado. Mi hijo acaba de cumplir 18 años y votó por primera vez. Tenía muchos motivos por los que vivir y tenía la esperanza de que superaría ese momento junto a mi familia unida.

Muchas rondas de quimioterapia

Los médicos de Mayo Clinic determinaron que no era candidato a cirugía y recomendaron la quimioterapia FOLFIRINOX, el tratamiento convencional para mi tipo de cáncer. Regresé a casa para recibir tratamiento en Genesis, y Mayo le pasó toda la información que tenían a mi oncólogo local, el Dr. David Spector. El Dr. Spector comenzó a administrarme la quimioterapia FOLFIRINOX. Para cada sesión, me sentaba durante ocho horas para recibir la infusión en el centro oncológico, y después recibía dos días adicionales de infusión a través de una bomba portátil de quimioterapia. El tratamiento no es un camino de rosas.

De hecho, estoy agradecido por haber tenido un comienzo difícil con la quimioterapia. El primer tratamiento me provocó calambres abdominales fuertes durante dos días. Mi médico agregó atropina a mi rutina cuando le mencioné esto. Después de eso, no tuve problemas. Mi consejo: ¡hable con sus profesionales médicos!

Recuperación de la esperanza

Después de un mes de tratamiento, el médico comprobó mi nivel de CA 19-9. Mis niveles habían bajado de más de 5600 unidades a menos de 500. Fue la primera información que recibí desde que comencé el tratamiento que me dio la esperanza de que “las cosas” estaban funcionando. Después de 15 rondas de FOLFIRINOX, cambiaron mi régimen y comenzaron a darme FOLFIRI, que causa menos efectos secundarios.

A los dos meses de tratamiento, me hice mi primera tomografía computarizada. Los resultados mostraron que los nódulos en los pulmones estaban desapareciendo. Además, la masa en el páncreas no mostraba signos de diseminación o crecimiento. Esta fue otra señal de que estábamos en el camino correcto. Después de seis meses de tratamiento, mis cifras de antígenos se acercaban a lo normal. Mis tomografías computarizadas tuvieron problemas para detectar nódulos en los pulmones y el radiólogo encontró indicios de que el tumor se estaba reduciendo.

Durante el tratamiento, aumenté de peso debido a los esteroides, tuve muchos ataques de diarrea y, por supuesto, agotamiento. El tratamiento fue difícil, pero me prolongó la vida. Casualmente, me diagnosticaron cáncer de páncreas al mismo tiempo que a Alex Trebek. Tuve la suerte de reaccionar al tratamiento mejor que él.

Durante el tratamiento, me sometí a pruebas genéticas. A pesar de que mi madre tenía el mismo tipo de cáncer, no se detectó ninguna mutación.

Valores normales

Avancemos ocho meses después del tratamiento: mi nivel de CA 19-9 era 35. El margen normal es de 0 a 35. ¡Esto significaba que era normal otra vez! Además, las tomografías computarizadas mostraron pequeños avances en la reducción del tumor en el páncreas. La noticia de que mis cifras de antígenos eran normales dio lugar a la primera celebración real de mi familia desde el inicio de este viaje en montaña rusa. Descansé de la quimioterapia en 2020 hasta que una tomografía mostró crecimiento de los nódulos y mi CA 19-9 saltó de un promedio de entre 6 y 9 a 67.

Ahora vayamos a diciembre de 2020. Los antígenos permanecieron en un nivel normal. El informe del radiólogo no mostró indicios de cáncer metastásico en ninguna parte. También dijo que no se podía visualizar una masa pancreática diferenciada. En otras palabras, no había más cáncer en mi organismo. Lloré por primera vez desde que comencé esta trayectoria.

Continué con la quimioterapia, pero me tomé un descanso de ocho semanas desde diciembre de 2022 hasta enero de 2023 para poder operarme la rodilla y reparar un menisco desgarrado. ¡Fue como pasar de una experiencia emocionante a otra igualmente emocionante!

A fecha de abril de 2023, mi nivel de CA 19-9 es 5. Tengo algo de atrofia en el páncreas, pero no hay indicios de cáncer metastásico en mi cuerpo, ¡qué aburrido! No hay indicios de ningún tumor pancreático ni signos de inflamación de los ganglios linfáticos.

Recibí 78 ciclos de quimioterapia: 15 ciclos de FOLFIRINOX, 60 ciclos de FOLFIRI y siete ciclos de FOLFIRI sin irinotecán ni esteroides. Me hago análisis de sangre cada dos semanas antes de la quimioterapia. Recientemente, comencé una rutina de quimioterapia de “mantenimiento” con infusiones de 5-FU cada dos semanas. He completado tres rondas de este régimen de “quimio light”, una quimioterapia más suave. Me hago tomografías computarizadas/PET trimestralmente.

Durante los últimos cuatro años, la clínica Mayo y el Dr. Spector han colaborado en mi tratamiento. Comencé a hacerme todas las tomografías en Mayo después de que interpretaron mis tomografías de Génesis y me proporcionaron un análisis de ocho páginas que identificaba cosas que los radiólogos locales habían pasado por alto. Así que, desde ese momento, he estado recibiendo segundas opiniones de los médicos de Mayo aproximadamente cada tres meses.

Aumento de los datos positivos

No hay muchos datos positivos disponibles para personas como yo. ¡Pero hay buenas noticias y buenas historias (como la mía)! Espero que mi historia pueda brindar esperanza a cualquier otra persona con un diagnóstico similar. Además, ¡el resultado positivo de mi trayectoria debe haber aumentado las probabilidades generales para todos los demás!

No me alcanzan las palabras para agradecer el trabajo excepcional de los médicos y enfermeros con los que he interactuado. Los enfermeros del centro de infusión son increíbles y he hecho muchos, muchos amigos para siempre. Los amo a todos. Amo a Mayo y desearía que estuvieran lo suficientemente cerca como para ser el lugar donde recibo toda mi atención primaria. La institución está muy centrada en el paciente. Siempre me sentí como si fuera su único paciente. Mis muchachos locales son geniales, pero simplemente no tienen el mismo nivel de recursos.

En este momento, tengo mucha felicidad gracias a mi familia. Mi hijo mayor estudia música en la Western Illinois University. Mi hijo del medio es un estudiante de segundo año de secundaria y mi hija acaba de ser nombrada “salutatorian” en su promoción de octavo ^grado y va a rendir el examen para obtener su cinturón negro de tercer grado en Taekwondo. Los tres son cinturones negros en Taekwondo.

Mi esposa y mis hijos han sido mis héroes. Hicieron todas mis compras y todo el trabajo pesado. Solo tenerlos aquí significa todo para mí. No podría haberlo hecho sin ellos. Han sido mis pilares.

Una cosa más que me sigue causando satisfacción es abogar por otras personas con cáncer. Me mantengo activo en las redes sociales, sigo a otros pacientes en sus travesías y he compartido mi historia y mucha información con otros, ¡incluido lo que he encontrado útil en Let’s Win PC!

¿Mi mejor consejo para los demás? Tengan esperanza.