No deje que los médicos le digan que no le pasa nada

Brandon Stone

• Las molestias abdominales y la ictericia llevan al diagnóstico
• Mutaciones de BRCA2 y KRAS G12V positivas
• Grupo de control de un ensayo clínico
• De vuelta al tratamiento con Gemzar y Abraxane

En marzo de 2023, estaba de vacaciones en Fort Collins (Colorado) con mi familia cuando me diagnosticaron cáncer de páncreas.

Había tenido molestias abdominales generales. Como el dolor empeoraba, consulté con tres médicos diferentes en Des Moines (Iowa), cerca de mi casa en Carlisle. Me hicieron radiografías, que mostraron estreñimiento grave y acumulación de gases. El análisis de sangre mostró un aumento en los valores hepáticos. Los médicos no le dieron importancia a los análisis a pesar de que no eran normales. Uno me dijo que mi dolor y las cifras elevadas de mis análisis de sangre se debían al consumo de alcohol, lo cual yo sabía que no era así. El tercer médico me recetó medicamentos para la ERGE (enfermedad por reflujo gastroesofágico) y me dijo que “le pusiera todo el empeño posible”.

En marzo, mientras estaba en Fort Collins, me dio ictericia. Fuimos a un centro de atención de urgencias donde, por fin, un médico se tomó en serio mis síntomas.

Finalmente, un diagnóstico

De inmediato, los médicos de Fort Collins me hicieron un ecocardiograma porque pensé que podía estar sufriendo un infarto. Mi análisis de sangre mostró cambios importantes con respecto a los análisis anteriores. Una ecografía mostró una masa en el hígado, así que me enviaron a la sala de emergencias para que me hicieran una tomografía computarizada de urgencia. La tomografía mostró que tenía una masa en la cabeza del páncreas.

Me ingresaron en el hospital de Fort Collins para hacerme una biopsia del hígado y una ERCP para obtener una muestra de la masa y colocarme stents en el conducto biliar para aliviar la ictericia, y así poder volver a casa, en Iowa. El 15 de marzo de 2023 me diagnosticaron adenocarcinoma de páncreas en estadio IV.

De camino a casa tuvimos que parar en Omaha (Nebraska) porque volví a tener ictericia a causa de unas complicaciones. Tuvimos que quedarnos en Omaha debido a que una tomografía computarizada que me hicieron allí mostró coágulos de sangre. Los médicos de Omaha también realizaron una ERCP para retirar los stents de plástico y colocar uno permanente. Una vez más, estábamos camino a casa en Iowa.

Tratamiento en mi ciudad natal

Cuando finalmente llegamos a casa, mi esposa Morgan y yo nos reunimos con el Dr. Joshua Lukenbill de Mission Cancer + Blood en Des Moines. De inmediato, me hizo las pruebas genéticas del tumor. Empecé el tratamiento con Gemzar y Abraxane (Gem/Abrax). Después de dos infusiones, recibimos los resultados de mis pruebas genéticas. Di positivo para las mutaciones de BRCA2 y KRAS G12V. Debido a la mutación de BRCA2, el Dr. Lukenbill cambió inmediatamente mi tratamiento a FOLFIRINOX. El esperaba que pudiera participar en un ensayo clínico después de 16 semanas de tratamiento.

Un ensayo clínico

Continué con FOLFIRINOX de abril a agosto de 2023 y luego me inscribí en el ensayo de Olaparib/Keytruda. Fui seleccionado para el grupo de control, lo que significa que recibí solo el tratamiento con Olaparib (sin Keytruda). Aunque fue decepcionante, el acuerdo permitió que mi familia hiciera un crucero Disney con nuestros dos hijos durante ese tiempo.

A finales de octubre, mi CA 19-9, los síntomas físicos y las tomografías indicaron que los medicamentos no estaban funcionando. Así que, en noviembre de 2023, volvimos a utilizar FOLFIRI (FOLFIRINOX sin oxaliplatino).

Durante este tratamiento empecé a sentir molestias en el hígado. A finales de diciembre me hicieron una tomografía y al día siguiente de Navidad me enteré de que FOLFIRI no era lo bastante fuerte como para evitar que los tumores crecieran. Volví al tratamiento con Gem/Abrax, el cual ha sido muy exitoso.

Cómo mantener los pies en la tierra

Esta experiencia ha sido difícil para todos nosotros. Todos los días, practico meditaciones guiadas y visualizaciones. Me ayuda a tener los pies en la tierra y calmar mi mente. Recibo Gem/Abrax cada dos semanas. Estamos en el segundo ciclo de esta frecuencia después de haber estado en la frecuencia estándar durante cuatro ciclos (meses). La gran noticia es que las tomografías y los análisis de los marcadores tumorales muestran resultados increíbles.

Los efectos secundarios han sido en su mayoría tolerables. Durante el tratamiento con FOLFIRINOX, tuve neuropatía, sensibilidad al frío y neutropenia. Mientras tomaba Gem/Abrax, se me cayeron el cabello y las uñas y sentía cansancio extremo. A pesar de todo, he podido estar presente en los eventos y las actividades de mis hijos durante todo el tratamiento.

Cómo mantenerse saludable para la quimio

He consultado con la Dra. Sheba Roy de Associates of Integrative Medicine, una especialista en atención de apoyo en oncología que atiende en Troy, Michigan. Me ayuda a encontrar suplementos para mantener los órganos sanos y poder seguir con la quimio. Esto ha sido de mucha ayuda.

He tenido muchos días difíciles, pero me siento mejor que antes del diagnóstico. He recuperado todo el peso que perdí el año pasado. Puedo comer y tolero la mayoría de los alimentos. He disfrutado entrenando al equipo de baloncesto de mi hijo de siete años y viendo a mi hijo de diez jugar en todos los deportes. Soy el baterista de the Nadas, un grupo regional de folk rock/Americana. Tocar la batería es una pasión, y durante el tratamiento toco cuando siento ganas y puedo. Seguiré tocando música con mis mejores amigos hasta que físicamente no lo pueda hacer más. 

Hace más de un año que tengo cáncer de páncreas en estadio IV y mis tumores se han reducido enormemente. Durante el verano me sometí a una ablación del hígado para tratar de eliminar una lesión rebelde que no estaba respondiendo a la quimioterapia. Pude pasar tiempo con mi familia mientras me recuperaba.

Consejos para otros pacientes

He aprendido mucho en el último año y puedo transmitir algunas palabras de sabiduría a otras personas diagnosticadas.

En primer lugar, tome las riendas de su salud. No deje que los médicos le ignoren porque es demasiado joven para tener esta enfermedad. Consulté con tres médicos en seis semanas, todos por las mismas molestias. Para determinar lo que me ocurría, fue necesario que viajáramos a Colorado y que yo estuviera tan enfermo que casi no podía caminar.

En segundo lugar, busque un oncólogo que apoye sus preferencias de tratamiento. Me atendieron dos oncólogos incluso antes de llegar a Iowa y preparar un plan de tratamiento. A cada oncólogo le dijimos que no queríamos un pronóstico y no buscamos nada en Google. El oncólogo que nos atiende ahora es el médico perfecto para nosotros. Está dispuesto a probar cualquier cosa y nos lleva a probar tratamientos excelentes. También nos aconseja que busquemos otros tratamientos en centros oncológicos más grandes. Estamos en contacto con un médico de la Mayo Clinic y vamos a ir al MD Anderson en Houston, Texas, a principios de septiembre de 2024. Espero inscribirme allí en otro ensayo clínico para mi mutación de KRAS.

En tercer lugar, busque ayuda de salud mental para usted y para las personas que le cuidan. El cáncer es difícil. Ser un paciente es difícil. Ser cuidador es difícil. Pero podemos superarlo juntos.