Mi experiencia con el cáncer de páncreas en estadio IV

Chris Parrish

• Después del diagnóstico de cáncer en estadio IV, disconformidad con las opciones de tratamiento
• Viaje a un lugar que me dio esperanza
• Tratamiento agotador, pero con el apoyo de mi centro médico y mi madre
• Retribuir después de que termina el tratamiento

Un día mientras hacía ejercicio, me estaba estirando sobre una pelota de Pilates y noté un bulto que sobresalía debajo de la parte izquierda del tórax. Supe que algo no estaba bien.

Era la primavera de 2018. Estaba muy cansada, tenía problemas para comer y había bajado 60 libras; era un esqueleto. En general, tenía un dolor de espalda extremo debajo de los omóplatos y simplemente me dolía… todo. Sentía que me estaba muriendo.

Fui a ver a mi médico de cabecera y me hice una tomografía computarizada y una ecografía. Cuatro días más tarde, la asociada médica me dijo que tenía una masa en el páncreas y lesiones en el hígado. Conteniendo las lágrimas, le pregunté si me las podían quitar. Pero contestó que no se podía. La asociada médica mencionó que debía consultar con un oncólogo. Ese fue el primer indicio de que estaba hablando de cáncer.

Búsqueda de tratamiento para el cáncer de páncreas en estadio IV

Dos semanas más tarde, en junio, pude consultar con un oncólogo cerca de mi casa, en Bangor, Maine. Entre las dos citas, investigué mucho sobre el cáncer de páncreas. Cuando llegué al consultorio del oncólogo, me dijeron que tenía cáncer de páncreas en estadio IV. El médico me recomendó un régimen de quimioterapia determinado, que yo pensaba que no era adecuado para mí, según lo que había investigado. También pregunté sobre otras opciones de tratamiento y me dijeron que no había otras opciones disponibles. Solicité una segunda opinión en el Dana-Farber Cancer Institute en Boston, pero me recomendaron el mismo tratamiento. Me dijeron que tenía seis meses de vida, pero no estaba preparada para aceptar eso.

Pasaron unas semanas y recordé comerciales que había visto de Cancer Treatment Centers of America (CTCA). Decidida a averiguar si había otras opciones de tratamiento disponibles para mí, los llamé. Hablé con un especialista en información oncológica en CTCA, quien me dio mucha información. CTCA tenía lo que yo buscaba y me interesó mucho. Decidí volar a CTCA Chicago para obtener más información.

Ese agosto, volé a Chicago con mi madre. Apenas atravesamos las puertas, supe que ese era el lugar donde yo debía estar. Ese día, me reuní con mi enfermero de enlace, quien me explicó cómo serían la evaluación y la consulta. Primero me reuní con mi médico de admisión y luego comencé todas las pruebas: tomografía ósea, tomografía computarizada y tomografía PET para confirmar el diagnóstico y determinar si el cáncer se había propagado a alguna otra zona. A continuación, me reuní con todas las personas que me brindarían los servicios de atención de apoyo. Luego, me reuní con mi oncólogo médico, el Dr. Robert Levin. Hablamos sobre mis opciones de tratamiento. Todo estaba saliendo como yo lo necesitaba. Juntos elegimos un plan de tratamiento, y yo estaba lista para luchar.

Mi tratamiento en CTCA

Ese fin de semana, mi madre y yo nos quedamos en la ciudad y participamos en viajes diarios a las atracciones locales, algo que el hospital organizaba para los pacientes y sus familias. Hicimos un paseo en bote y fuimos a Bristol Renaissance Faire en Kenosha, Wisconsin. Eso fue lo mejor, porque realmente nos ayudó a dejar de pensar en lo que iba a pasar la semana siguiente: el comienzo de mi tratamiento para el cáncer de páncreas.

Comencé el régimen de quimioterapia, que incluía quimioterapia intravenosa con FUDR (floxuridina) y leucovorina, así como quimioterapia intrarterial para el hígado y el páncreas con cisplatino, mitomicina y un tercer medicamento del que nunca recuerdo el nombre.

La quimioterapia intrarterial, en particular, fue intensa. Pero los marcadores tumorales bajaron drásticamente. Me sometí a cuatro ciclos de tratamiento intrarterial. Tuve efectos secundarios como fatiga que incluía náuseas, cantidades bajas de glóbulos rojos y plaquetas, y caída del cabello. También necesité numerosas transfusiones de sangre y plaquetas. Pero en los seis meses después del tratamiento intrarterial final, comencé a recobrar un poco la fuerza.

Durante más de tres años y medio, regresé a CTCA todos los meses por cinco a seis días cada vez. Recibí quimioterapia por vía intravenosa y aproveché todos los servicios de atención de apoyo que CTCA ofrecía.

El naturópata de mi equipo de atención me ayudó a sobrellevar las náuseas y me sugirió varios suplementos. Además, la acupuntura me ayudó con los sofocos y los sudores nocturnos, y el quiropráctico del hospital me realineó la columna, que estaba desequilibrada debido a una lesión deportiva. También me hicieron masajes. Los días en que me hacían los masajes y los ajustes quiroprácticos, me sentía muy relajada.

Durante el tratamiento, tomaba mucho jugo exprimido. Así obtenía muchas de las frutas que consumía. Hacía jugos con manzanas, zanahorias, uvas rojas, piña, fresas, arándanos y melones. ¡Fue fabuloso! Lo hacía una vez al día. Y cuando estaba en el hospital, el personal de cocina me preparaba los jugos.

El apoyo espiritual que recibí en el hospital me ayudó a renovar mi fe. Y mi terapeuta psicosomática fue como un regalo del cielo para mi madre y para mí. La terapeuta era alguien con quien me sentía cómoda hablando, y me ayudó a atravesar momentos realmente difíciles.

La quimioterapia a largo plazo logra resultados

El primer año de mi tratamiento fue realmente duro. En el segundo año, sentí como si mi cuerpo se hubiera regenerado. Mi nivel de energía era excelente, para ser una paciente con cáncer. Por supuesto, me tomaba un par de días recuperarme después de recibir el equivalente a cinco días de quimioterapia. Y algunos meses eran mejores que otros. Pero en general, tenía niveles de energía bastante normales tres semanas del mes.

En el segundo aniversario de mi lucha, tomé mi primera cerveza desde el diagnóstico. No pude beber por un tiempo ni quería hacerlo. Pero dos años es definitivamente un momento trascendental, especialmente para una paciente con cáncer de páncreas.

En 2012, dejé de recibir quimioterapia. Alrededor de seis meses más tarde, pensé que el cáncer había regresado. ¡Tenía un dolor MUY INTENSO! Fui a CTCA y detectaron que el páncreas se había atrofiado. Todo lo que se podía ver era un poco de la cabeza del páncreas.

En la actualidad, sigo una dieta muy saludable y me ejercito porque era prediabética y mi nivel de A1C sigue aumentando gradualmente. Tengo que tomar enzimas pancreáticas cada vez que como. Regreso a CTCA cada seis meses para hacerme controles.

Mi vida ahora

Descubrí un AMOR renovado por el aire libre. En el verano, siempre me encontrarán haciendo excursiones y acampando. De vez en cuando, agarro los palos de golf. También amo las flores. No salgo tanto para hacer estas cosas como me gustaría. He tenido una pancreatitis horrible en los últimos seis meses, y tuve un bloqueo del nervio celíaco en marzo de 2019. También tengo algunos problemas digestivos, pero sigo tratando de mantener una actitud positiva. ¡Qué más se puede hacer!

También comencé una iniciativa para crear conciencia sobre el cáncer de páncreas. Comenzó como Purple Iris Brigade y, en 2012, se convirtió en Purple Iris Foundation, una organización oficial sin fines de lucro. Compramos miles de lirios púrpuras del club de horticultura local y los plantamos por toda la comunidad en nuestros jardines HOPE (esperanza). También ofrecemos grupos de apoyo entre pares para todos los pacientes/sobrevivientes de cáncer y sus cuidadores, en particular a los pacientes/sobrevivientes de cáncer de páncreas. Contamos con el programa Maine Cancer Outdoor Adventures para aquellas personas afectadas por el cáncer, y organizamos una vigilia en la que prendemos una luz en la noche por la esperanza (Light the Night for HOPE vigil) en noviembre (mes de concientización del cáncer de páncreas). Nuestro Purple Elf Project (proyecto del elfo púrpura) ayuda a las familias que luchan contra el cáncer al atender algunas necesidades, como ayuda para celebrar la Navidad, combustible para calefacción, tarjetas de supermercado y otras cosas similares.

Cuando se reciben 11 años de vida de REGALO, en lugar de seis meses como me habían dicho, ¡la VIDA es BUENA y me SIENTO realmente bendecida!

Mire cómo Chris cuenta su historia en el video “Sea su mejor defensor”.