Cómo mantener la alegría
- El desarrollo de una carrera como consejera para personas con cáncer
- Cómo ayudar a los pacientes a vivir mejor en un momento difícil
En la primavera de 1998, a Marisa Harris le diagnosticaron cáncer de páncreas en estadio IV.
Han pasado 25 años desde que recibió el diagnóstico, y cinco desde que compartió su historia con Let’s Win. Decidimos ponernos en contacto con Marisa para saber de su vida después del cáncer de páncreas.
Let’s Win: Usted tenía una dinámica carrera en recursos humanos antes del diagnóstico, pero después bajó el ritmo y se convirtió en consejera para personas con cáncer. Cuéntenos algo más sobre esta transición.
Marisa: Mi médico tenía un grupo de apoyo para sus pacientes, que tenían diferentes tipos de cáncer. Yo tengo capacitación en psicología y consejería, y formación en recursos humanos; me he dedicado a enseñar y dar orientación toda mi carrera profesional. Esto me hizo una persona ideal para orientar a pacientes abrumados y asustados por el diagnóstico de cáncer. Durante más de cinco años dirigí de forma voluntaria grupos de apoyo para los pacientes que atendía mi médico. Les brindaba un espacio en el que podían hablar de sus miedos en un entorno seguro. Ofrecía algunas prácticas y herramientas para aumentar su positividad y su confianza, disminuir el miedo y la ansiedad, y usar la mente para crear una visión de algo que amaran. Intento ayudar a las personas que asesoro a sentirse más felices, más a gusto con ellas mismas y con sus vidas.
Ser consejera para personas con cáncer es una vocación. En el mundo del cáncer de páncreas no existe casi ninguna esperanza, y hay una gran necesidad de escuchar voces de esperanza y posibilidad, voces vivas de personas reales, que no solo hablen de sobrevivir, sino de PROSPERAR. Cuando estaba en tratamiento, analicé cada aspecto de mi vida y me pregunté: “¿Concuerda esto con mi máxima prioridad para vivir años, no meses, e incluso volver a estar bien?” Retomé antiguos pasatiempos y agregué otros nuevos. Por ejemplo, decidí tomar clases de piano por primera vez desde que era niña. Tuve que despedir a mi primer profesor, que quería saber si de niña me decían que tenía talento (no, no lo tenía), y si me lo iba a tomar en serio (no, no lo haría). Tomaba clases porque me encantaba. Alentaba a mis clientes con cáncer a cantar, escuchar música, bailar, tocar instrumentos, hacer las cosas que amamos, sentirnos libres y vivos.
LW: Como alguien que asesora a pacientes, ¿cuál es el mejor consejo que les da?
Marisa: Crear un equipo de salud compuesto por profesionales médicos y de la salud, amigos, familiares y organizaciones dedicadas al cáncer de páncreas que concuerden con sus metas, prioridades y valores. Un equipo que se interese muchísimo por usted y que se comprometa a apoyar y respaldar su decisión sobre cómo lidiar con esta enfermedad. Y lo más importante, un equipo médico que lo vea y lo trate como una persona, con amabilidad y respeto. Su equipo médico debe estar informado sobre los estudios y las investigaciones más recientes.
Participe en una organización sobre cáncer de páncreas, conozca a otros pacientes, escuche historias de sobrevivientes y conozca más sobre ellos. Encuentre una persona que le sirva de guía en todos los aspectos de vivir con esta enfermedad y mejorar. Pero, por sobre todo, NO LEA LAS ESTADÍSTICAS.
LW: Por otro lado, si pudiera compartir una cosa con los médicos e investigadores sobre el tratamiento y la sobrevivencia del cáncer de páncreas, ¿cuál sería?
Marisa: La comunicación y la conexión con el equipo médico, especialmente con el oncólogo, es muy importante para la calidad y duración de la vida del paciente. Yo tuve la gran bendición de encontrar un oncólogo con un amplio y profundo entendimiento de que la sanación es física y espiritual, y que me recomendó especialistas en tratamientos convencionales (cirugía, quimioterapia y radiación) y de otros tipos. Seguí examinando y tomando medidas (de manera imperfecta, pero constante) en todos los aspectos de mi vida que afectaban mi salud.
LW: ¿De qué manera su profesión como consejera para personas con cáncer afecta sus pensamientos sobre la supervivencia y la muerte?
Marisa: Mis 18 años de experiencia como consejera del cáncer, mis presentaciones y mis publicaciones giran en torno a llevar una vida centrada en lo que contribuye no solo a sobrevivir sino, mucho más que eso, a prosperar. Soy plenamente consciente de que cada día y cada momento son muy especiales. Estar inmersa en vivir con cáncer y, en especial, con cáncer de páncreas, me hace tener conciencia de la belleza y la fragilidad de la vida. Mi trabajo y la profunda relación con mis clientes siempre me lo recuerdan.
LW: ¿Cómo le ha afectado a nivel mental y emocional ser una de las muy pocas personas que sobreviven a largo plazo al cáncer de páncreas en estadio IV?
Marisa: Siento la culpa del sobreviviente, en especial cuando uno de mis clientes muere: y, por supuesto, eso sucede con mucha frecuencia. He hablado con otras personas que han sobrevivido a largo plazo, 10 años o más; ellas, al igual que yo, se preguntan: “¿Por qué yo?”
Como consejera de personas con cáncer por más de 18 años, todos los años veo decenas de enfermos que mueren en menos de cinco años. La tristeza que me provocan estas muertes me estimula a aprender más, a ayudar más y a estar presente para el cliente desde el comienzo hasta su último aliento, si eso es lo que desea.
LW: ¿Cómo afectó su diagnóstico de cáncer de páncreas su pensamiento sobre el morir y la muerte?
Marisa: Me concentré en las visiones de mi futuro. Quería presenciar la boda de mis tres hijas y bailar con mi esposo en sus bodas. Cuando me diagnosticaron, ninguna de mis hijas tenía un novio formal, pero, seis años más tarde, ¡se casó mi hija mayor! Y pude bailar en las bodas de mis tres hijas. Pero mi visión no acababa ahí, mi mayor anhelo era ser abuela. Mi abuela murió antes de que yo naciera; y yo deseaba ser una abuela muy amada, igual que las de mis amigas. Diez años después de mi diagnóstico, me convertí en abuela.
Mi otra visión era que si me quedaba menos de un año de vida, mis días serían los más felices de mi vida, los más auténticos y liberadores. Y lo he logrado con creces.
En nombre de todos los pacientes con cáncer, diría que todos somos sobrevivientes. Porque sobrevivimos un día más. Prosperamos. Somos más conscientes y tenemos nuevos ojos para contemplar la belleza y la gracia que nos rodean, nuevos oídos para escuchar la música de la vida y más coraje para vivir de una manera auténtica, siendo sinceros con nosotros mismos sin importar lo que suceda.
Lea sobre el tratamiento de Marisa y mire su video.